Que não seja apenas mais um dia no calendário nacional

O autista possui sentimentos, não é um ser excluído, apenas possui diferenças e dificuldades

 No dia 02 de abril comemora-se o Dia da Conscientização do Autismo. Até poucos anos, o autismo era tratado como uma doença misteriosa. Os preconceitos sofridos pelo autista eram e ainda são muitos, principalmente pelo comportamento, inerente dessa condição. Convivo com esse diagnóstico e essa situação desde que meu filho tinha 5 anos, hoje ele está com 14. É saber que seu filho vive num mundo paralelo quase que intransponível e que possui um quadro comportamental bem específico, de poucos relacionamentos e falhas na comunicação.

Com o passar do tempo, já diagnosticado como autista, percebemos que ele não se desenvolvia de acordo, sendo bem diferente de outras crianças com o mesmo diagnóstico. Em busca de um definição clínica mais precisa, rodamos médicos e exames. Até que o diagnóstico final veio: além de autista, ele era X Frágil.

A Síndrome do X Frágil é uma condição de origem genética causada pela mutação de um gene específico localizado no cromossomo X. A ausência de uma proteína no cromossomo, acaba afetando o desenvolvimento do sistema nervoso central, ocasionando déficit intelectual, problemas de desenvolvimento motor, comportamentais e emocionais, além de algumas características físicas.

Como a Síndrome do X Frágil apresenta muitos sintomas e sinais diferenciados, acaba dificultando a definição do quadro clínico de pessoas acometidas por ela. Por essa razão, muitos são diagnosticados com Autismo, TDAH (Transtorno do Déficit de Atenção / Hiperatividade), Síndrome de Asperger entre outros.

Hoje sabemos que em torno de 30 a 40% dos pacientes com X Frágil também são autistas. Nesses casos, normalmente são pessoas com quadro clínico mais acentuado. Com tudo isso, e com a avalanche de informações, criamos o Projeto Eu Digo X – do Instituto Lico Kaesemodel, com o objetivo de orientar as famílias que possuem casos semelhantes, estudar mais a respeito e principalmente conscientizar a classe médica e as famílias da importância de um diagnóstico precoce.

Atualmente estima-se que 70 milhões de pessoas em todo mundo sejam autistas. São pessoas que veem a vida com uma outra cor, mas não necessariamente não enxerguem a vida. São pessoas que possuem a dificuldade de expressar sentimentos, mas nem por isso não possuam sentimentos. São pessoas que possuem sim interesses, vontades, gostos. Ser autista não é ser excluído. É ser uma pessoa como outra qualquer, com algumas limitações.

Tanto o Autismo como a Síndrome do X Frágil são consideradas deficiências, e como tais, possuem direitos e obrigações previstas na Convenção Internacional sobre os direitos da Pessoa com Deficiência. Como são condições que não possuem cura, a família tem papel fundamental no desenvolvimento da pessoa com Autismo e X Frágil.

Esperamos de fato que esse dia 02 de abril seja um marco. Uma data para que o respeito junto a esses pacientes seja de fato colocado em prática, afinal de contas, são direitos irrevogáveis.

Sabrina Muggiati - mãe do Jorge, hoje com 14 anos,  diagnosticado com Autismo e Síndrome do X Frágil. Idealizadora do Projeto Eu Digo X, do Instituto Lico Kaesemodel

@EuDigoX

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02 de abril é dia mundial de conscientização do autismo. Entenda o transtorno

A ONU (Organização das Nações Unidas) definiu o tema central do próximo Dia Mundial de Conscientização do Autismo (no original, em inglês: World Autism Awareness Day), celebrado todo 2 de abril (desde 2008): “Tecnologias assistivas, participação ativa”. A ONU argumenta que, para muitas pessoas no espectro do autismo, o acesso a tecnologias assistenciais a preços acessíveis é um pré-requisito para poder exercer seus direitos humanos básicos e reduzir ou eliminar as barreiras à sua participação em igualdade na sociedade.

Segundo o CDC (Center of Deseases Control and Prevention), órgão ligado ao governo dos Estados Unidos, uma criança a cada 100 nasce com o Transtorno do Espectro Autista (TEA). O aumento é grande: há alguns anos, a estimativa era de um caso para cada 500 crianças. Estima-se que 70 milhões de pessoas no mundo tenham autismo, sendo 2 milhões delas no Brasil.

Mas, afinal, o que é o autismo (TEA), e como lidar com essa doença que ainda gera tanto preconceito? De acordo com o Prof. Dr. Mario Louzã, médico psiquiatra, doutor em Medicina pela Universidade de Würzburg, Alemanha, e Membro Filiado do Instituto de Psicanálise da Sociedade Brasileira de Psicanálise de São Paulo; o diagnóstico começa pela observação do comportamento da criança (paciente). O TEA, na realidade, envolve um grupo de doenças do neurodesenvolvimento, de início precoce (antes dos 2-3 anos de idade), e que se caracteriza por dois aspectos principais: dificuldade de interação social e de comunicação.

