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sexta-feira, 14 de junho de 2019

Junho Lilás: Fenilcetonúria pode provocar deficiência intelectual


Doença é uma das seis diagnosticadas no Teste do Pezinho Básico


A Fenilcetonúria, detectada no Teste do Pezinho, é uma doença metabólica rara, de origem genética, originada pela mutação no gene que codifica a enzima Fenilalanina Hidroxiase (PAH). Trata-se de uma condição grave, que necessita de tratamento adequado, e que pode provocar deficiência intelectual (DI), por isso a importância de se fazer a triagem neonatal após as primeiras 48 horas até o 5º dia de vida do bebê.

No Teste do Pezinho é possível se identificar, no mínimo, mais cinco doenças além da Fenilcetonúria: Hipotireoidismo Congênito, Deficiência de Biotinidase, Anemia Falciforme, Hiperplasia Adrenal Congênita e Fibrose Cística. Dados do Ministério da Saúde mostram que um a cada 12 a 15 mil bebês nascidos vivos apresenta essa falha genética no Brasil. A APAE DE SÃO PAULO e a União Nacional dos Serviços de Referência em Triagem Neonatal (Unisert) lançam, pelo terceiro ano consecutivo, a campanha Junho Lilás, com o objetivo de orientar a população sobre a importância desses exames.

O paciente que nasce com Fenilcetonúria apresenta deficiência da enzima Fenilalanina Hidroxiase, produzida pelo fígado, que converte o aminoácido fenilalanina em tirosina (TY), precursora da dopamina e noradrenalina. O resultado é a elevação dos níveis de Fenilalanina na corrente sanguínea, o que é prejudicial ao Sistema Nervoso Central (SNC).

O tratamento consiste em uma dieta alimentar restrita em fenilalanina e uso de fórmula metabólica isenta de fenilalanina, suplementada com vitaminas, minerais e o aminoácido tirosina. São excluídos da dieta alimentos com elevador teor proteico, que contém grande quantidade de fenilalanina. São eles: todos os tipos de carnes, embutidos (linguiça, salsicha, salame, presunto e apresuntado), trigo, aveia, milho, oleaginosas (nozes, amendoim e castanhas), leguminosas (feijão, lentilha, ervilha, soja e grão de bico), aspartame, leite e derivados.

O tratamento inadequado pode provocar alterações graves no Sistema Nervoso Central, levando ao atraso no desenvolvimento neuropsicomotor, convulsões, eczema, agressividade, tremores, microcefalia, retardo de crescimento, descalcificação de ossos longos, odor característico na urina e deficiência intelectual. Pode haver ainda diminuição da pigmentação do cabelo, pele e íris, em razão da menor síntese de Melanina.

O diagnóstico precoce, obtido no primeiro mês de vida, por meio da triagem neonatal, previne sequelas neurológicas. A equipe interdisciplinar (endócrino-pediatra, nutricionista, psicólogo e assistente social) realiza o acompanhamento individualizado do paciente.

O tratamento é complexo, de longa duração, e requer adequações na rotina dos pacientes e familiares para prevenir alterações no desenvolvimento, visando a integração social, familiar e escolar da criança. Deve haver monitoramento periódico por métodos clínicos, bioquímicos e avalição do estado nutricional, analisando principalmente as mudanças fisiológicas e fisiopatológicas que possam induzir o aumento ou a redução dos níveis séricos de Fenilalanina.

A APAE DE SÃO PAULO, referência no Teste do Pezinho desde 1976, conta com a Divina Dieta, linha de alimentos específica para quem tem a doença. Os produtos podem ser consumidos também por vegetarianos e veganos e por pessoas com outras restrições alimentares, como intolerância à lactose, doença celíaca e alergia ao leite de vaca, pois são isentos de leite, soja, glúten e ingredientes de origem animal.



Sobre a APAE DE SÃO PAULO

A APAE DE SÃO PAULO é uma Organização da Sociedade Civil, sem fins lucrativos, que há 58 anos previne e promove a saúde das pessoas com deficiência intelectual, além de apoiar a sua inclusão social e a defesa de seus direitos, produzindo e disseminando conhecimento. Atua desde o nascimento ao processo de envelhecimento, propiciando o desenvolvimento de habilidades e potencialidades que favoreçam a escolaridade, o emprego, à autonomia das pessoas com deficiência intelectual, além de oferecer assessoria jurídica às famílias acerca dos seus direitos. Pioneiro no Teste do Pezinho no Brasil e credenciado pelo Ministério da Saúde como Serviço de Referência em Triagem Neonatal, o Laboratório APAE DE SÃO PAULO é o maior da América Latina em exames realizados. Por meio do Instituto APAE DE SÃO PAULO, a Organização gera e dissemina conhecimento científico sobre deficiência intelectual com pesquisas e cursos de formação. Para colaborar, os interessados podem ligar para: 11-5080-7000, acessar www.apaesp.org.br ou enviar e-mail para atendimento@apaesp.org.br .




