A iniciativa ocorrerá no perfil @dermatologiasbd e tem como objetivo ampliar o assunto sobre essa doença rara
O evento online,
promovido pela Sociedade Brasileira de Dermatologia (SBD), acontece no dia 27
de março, às 18h, trazendo relatos sobre a luta de Guilherme Gandra, um menino
de 10 anos, que tem Epidermólise Bolhosa (EB) desde o nascimento. Gui ficou conhecido
depois que um vídeo compartilhado por sua mãe, Tayane Gandra, viralizou nas
redes sociais, em junho de 2023. Ela registrou o encontro com o filho depois
dele ter ficado 16 dias em coma induzido.
Considerada uma
doença rara, a condição provoca a formação de bolhas na pele por conta de
mínimos atritos ou traumas. “Essa doença carrega um
fardo social que afeta pacientes, cuidadores e profissionais de saúde, por isso
falarmos sobre o assunto é extremamente necessário para reduzir o preconceito e
melhorar a qualidade de vida dos pacientes. Será uma alegria participar dessa
live”, diz o médico dermatologista da SBD Dr. Samuel Henrique Mandelbaum,
especialista no assunto.
A mãe de Gui,
também estará presente para compartilhar sua experiência e a rotina desafiadora
de cuidados com o filho.
"Ele foi
diagnosticado logo ao nascer, pois já veio ao mundo com lesões devido ao atrito
no útero. No primeiro momento, fiquei desesperada recebendo o diagnóstico de
uma doença que nunca ouvimos falar antes. E de fato, a Epidermólise Bolhosa é
muito cruel, mas o amor e a nossa união fizeram com que passássemos por cima de
tudo e cá estamos até hoje cuidando com todo carinho de nossa borboleta”, diz
ela.
As crianças
acometidas pela EB são conhecidas como “Crianças Borboletas”, porque a pele se
assemelha às asas de uma borboleta devido à fragilidade provocada pela
alteração nas proteínas responsáveis pela união das camadas da pele. Tayane
conta ainda que a rotina de cuidados é intensa, uma vez que precisam prevenir a
todo instante traumas na pele de Gui.
“Tentamos
proporcionar uma infância o mais próximo do normal possível e, Graças a Deus,
ele sempre foi muito cauteloso e adepto às mudanças e desafios. Ele vai à
escola, viaja, passeia, vai a jogos, sempre cuidando para que nada de errado
aconteça com ele”, conta a mãe do menino.
A live será uma
oportunidade para saber mais sobre essa doença rara, seus desafios e a
importância do apoio familiar. Não perca!
Serviço:
Evento: Live sobre
Epidermólise Bolhosa no perfil @dermatologiasbd
Dia/Horário: 27/03
(quinta-feira) / Às 18h.
Local:
@dermatologiasbd
Para
saber mais sobre essa e outras doenças, além de uma rotina adequada de cuidados
com a pele, cabelos e unhas acesse as redes sociais @dermatologiasbd e o site www.sbd.org.br. Se informe e encontre um especialista
associado à SBD na sua região.
Nenhum comentário:
Postar um comentário