Dia Mundial de Conscientização sobre a Epilepsia (26/3): ABN se engaja na luta global contra o estigma da doença

A epilepsia é uma doença neurológica que se caracteriza por uma predisposição do cérebro a gerar crises epilépticas ao longo da vida. Esta é uma das condições neurológicas mais prevalentes no mundo, atingindo cerca de 1% a 2% da população mundial, em todas as regiões e de todas as idades 

 

De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), mais de 50 milhões de pessoas no mundo têm epilepsia ativa, ou seja, estão em tratamento ou tiveram crises no último ano. Apesar de ser uma doença potencialmente grave e ainda haver um considerável atraso no diagnóstico, a grande maioria das pessoas com esta condição terá suas crises controladas se tiver acesso ao tratamento adequado.

 

A epilepsia, ainda hoje, é uma doença alvo de estigma e muito preconceito. Existem muitos conceitos falsos acerca do tema que amplificam a baixa autoestima e a sensação de insegurança entre pacientes e seus familiares. 

 

Para promover a conscientização sobre a doença, foi criado, em 2008, o Purple Day (Dia Roxo), no Canadá, pela jovem Cassidy Megan. Todos os anos, no dia 26 de março, as pessoas são convidadas a usar uma peça de roupa na cor roxa para chamar a atenção sobre esta causa. O movimento cresceu mundialmente e, no Brasil, há inclusive leis que instituíram o “março Roxo – Mês Estadual de Defesa dos Direitos da Pessoa com Epilepsia”.

 

A Academia Brasileira de Neurologia (ABN), em parceria com a Liga Brasileira de Epilepsia (LBE), vê o momento como uma excelente oportunidade para desmistificar o tema, promovendo ações educativas e criando espaços de debate público. A neurologista Juliana Passos de Almeida, membro do Departamento Científico de Epilepsia da ABN e da diretoria da LBE, tira, a seguir, as principais dúvidas sobre a doença. Confira!

 

O que é a epilepsia?

 

“Os pacientes com epilepsia são muito diferentes entre si porque existem diferentes causas para epilepsia e diferentes crises epiléticas. A crise epilética acontece quando, por algum motivo, grupos de neurônios do cérebro geram uma atividade elétrica anormal. Essa atividade elétrica anormal perturba a função daquela região momentaneamente”, explica a Dra. Juliana Passos de Almeida.

 

Por isso, há diferentes manifestações de crises. Dependendo da região que é acometida, há diferentes sinais e sintomas. “A crise epilética mais conhecida é a crise tônico clônica, também conhecida popularmente como convulsão, em que o paciente cai, perde a consciência e apresenta abalos no corpo. Mas existem outros tipos de crises menos conhecidas, como, por exemplo, crises em que a pessoa se desconecta momentaneamente do ambiente, mantém os olhos fixos, ou crises em que a pessoa tem movimento ou abalo em apenas uma parte do corpo, no braço ou na perna, entre outros”, exemplifica a neurologista.

 

Diagnóstico e tratamento

 

O diagnóstico de epilepsia depende muito da conversa entre o médico e o paciente, da história clínica. “O médico precisa entender como são esses eventos que o paciente tem vivenciado, quanto tempo eles duram, quais são as características, em que circunstâncias eles acontecem, para compor o conjunto de informações que vai levar ao diagnóstico final”, diz a médica.

 

A epilepsia é uma doença neurológica genética?

 

A epilepsia não necessariamente é uma doença genética. Na verdade, muitas doenças causam epilepsia, doenças completamente diferentes entre si. Há desde causas genéticas até lesões na estrutura do cérebro causadas por intercorrências na hora do nascimento, acidente vascular cerebral, traumatismo craniano, até situações em que a não é possível identificar a causa.

 

Quais os principais sintomas?

 

O principal sintoma da doença são as crises epilépticas. As crises epilépticas têm múltiplas apresentações, porque vão depender de qual local do cérebro está sendo acometido transitoriamente. Por exemplo, se a região acometida pela atividade elétrica anormal for a região da visão, o paciente pode ter uma experiência visual, um sintoma visual, que dura alguns segundos ou minutos. Se a área acometida for a região que comanda o movimento do corpo, ele pode, então, ter um abalo, uma contratura anormal daquele membro. Se a crise epiléptica é mais espalhada nos dois lados do cérebro, o paciente pode, de fato, perder a consciência e apresentar abalos dos dois lados do corpo. Esse é o tipo de crise  conhecida como convulsão.

 

Há uma idade em que a epilepsia se manifesta?