Ana Rita de Oliveira Ferreira - nutricionista do Ambulatório de Triagem Neonatal da APAE DE SÃO PAULO



 Fonte: Chemin, S. et al. Tratado de alimentação, nutrição e dietoterapia. 3 ed. São Paulo: ed. Payá, 2016.


Especialista revela que estresse e saúde bucal estão conectados


Viver nos dias de hoje totalmente longe do estresse é algo difícil para a maioria, que vive em grandes centros urbanos, e encontra o ambiente cheio de fatores desgastantes como o trânsito, poluição, violência, correria, prazos e tantos outros. No entanto, não apenas o nosso estilo de vida, o psicológico e o emocional podem ser afetados, mas também todo o corpo e até mesmo a saúde bucal.

O
Dr. Robson André é um dos principais especialistas em odontologia e explica como o estresse pode afetar a saúde bucal: "desequilíbrios psicológicos podem afetar a cavidade bucal, como também outras partes do corpo humano. Se uma pessoa passa por estresse constante, o corpo dela estará liberando determinados hormônios responsáveis pela regulação do sistema imunológico que podem afetar o funcionamento desse sistema, tornando o organismo mais sensível às chamadas doenças infecciosas, além do significativo aumento da percepção da dor e sofrimento. Quando esses efeitos se juntam com uma má higiene bucal o paciente fica mais suscetível a desenvolver diversos quadros de patologias orais".

O especialista associa diretamente diversos distúrbios de saúde bucal a questão do estresse: “na rotina clínica facilmente associamos quadros de dor a eventos traumáticos e/ou de alto estresse. Qualquer que seja o motivo, se ele está ligado à saúde emocional de uma pessoa, com certeza o desequilíbrio desta saúde pode afetar a saúde bucal. Doenças periodontais, disfunção temporo-mandibular (podendo desencadear enxaquecas, cefaléia e desgastes dentais), halitose, aftas, cáries e vários outros incômodos podem estar diretamente ligados à distúrbios psicológicos".

Com o foco da medicina preventiva, o Dr. Robson André dá dicas de como prevenir que o estresse impacte a saúde bucal: “é importante focar em ter boas noites de sono, dedicar-se a uma alimentação saudável e prática de atividade física, se permitir ter momentos de prazer e sabedoria (seja com a família, amigos, um terapeuta, um hobby), sem se esquecer de uma adequada higiene oral e consultas frequentes ao dentista. Não negligencie a saúde de qualquer parte do corpo, seja a saúde bucal, a mental e a corporal. Quanto mais você conseguir cuidar de si mesmo em todos estes aspectos, mais irá sorrir para vida”.


6 dicas para priorizar o autocuidado durante a gestação

Priorizar o autocuidado durante a gestação também é importante para o bebê
Divulgação Mercur


Em uma conversa com profissionais de saúde elencamos 5 dicas para ajudar


O período da gestação, parto e pós parto é complexo e único. É quando a mulher vivencia intensas transformações corporais, psicológicas e sociais que repercutem na sua vida. Neste período, se fala e se orienta muito para garantir o melhor desenvolvimento ao bebê, mas ainda se fala e se orienta pouco sobre uma questão que talvez seja a mais importante de todas: preservar o bem-estar e a saúde da mulher, sua integridade física e emocional, suas necessidades específicas para que ela tenha melhores condições de maternar.
Em uma conversa com profissionais de saúde elencamos 5 dicas para ajudar a priorizar o autocuidado na gestação:

