Instituto Jô Clemente (IJC), responsável pela Campanha, ao lado de 34 parceiros, apresenta os resultados e conclui o mês que reforça a importância da realização do Teste do Pezinho para o diagnóstico precoce de doenças, em partida de futebol entre São Paulo Futebol Clube e Esporte Clube Bahia
O mês de junho chega ao fim, assim como a 8ª edição
da Campanha Junho Lilás: “Pezinho de Ouro - A jornada da
vida começa pelos pés. Faça o Teste do Pezinho e seja medalhista de ouro nessa
maratona de cuidados!” Promovida pelo Instituto Jô
Clemente (IJC), referência nacional na inclusão de pessoas com Deficiência
Intelectual, Transtorno do Espectro Autista (TEA) e Doenças Raras, a campanha,
com seus 34 parceiros, sendo o patrocínio da empresa Ultragenyx,
realizou diversas ações que impactaram milhões de pessoas pelo país
ao longo do mês de junho em diversos canais online e offline.
Para encerrar este sucesso, o Instituto realizará - com o apoio da
Confederação Brasileira de Futebol (CBF), do São Paulo Futebol Clube (SPFC) e
do Esporte Clube Bahia (ECB) - a ação de encerramento da Campanha em uma partida de
futebol entre os times do São Paulo e do Bahia neste domingo, dia 30 de junho,
às 16h, no estádio do MorumBIS.
Os torcedores presentes no estádio poderão assistir ao filme da Campanha “Pezinho de Ouro”, nos telões. O filme conta com a participação especial dos ex-jogadores das seleções brasileiras de vôlei Marcelo Negrão (campeão olímpico de 1992, eleito o melhor do mundo) e Virna Dias (duas vezes medalhista Olímpica e eleita uma das melhores do mundo também).No dia do jogo eles estarão no Camarote do Marketing do São Paulo FC para acompanhar a ação de encerramento da Campanha. Eles aceitaram estrelar a campanha de forma probono para contribuir com a causa tão relevante do Teste do Pezinho.
O filme “Pezinho de Ouro”, produzido pelo
Instituto Jô Clemente (IJC), em parceria com a agência KZ Inteligência em
Comunicação e com a Porão Filmes, sensibiliza sobre a importância do Teste do
Pezinho para o diagnóstico precoce de doenças raras e graves e a relevância do
papel dos pais em fazerem o Teste nos seus filhos. No filme,
os atletas olímpicos que são medalhistas no esporte, se tornam medalhistas de
ouro fora da quadra também por terem feito o Teste do Pezinho nos seus filhos.
O filme está disponível em
sua versão completa no Youtube do IJC.
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| Marcelo Negrão- divulgação |
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| Virna Dias divulgação |
A entrada dos jogadores em campo será com crianças que o Instituto Jô Clemente (IJC) atende em seus serviços, com a camiseta do Instituto evidenciando a importância do trabalho realizado pelo IJC no Teste do Pezinho.
Por fim, haverá a volta olímpica com a faixa do tema durante o
aquecimento e serão exibidos no ring LED do estádio a mensagem chave da
Campanha do Teste do Pezinho.
“Dia 6 de junho foi o Dia Nacional do Teste do Pezinho. Nós
estamos muito felizes em ajudar esta causa tão importante para a população.
Faça o Teste do Pezinho”, apoia Eduardo Toni, Diretor Executivo de
Marketing do São Paulo Futebol Clube.
A Campanha Junho Lilás 2024, em alusão aos Jogos Olímpicos que
acontecerão em Paris, tem o tema: “Pezinho de Ouro” onde a mensagem chave é: A
jornada da vida começa pelos pés. Faça o Teste do Pezinho e seja medalhista de
ouro nessa maratona de cuidados!” Então nada como encerrar a Campanha num
ambiente esportivo, num estádio de futebol com o apoio de dois grandes times e
da Confederação Brasileira de Futebol (CBF).
A campanha do IJC contou com diversas ações que aconteceram ao
longo do mês de junho, graças ao apoio de diversos parceiros, entre empresas
privadas, empresas e veículos de comunicação, atletas e órgãos governamentais.
No evento de lançamento da Campanha e
do Filme, realizado no dia 6 de junho – Dia Nacional do Teste do Pezinho, na
sede do Instituto Jô Clemente (IJC), estiveram presentes autoridades como a Sra.