 

A epilepsia pode acontecer em qualquer idade. O paciente pode apresentar a primeira crise logo no seu primeiro ano de vida, na infância, na adolescência. A epilepsia pode se iniciar na idade adulta ou até mesmo no idoso. Existem duas idades em que isso acontece mais frequentemente: na criança, sobretudo no primeiro ano de vida, e no idoso, principalmente em indivíduos acima dos 65 anos. Essas duas faixas de idade são consideradas faixas de risco para epilepsia. No primeiro ano de vida por conta de complicações associadas ao parto, ao nascimento, e, também, doenças genéticas e metabólicas, e, no idoso, associada a complicações ao longo da vida, como acidente vascular cerebral, tumores cerebrais ou doenças degenerativas.

 

 

Qualquer convulsão é uma crise epiléptica? Como diferenciar?

 

Nem toda convulsão é uma crise epiléptica. O termo convulsão é usado para descrever a queda com movimentos dos dois lados do corpo, mas é possível ver esse tipo de manifestação em outras condições que não são epilepsia. O que vai ajudar o médico a diferenciar uma coisa da outra é justamente entender os detalhes desses eventos. Alguns quadros cardíacos, queda na pressão arterial e, também, quadros psiquiátricos podem ser muito parecidos com as crises epilépticas.

 

A epilepsia tem tratamentos? Quais?

 

A epilepsia tem tratamento. Na verdade, a grande maioria dos pacientes vai permanecer muito bem com o primeiro ou segundo tratamento tentado. Esse tratamento se baseia no uso de medicamentos, que vai resolver 70% dos casos. Esses medicamentos podem ser usados em associação, ou seja, alguns pacientes precisam de dois ou mais medicamentos associados. Para alguns pacientes, existe a possibilidade de cirurgias. Existe a possibilidade de tratamento com neuromodulação e, também, de tratamento utilizando a dieta cetogênica para alguns casos.

 

O que há de novo nos cuidados com a epilepsia?

 

As descobertas em torno da epilepsia não param e hoje existe uma possibilidade cada vez maior de especificidade no diagnóstico, para saber qual a doença causa a epilepsia de determinado paciente, porque são muitos os avanços no campo da genética, da neuroimagem, que não permitiam esse diagnóstico no passado. O diagnóstico preciso pode ampliar as opções de tratamento. Além disso, surgem cada vez mais medicamentos que possibilitam a individualização do tratamento, tornando possível controlar as crises do paciente sem que ele sofra tanto com os efeitos colaterais das drogas.

 

Técnicas cada vez mais avançadas de neuromodulação vêm sendo desenvolvidas na tentativa de ajudar esses pacientes. Do ponto de vista do entendimento do paciente, também existe uma percepção cada vez mais clara de que a epilepsia não é apenas uma doença que causa crises epilépticas, mas também que tem impacto do ponto de vista social, psiquiátrico e cognitivo. Por isso, hoje, cuidar do paciente com epilepsia é também cuidar de todas essas esferas.

 

Por que há tanto estigma em torno da doença?

 

O estigma em torno da epilepsia é tanto maior quanto maior é a desinformação sobre a doença, por isso é muito importante existir um dia de conscientização sobre a epilepsia, como este 26 de março. É imprescindível falar sobre esse tema, debater, publicar conteúdo nas redes sociais, trocar ideias, para que realmente seja possível desmistificar a doença e combater o excesso de informações equivocadas que existem em torno da epilepsia. Quanto mais o paciente e a sua família entenderem o que é epilepsia, mais seguro e com mais autoestima esse paciente se sentirá, e isso é fundamental.

 

O que fazer se alguém tiver uma crise epilética do meu lado?

 

Se alguém tem uma crise epiléptica ao seu lado, o primeiro ponto é manter a calma. A crise epiléptica dura, na maioria das vezes, de segundos a dois minutos e vai cessar espontaneamente, em grande parte dos casos. O que você precisa entender é que esse paciente não oferece risco para as outras pessoas, ao contrário, ele precisa ser protegido. O primeiro ponto é virar o paciente de lado para que ele não aspire as secreções da cavidade oral, o que aumenta o risco de aspiração. Além disso, afastar objetos perigosos que podem machucá-lo e proteger a cabeça com algum objeto macio. Quando a crise cessa, o paciente pode ficar um pouco confuso ou sonolento. É importante manter o ambiente calmo, evitar estímulos que sejam entendidos como ameaças para aquele paciente e que provoquem sofrimento nessa fase pós crise. É importante ficar ao lado do paciente e protegê-lo até a plena recuperação da consciência.

 

É fundamental ainda contar o tempo da crise. Se uma crise dura muito tempo (aqui utilizamos o tempo limite de cinco minutos), ela está fora do parâmetro de tempo esperado para uma crise comum. Isso configura uma emergência médica. Nessa situação, deve-se chamar o SAMU.