  1. Busque informação adequada com profissionais e em publicações confiáveis. Educação em saúde é um importante passo na fase pré-natal, segundo o médico obstetra Leandro Assmann, que atua na cidade de Santa Cruz do Sul. Ele explica que ao longo dos anos o tema da gestação têm gerado múltiplos mitos com publicações na internet sem embasamento de profissionais de saúde. Desta forma, segundo ele, checar a fonte das informações e exigir informações embasadas em conhecimento científico, não apenas em experiências, é essencial. A doula Verônica Christimann Varela, que atua em Porto alegre e região metropolitana, recomenda também a busca por informações de qualidade em oficinas, grupos e rodas de conversa sobre o tema. Ela indica também, se possível, ter uma equipe multidisciplinar que apoie suas escolhas. “Buscar o autoconhecimento, elaborar um Plano de Parto para o dia, conhecer seu corpo e como funciona a fisiologia do parto para que o desconhecido não a assuste durante o processo também é importante”, ressalta.
  2. Mantenha-se ativa durante toda a gestação, pratique exercícios adequados ao período e faça alongamentos. É importante se mexer, praticar exercícios e desenvolver a consciência corporal. Soltar o quadril, rebolar, se movimentar sem medo e sem receios é uma dica preciosa para durante o trabalho de parto se conectar com a experiência e saber fazer os movimentos que o corpo pede. Verônica recomenda meditação para aprender respirar, yoga e também exercícios com a Faixa Elástica para Exercícios da Mercur, com a qual é possível fazer alongamentos que aliviam dores na lombar. A respiração plena, necessária durante os exercícios, vai ajudar não apenas no momento do parto, mas a reduzir a ansiedade e se sentir mais leve. Esses aprendizados podem ser mantidos para a vida, não apenas para a fase.
  3. Tenha uma alimentação saudável. Uma má alimentação pode acarretar em problemas como constipação, alergias alimentares, enjoos, câimbras, inchaços e problemas de circulação, infecções urinárias recorrentes, diabetes gestacional, anemia, entre outros. Segundo a nutricionista Roberta Santos, especialista em nutrição clínica funcional que atua em Porto Alegre e Florianópolis, é importante buscar conhecimento a respeito da reconfiguração do organismo durante a gestação. Ela sugere a adoção de hábitos saudáveis necessários a essa fase que sejam compatíveis com a rotina, de maneira que possa ser uma prática possível. “Prefira alimentos frescos e naturais em detrimento ao consumo de industrializados. Consuma nas principais refeições (café da manhã, almoço e jantar) um componente de cada grupo alimentar como carboidrato integral, leguminosas, proteína de origem animal, legumes, verduras e frutas. Varie qualidade e tipos e faça uma adequação das quantidades”. Comer bem também é um aprendizado para a vida.
  4. Cerque-se de uma equipe multidisciplinar que vá lhe fornecer informações baseadas em evidências científicas. Obstetra, fisioterapeuta, psicólogo, nutricionista, enfermeiro, doula, entre tantos outros profissionais capacitados podem contribuir com informações e orientações úteis ao seu processo. “É preciso buscar ajuda, seja com profissionais médicos ou de outras áreas, mas não esperar que apenas exames ultrassonográficos e outras tecnologias disponíveis, que são importantes sim, na medida certa, embasem os seus cuidados durante a gestação. Conversar, questionar, tirar dúvidas, diminuir seus medos trará maior confiança e tranquilidade para todo esse processo”, ressalta o obstetra Leandro. Neste mesmo sentido, a doula Verônica ressalta a importância de se repensar as práticas de atenção à mulher pelos profissionais de saúde para que busquem e promovam ações e práticas que possam atender reais necessidades, da forma mais humanizada e multidisciplinar possível, respeitando os aspectos psicossociais da mulher.
  5. Use as redes sociais com moderação, a comparação é amiga da frustração. A gravidez é um processo único para cada mulher. Há muita informação disponível e você deve seguir o que se aplica a você, a sua realidade, a sua rotina. Sem julgamento. Sem culpa. O obstetra Leandro Assmann comenta que em época de superexposições na internet, a gestação passa também por este momento em que a mulher parece ser forçada a demonstrar que sente plena felicidade e que o filho que virá é a coisa mais importante e, por isto, o centro das atenções. “Não podemos esquecer que este período é, antes de tudo, da gestante, pois é ela quem passa por intensas mudanças físicas e psíquicas e que determinam, nem sempre, aquela esperada felicidade a todo momento. E que determinam também medos, angústias e muitas dúvidas. Não se deve superestimar o aconselhamento e a pressão que o ambiente determina sobre a grávida. Ela tem sim seus medos e apreensões, por isso procurar ajuda por meio da escuta, buscando compreensão e orientação parece ser o melhor caminho para que uma gestação ocorra da maneira mais plena possível”, sugere Assmann.
  6. Se conecte com as suas necessidades. Para aliviar os desconfortos como inchaço ou dificuldades, travesseiro no meio das pernas e na lombar, um banho demorado e morno para relaxar todo o corpo antes de dormir e manter os pés aquecidos com uma Bolsa Para Água Quente. Para ajudar no alívio da tensão sobre músculos e ligamentos e auxiliar na circulação sanguínea, diminuindo o desconforto das pernas e costas, é possível utilizar uma Órtese Abdominal para Gestante. Talvez você não tenha os mesmos sintomas que outras mulheres, por isso procure falar, expressar suas dores e angústias, compartilhar para buscar o que é melhor para você. Verônica conta que seu principal aprendizado na caminhada como doula que dá suporte a mulheres e suas famílias neste processo é sobre como a mulher pode se surpreender com sua força. “Uma mulher empoderada, é capaz de mover montanhas. E vejo famílias nascerem após uma experiência cheia de amor, carinho e segurança, com muito mais empatia e união”, conta.
 

 Teoria do Autocuidado
Divulgação Mercur


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