Pessoas com doenças de pele ainda enfrentam muito preconceito

Associação em Curitiba ajuda crianças e adultos com epidermólise bolhosa, doença que causa bolhas na pele

O preconceito ainda é uma das maiores preocupações de quem sofre de epidermólise bolhosa, uma doença de pele com causa genética que causa a fragilidade da pele e das mucosas. A doença, que é causada por uma alteração ou ausência de colágeno, faz com que a pele fique coberta por manchas e bolhas. “Muitas pessoas acham que a doença pode ser contagiosa, por isso ficam com medo de se aproximar”, conta o enfermeiro da Membracel, Antonio Rangel, que é enfermeiro especialista em tratamento de feridas de pele. Entretanto, garante o especialista, essa preocupação é infundada, já que a doença é hereditária e a pessoa nasce com os sintomas ou irá apresenta-los até os três anos de idade. 

A EB, como é conhecida a doença, deixa a pele extremamente frágil, podendo causar bolhas e erosões em consequência de qualquer atrito, além de outras complicações graves em consequência desta falta de colágeno. Por isso, também é conhecida como a “doença da borboleta”, pelo fato da pele sensível como a asa do inseto, que é extremamente frágil e pode se desfazer com o toque. Rangel explica que a pele possui duas camadas: uma externa, a epiderme, e outra interna, a derme. “Na pele saudável, existem âncoras de proteína entre essas duas camadas que impedem que elas se movimentem independentemente uma da outra. Já em quem tem epidermólise bolhosa essas duas camadas não possuem as âncoras, o que faz com que a pele e as mucosas fiquem muito frágeis.”

Com isso, uma leve fricção ou até mesmo mudanças climáticas podem separar as camadas e formar bolhas e feridas dolorosas. As áreas de maior atrito – como mãos, pés e mucosas – são as mais afetadas. As lesões mais profundas causadas pela EB podem ter como consequências cicatrizes como as de queimaduras.

A doença é grave e ainda não tem cura. Entretanto, a prevenção de traumas e a escolha por melhores tratamentos é o principal caminho para amenizar os sintomas da epidermólise bolhosa, minimizando a dor e melhorando a qualidade de vida. “É fundamental utilizar produtos que estimulem a cicatrização e diminuam a manipulação da área lesionada, prevenindo infecções”.

Uma opção de tratamento das lesões na pele que apresenta bons resultados é por meio do curativo feito com a membrana regeneradora porosa, a Membracel. “A membrana, que é fabricada a partir de um processo de biotecnologia, funciona como um substituto da pele, evitando rejeição e alergias, além de favorecer a rápida epitelização e ajudar a diminuir, consideravelmente, a dor.”

Associação combate preconceito

Após descobrir que o filho tinha epidermólise bolhosa e sabendo das dificuldades enfrentadas pelos familiares, a dona de casa Jéssica Kingerski da Silva Calgaro, com a ajuda de outros voluntários, fundou a Appapeb- Associação paranaense de pais, amigos e pessoas com epidermólise bolhosa, que começou a atuar em fevereiro desse ano. “Nosso objetivo é ajudar crianças com epidermólise bolhosa e dar apoio e orientação aos pais.”

Jéssica conta que as maiores dificuldades enfrentadas pelos pacientes e pelos pais são o preconceito e o desconhecimento sobre a doença. “Vemos esse desconhecimento diariamente e não apenas pelos leigos, mas também por profissionais da área da saúde. Por isso, a associação também trabalha para uma maior divulgação da doença, para assim tentarmos combater o preconceito”, conta.  

Sobre a Membracel:

Criada em 2000, a Membracel Produtos Biotecnológicos é uma empresa referência em seu segmento. O produto – exclusivo da empresa – foi desenvolvido com base no resultado de pesquisas de biotecnologia. A membrana atua como um substituto temporário da pele para casos de falta da epiderme ou da derme, como em queimaduras e úlceras.