Esse
cansaço que não passa após descanso gera preconceito e impacta a qualidade de
vida dos pacientes com Hemoglobinúria Paroxística Noturna (HPN)
Muitas doenças apresentam sintomas invisíveis, sinais
que não são aparentes para os outros, mas que são intensamente vividos pelos
pacientes. É o caso da fadiga na Hemoglobinúria Paroxística Noturna (HPN), uma
doença rara que faz com que os glóbulos vermelhos do sangue sejam destruídos
com facilidade, provocando cansaço extremo, dores constantes e risco de
coágulos que podem ser muito graves.
Mesmo com o
tratamento atual disponível no SUS, cerca de 80% dos pacientes permanecem
anêmicos e 40%, além de uma anemia severa, não possuem uma resposta adequada. Ou
seja, 8 em cada 10 pessoas continuam sintomáticas, com impactos não apenas
físicos, mas também emocionais, sociais e econômicos, que afetam pacientes e
suas famílias.
Apresentada no Congresso da Associação
Europeia de Hematologia em junho deste ano, uma pesquisa, liderada pela
farmacêutica Novartis, com 32 pacientes de HPN apontou que 91% dessas pessoas
consideram a fadiga um dos sintomas mais incômodos dessa doença, e 97% reforçam
que esse cansaço recorrente resulta em dificuldades para realizarem tarefas
básicas, como caminhar, subir escadas e promover o autocuidado.
“Essa fadiga é incapacitante, pois
prejudica as atividades diárias e a produtividade, interferindo no bem-estar e
na qualidade de vida dos pacientes com HPN”, pontua o hematologista Rodolfo
Cançado, Professor Adjunto da Faculdade de Ciências Médicas da Santa Casa de
São Paulo e membro do Comitê de Glóbulos Vermelhos da ABHH (Associação
Brasileira de Hematologia, Hemoterapia e Terapia Celular).
Por conta disso, os pacientes não renunciam
apenas às atividades rotineiras como também às prazerosas por conta da exaustão
crônica, levando à frustração por não conseguirem manter seu ritmo habitual na
vida profissional, social e familiar.
Outro desafio enfrentado por quem sofre
dessa doença consiste na falta de compreensão por parte das pessoas de convívio
externo. Muitos pacientes com HPN contam que são julgados por familiares e
colegas de trabalho, que frequentemente confundem a fadiga debilitante com
preguiça. “Esse preconceito reforça o estigma da doença e contribui para o
isolamento social e emocional, agravando ainda mais o sofrimento de quem
convive com a HPN”, alerta o médico.
A falta de energia e as limitações físicas
impostas pela doença afetam diretamente a saúde mental, a vida sexual e as relações
interpessoais, comprometendo a convivência com parceiros, familiares e amigos
e, por consequência, a qualidade de vida dos pacientes. Segundo a engenheira
Regina Furuta, que vive com a HPN há 12 anos, esse julgamento das pessoas
infelizmente é comum e provoca maior distanciamento social. Inclusive, a
enfermidade causou impactos em sua vida pessoal e profissional. Com uma vida
intensa de viagens no trabalho, em 2024, ela foi desligada do emprego. Ela
conta que muitas pacientes optam por trabalhos autônomos para poderem se
adaptar à rotina imposta pela própria doença.
Outros sintomas e tratamentos
A HPN pode ocorrer em qualquer idade, mas é
mais comumente diagnosticada em adultos jovens (30 a 50 anos), ou seja, no auge
de suas capacidades produtivas. Isso impacta oportunidades
profissionais, com pacientes relatando perda de empregos ou promoções por não
conseguirem desempenhar as atividades nas quais estão envolvidos ou precisarem
de pausas frequentes para recuperação.
Os impactos na vida profissional não se
limitam somente à fadiga. O deslocamento até os centros de referência também é
um ponto de atenção, especialmente porque o paciente já fadigado, precisa
receber o tratamento intravenoso a cada quinze dias.
Segundo pesquisa realizada pela Associação
Brasileira de Linfoma e Leucemia (ABRALE), 50% dos pacientes precisam se
deslocar para outro município para receber tratamento e percorrem em média
82,5km no trajeto de sua residência ao centro de referência mais próximo.
No início deste ano a Agência Nacional de
Vigilância Sanitária (Anvisa) aprovou o Cloridrato de Iptacopana, a primeira
monoterapia oral desenvolvida para tratar pacientes com Hemoglobinúria
Paroxística Noturna (HPN). Este medicamento, no entanto, ainda não é
disponibilizado pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
Como a primeira monoterapia oral para HPN,
além de evitar os deslocamentos para os centros de referência, o medicamento
oferece um controle abrangente da doença, permitindo a tripla normalização, ou
seja, conquista de níveis normais de hemoglobina, normalização da desidrogenase
lática (DHL) e dos níveis de fadiga, além da ausência de transfusões.
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