Data completa dez anos de criação pela Organização
das Nações Unidas
O albinismo é a
incapacidade de um indivíduo em produzir melanina, que é um filtro solar
natural e que dá cor à pele, pelos, cabelos e olhos, portanto a pele da pessoa
com albinismo se apresenta branca e sensível ao sol. Diante dessas
características raras, os portadores da desordem, muitas vezes, são vítimas de
preconceito. Em busca de mudar essa realidade, foi criado, em 2014, pela
Organização das Nações Unidas (ONU), o Dia Internacional de Conscientização
sobre o Albinismo, celebrado em 13 de junho.
“Precisamos dar
cada vez mais luz a essa data para que a sociedade tenha acesso à informação.
Só assim conseguiremos formar uma grande rede de conscientização, onde as
pessoas com albinismo tenham seus direitos assegurados”, diz o médico
dermatologista Heitor de Sá Gonçalves, presidente da SBD.
A pessoa com
albinismo, que é uma condição genética hereditária, não consegue se defender da
exposição ao sol e a consequência imediata é a queimadura solar, afetando,
principalmente as crianças, já que na infância o controle é mais difícil. Sem a
prevenção, os pacientes envelhecem precocemente e podem desenvolver cânceres de
pele agressivos antes dos 30 anos de idade.
“A escassez ou
ausência da melanina pode afetar a pele, deixando-a em diferentes tons, do
branco ao marrom. Os cabelos também variam de muito brancos até o castanho,
loiro ou ruivo. Já nos olhos as cores podem variar do azul muito claro ao
castanho e, assim como a cor da pele e do cabelo, podem mudar conforme a idade.
Também podem ocorrer sintomas relacionados à visão, como, por exemplo, o
movimento rápido e involuntário dos olhos, estrabismo, miopia, hipermetropia,
fotofobia, entre outros”, explica Carolina Marçon, médica dermatologista da
SBD.
O diagnóstico é
feito pelo médico dermatologista e pelo oftalmologista. Através da história
clínica, avaliação dermatológica e exame da retina é possível chegar à
conclusão diagnóstica. Embora o diagnóstico de certeza do albinismo seja
somente através da pesquisa genética.
Tratamento e
cuidados
Para evitar uma
das principais complicações do albinismo que é o câncer de pele, é necessário
ter consultas de rotina com o médico dermatologista para acompanhar os sinais e
sintomas buscando detectar, de forma precoce, o indício do surgimento de
lesões. Também é preciso manter as avaliações oftalmológicas.
Existem ainda as
medidas de autocuidado essenciais para evitar complicações, como garantir o uso
de filtro solar e evitar a exposição direta ao sol. O uso de roupas compridas
deve ser priorizado, assim como os óculos-escuros que contenham proteção contra
os raios UVA e UVB.
O dermatologista é
o médico especialista para avaliação e conduta das queixas de pele, cabelos e
unhas, portanto para o diagnóstico e tratamento do paciente com albinismo é
indispensável uma análise dermatológica.
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sociais @dermatologiasbd e no site www.sbd.org.br
e informe-se mais sobre essa e outras doenças, além de cuidados com a saúde da
pele, unhas e cabelos.
Conheça o
projeto com pessoas albinas premiado após indicação da SBD
Em 2023, o projeto
de educação e cuidado dermatológico intitulado como “Albinismo em um país
tropical: um olhar além da cor da pele”, realizado para a comunidade albina na
Bahia, foi premiado pela Liga Internacional de Sociedades de Dermatologia
(ILDS), após indicação da Sociedade Brasileira de Dermatologia (SBD).
O projeto,
liderado pela médica dermatologista da SBD Ana Lisía Giudice, tem como objetivo
conhecer o perfil epidemiológico, social e econômico dos indivíduos albinos que
vivem no Nordeste do Brasil.
“Um grupo de
dermatologistas, apoiados pela SBD nacional, foi a uma comunidade onde há um
grande número de indivíduos com albinismo. Durante o atendimento médico,
coletamos dados sobre condições de vida, educacionais, sociais, econômicas e de
saúde clínica e dermatológica. Na ação educativa com albinos reiteramos o
conhecimento de sua condição genética, ouvimos suas necessidades e limitações,
para que possamos destacar os cuidados necessários do ponto de vista
dermatológico para prevenção através do autoexame da pele e a prevenção de
lesões pré-malignas e/ou malignas”, explica a médica dermatologista.
Quando é
identificada a presença de lesões, o paciente é encaminhado para terapêutica
cirúrgica ou tópica adequadas para cada dermatose detectada na população. Com o
recurso da premiação foi possível investir em equipamentos de proteção solar e
panfletos educativos. Além disso, foram gravadas aulas sobre albinismo e sobre
câncer de pele que ficaram em uma plataforma digital da secretaria de saúde do
estado da Bahia para capacitar as equipes de saúde da atenção básica.
“A SBD
nos apoiou através do departamento GRAPE (Grupo de apoio permanente), que cuida
de populações negligenciadas na pessoa de sua coordenadora, a Dra. Cecilia
Bortolleto, na ação que fizemos na cidade de Inhambupe, na Bahia, e está nos
ajudando a construir a próxima ação de atendimento em outra localidade do
interior da Bahia, juntamente com a APALBA (Associação das pessoas com
albinismo da Bahia). Pretendemos alargar o âmbito desta ação a outros
municípios do estado da Bahia e, se possível, em outros estados do Brasil.
Beneficiaremos com isso quase 600 indivíduos de um total de 1.141 albinos
presentes na Bahia”, explica Ana Lísia.
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