Doença rara afeta cerca de 1.800 brasileiros
Em
25 de outubro, data que marca o Dia Nacional de Combate ao Preconceito Contra a
Pessoa com Nanismo, monumentos, em diversas cidades do Brasil,
serão iluminados na cor verde, a partir das 18h. A iniciativa integra a
campanha “Não São Apenas Alguns Centímetros”, promovida pela Associação
Nanismo Brasil (ANNABRA), que tem por objetivo ampliar a
conscientização sobre a o nanismo, incluindo a acondroplasia – a forma mais
comum de nanismo – e reforçar a importância da inclusão e do respeito.
Realizada há 4 anos, a ação busca sensibilizar a sociedade sobre os desafios
enfrentados pelas pessoas com nanismo e destacar a necessidade de informação e
empatia. “O nosso objetivo é evidenciar que a enfermidade é apenas uma
característica na vida de quem tem a doença e que não há limites para sonhar”,
explica Kenia Rio, presidente da ANNABRA.
A acondroplasia é uma condição genética rara caracterizada
pela desproporcionalidade entre as partes do corpo, podendo estar associada a
outras manifestações clínicas que exigem acompanhamento médico
multidisciplinar.1,2,3 “O verdadeiro desenvolvimento não é
determinado pelo diagnóstico, mas pela capacidade de cada pessoa de superar os
obstáculos que a sociedade impõe”, finaliza Kenia.
Confira os locais que receberão a iluminação especial neste ano:
Região Centro Oeste:
- Brasília
– DF: Senado; Câmara Municipal
Região Nordeste:
- Cidade de Bom Conselho – PE: Prefeitura Municipal de Bom Conselho
- Teresina – PI: Ponte Estaiada; Palácio Karnak
- Fortaleza – CE: Ordem do Advogados do Estado de Ceará (OAB-CE)
Região Sudeste:
- São Paulo – SP: Câmara Municipal de São Paulo; Assembleia
Legislativa de São Paulo
- Taubaté – SP: Câmara Municipal de Taubaté; Cristo Redentor de
Taubaté
- São Pedro do Turvo – SP: Igreja Matriz
- São Vicente – SP: Câmara Municipal de São Vicente
- Lorena – SP: Câmara Municipal de Lorena
- Guaratinguetá – SP: Câmara Municipal de Guaratinguetá
- Uberlândia – MG: Complexo Esportivo Parque do Sabiá; Prefeitura
Municipal de Uberlândia; Estádio Municipal de Uberlândia; Teatro Municipal
de Uberlândia
- Rio de Janeiro – RJ: Câmara Municipal do Rio de Janeiro; Assembleia
Legislativa do Rio de Janeiro;
- Niterói – RJ: Câmara Municipal de Niterói; Associação Niteroiense
de Deficientes Físicos (ANDEF); Museu de Artes Contemporâneas de Niterói
Região Norte:
- Belém – PA: Assembleia Legislativa do Par; Câmara Municipal de
Belém
- Porto Velho – RO: Assembleia Legislativa de Rondônia
- Cacoal – RO: OAB - Subseção de Cacoal/RO; Assembleia Legislativa do
Estado de Rondônia; Gabinete do Deputado Estadual Cirone
Região Sul:
- Florianópolis – SC: Câmara Municipal de Florianópolis/SC; Ponte
Hercílio Luz; Justiça Federal de Santa Catarina; Câmara de Vereadores de
São José; Assembleia Legislativa do Estado de Santa Catarina (ALESC)
- Curitiba – PR: Praça do Japão; Obelisco Praça 19 de Dezembro; Museu
do Automóvel; Portal de Santa Felicidade; Rua da Cidadania Fazendinha; Rua
da Cidadania Pinheirinho
- Porto Alegre – RS: Prefeitura de Porto Alegre; Câmara Municipal de
Porto Alegre; Estádio Beira-Rio; Assembleia Legislativa do Estado do Rio
Grande do Sul
- Rio Grande do Sul – RS: Câmara Municipal do Rio Grande; Câmara
Municipal dos Vereadores de Mostardas.
Para saber mais
sobre a campanha, acesse o perfil annabra_nanismo e
acompanhe as ações nas redes sociais utilizando a hashtag #NãoSãoApenasAlgunsC
[1] Horton, W.A., J.G. Hall, and J.T. Hecht, Achondroplasia. The Lancet, 2007. 370(9582): p. 162-172. Available from: Link.
[2] Wynn J, King TM, Gambello MJ, Walter DK, Hecht JT. Mortality in achondroplasia study: a 42-year follow-up. Am J Med Genet A.2007.143A(21):2502- 2511.
[3] Savarirayan R, Ireland P, Irving M, et al. International Consensus Statement on the diagnosis, multidisciplinary management and lifelong care of individuals with achondroplasia. Nat Rev Endocrinol.2022;18(3):173-189
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