Uma criança sadia começa a interagir com outras pessoas em torno dos 4-6 meses de idade. “Ela é capaz de sorrir quando vê alguém conhecido ou reagir com medo se um estranho, por exemplo, tenta pegá-la no colo”, explica Louzã. A medida que a criança cresce, o amadurecimento permite que a interação com outras pessoas se torne possível antes da aquisição da linguagem e da fala.

Estas evoluções ao longo dos primeiros anos de vida dão indicações do progressivo aumento da capacidade de interação social da criança. Já a autista, se mostra indiferente à interação social, e não expressa a reciprocidade no contato com outras pessoas. Tem grande dificuldade na comunicação verbal e não-verbal, e parece desligada do ambiente em torno de si. A linguagem corporal e o contato visual com outras pessoas se mostram prejudicados.

Numa idade maior, o desinteresse em brincar com outras crianças é ainda mais nítido. Normalmente, ela se isola e se fixa em uma única atividade, com ritualização de movimentos repetitivos. Outra característica é a dificuldade de seguir rotinas, além de apresentar hipo ou hiperatividade aos estímulos sensoriais.

Segundo o psiquiatra Mario Louzã, o autismo, propriamente dito, não é tratado com medicamentos. Estes são utilizados quando há outros sintomas associados ao autismo, como ansiedade, TDAH, depressão, transtorno obsessivo compulsivo, agitação, irritabilidade, distúrbios do sono, entre outros. Para cada situação, há uma medicação específica.

Sobre efeitos colaterais, depende do medicamento, da dose, da idade da criança e de outros fatores. Como são vários remédios de classes terapêuticas diferentes, fica difícil generalizar os efeitos colaterais. Também há indicação de psicofármacos para casos mais leves.

E como facilitar a integração do autista na sociedade? “Infelizmente, ainda há muito preconceito, principalmente por parte das crianças, que não têm o poder de compreensão de um adulto, e excluem o autista. Por incrível que pareça, há até mães e pais que evitam a amizade de seus filhos com as crianças portadoras do TEA, o que é uma triste ignorância”, afirma Mario Louzã.

Para quem tem filho autista, a melhor dica é motivá-lo a levar uma vida normal, na medida do possível. Incentive-o nas atividades, estimule-o a fazer tarefas em casa e, quando ele perceber suas próprias limitações, explique que as pessoas são diferentes, e que tem gente que consegue fazer certas coisas, e outras, não. Se for o caso, há escolas que têm maior preparo para integrar um autista em uma classe comum.

Mesmo quando ele já for maior e tiver ciência do seu autismo, nunca o deixe pensar que é incapaz ou inferior a outras pessoas. De acordo com o psiquiatra, o apoio da família é sempre o melhor tratamento para qualquer tipo de transtorno.

Saiba mais sobre o Abril azul: mês estimula conscientização sobre o câncer de esôfago

Um estudo publicado em 20 de março revelou que beber chá muito quente aumenta em 90% a probabilidade de ter a doença

O câncer de esôfago, tubo que liga a garganta ao estômago, é o sexto tipo mais comum entre os brasileiros e o 15º entre as brasileiras, de acordo com o Instituto Nacional de Câncer (Inca). Ainda conforme a entidade, o câncer de esôfago é o oitavo tipo mais frequente no mundo, sendo duas vezes mais comum em homens, do que em mulheres.

Outra pesquisa, divulgada no mês passado pelo periódico Cancer Epidemiology, revelou que ingerir mais de três xícaras ou 700 ml de chá verde ou preto, em temperaturas acima de 60ºC aumenta em 90% o risco de se ter a doença. Representado pelo laço azul, o câncer de esôfago é lembrado neste mês de abril. A campanha Abril Azul visa conscientizar a população e combater o aumento da doença.

Janaina Jabur, médica oncologista da Aliança Instituto de Oncologia explica que apesar de comum, esse tipo de câncer raramente apresenta algum indício. "Com o passar do tempo, o paciente passa a sentir dificuldade para engolir alimentos devido ao estreitamento do esôfago, que é o órgão que leva o alimento da boca até o estômago", pontua.

De acordo com a especialista, essa dificuldade começa com alimentos sólidos e pode piorar até mesmo com ingestão de líquidos como a água. "Além disso, o paciente pode sentir dor ao engolir o alimento, o que leva a perda de peso, que pode ser bastante intensa", comenta Janaina.

A doença pode se manifestar ainda com uma sensação de má digestão, impacto do alimento no esôfago e arrotos frequentes. De acordo com a especialista, se o paciente não procurar assistência médica a doença pode evoluir e gerar outros sintomas, como rouquidão, tosse, falta de ar, náuseas e vômitos, bem como outros sinais relacionados à doença metastática.

Prevenção

Para prevenir a doença, segundo a médica, é preciso interromper o uso do cigarro e o consumo de bebida alcoólica. "Orientamos que o paciente priorize a alimentação rica em frutas e vegetais, controle do peso e atividade física regular", complementa.

Tratamento

Dra Janaina destaca que o tratamento vai depender do estágio de evolução da doença, podendo ser necessário fazer quimio, radioterapia e cirurgia, nos casos de doença localizada. "O acompanhamento da equipe multidisciplinar formada por profissionais capacitados é fundamental para suporte clínico aos sintomas relacionados à doença e ao tratamento", ressalta.