Claudia Afonso de Castro, Superintendente do Ministério da
Saúde no Estado de São Paulo (representante da Ministra da Saúde do Brasil:
Sra. Nísia Trindade Lima); Dr. Mauricio Serpa, Secretário
Adjunto da Saúde do Município de São Paulo (representante do Prefeito e do
Secretário Municipal da Saúde de SP); Dra. Carmela Grindler, Assessora
Técnica de Coordenação da Saúde (representante do Secretário Estadual da Saúde
de SP); Daniela Mendes, Superintendente Geral do IJC; Dra.
Vanessa Romanelli, Doutora em Genética e Supervisora do
Laboratório de Biologia Molecular do IJC; Claudia Collucci,
repórter especial de saúde da Folha de São Paulo; Dra. Ana
Escobar, Médica Pediatra e Embaixadora da Campanha; Marcelo
Negrão, ex-jogador e atleta olímpico de Voleibol e a Ana Paula,
mãe da Melissa - bebê que foi diagnosticada precocemente com a AME- 5q. No
encontro foram promovidas conversas sobre a importância da Triagem Neonatal e
resultados da pesquisa pioneira coordenada pelo IJC, que identificou casos
precoces de Atrofia Muscular Espinhal (AME-5q) em bebês por meio do Teste do
Pezinho.
Além da mesa convidada, representantes da empresa Ultragenyx que patrocinou a 8ª edição da campanha estiveram presentes: Márcia Moscatelli, Gerente Geral; Roberta Monteiro, Diretora de Acesso ao Mercado e Assuntos Governamentais e Leonardo Justino, Especialista de Marketing da empresa.
Divulgação
Canal de Podcast do IJC, IJCPod, ganha episódio dedicado à
Campanha do Teste do Pezinho
Disponível para acesso no canal do IJC do Youtube, Spotify e
outras plataformas, o Podcast da Campanha do canal IJCPod contou
com a participação da Dra. Joice Aragão de Jesus, coordenadora-geral de
Sangue e Hemoderivados do Ministério da Saúde; Dr. Carlos
Eduardo Gouvêa, da Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal e Erros Inatos do
Metabolismo (SBTEIM) e Presidente da Câmara Brasileira de Diagnóstico Laboratorial
(CBDL); e Dr. Charles Schmidt, consultor médico sênior do Centro de Ensino,
Pesquisa e Inovação do Instituto Jô Clemente (IJC). O bate-papo
mediado pela Dra. Vanessa Romanelli, doutora em Genética e supervisora
do Laboratório de Biologia Molecular do IJC, trouxe informações
e dados atuais sobre a Triagem Neonatal em todo o país.
Triagem Neonatal para todos
O IJC é responsável pela triagem de 68% dos recém-nascidos na rede
pública do estado de São Paulo e 100% na capital paulista. O exame deve ser
feito, preferencialmente, após 48 horas do nascimento e até o 5º dia de vida do
bebê. O Teste do Pezinho Básico é obrigatório e oferecido
gratuitamente na rede pública estadual, pelo Sistema Único de Saúde (SUS). O
exame identifica seis doenças: Fenilcetonúria, Hipotireoidismo Congênito,
Fibrose Cística, Anemia Falciforme e demais Hemoglobinopatias, Hiperplasia
Adrenal Congênita e Deficiência de Biotinidase.
Outra modalidade, conhecida como Teste do Pezinho Ampliado,
foi proposta segundo a Lei nº 14.154 de junho de 2021. De acordo com a norma, a
triagem seria oferecida de forma escalonada para cerca de 50 doenças no país
dentro de um prazo de cinco anos. No entanto, sua implementação no Brasil,
mesmo que em etapas, tem avançado lentamente.
Sobre o Instituto Jô Clemente (IJC)
O Instituto Jô Clemente (IJC) é uma Organização da Sociedade Civil
sem fins lucrativos que há mais de 63 anos promove saúde e qualidade de vida às
pessoas com Deficiência Intelectual, Transtorno do Espectro Autista (TEA) e
Doenças Raras, além de apoiar a sua Inclusão Social e a Defesa de Direitos,
disseminando conhecimento por meio de pesquisas científicas. Com o pioneirismo
e a inovação como premissas, propicia o desenvolvimento de habilidades e
potencialidades que favoreçam a escolaridade e o emprego apoiado, além de
oferecer assessoria jurídica às famílias sobre os direitos das pessoas com
deficiência intelectual.
Pioneiro no Teste do Pezinho no Brasil e credenciado pelo
Ministério da Saúde como Serviço de Referência em Triagem Neonatal, o
Laboratório do Instituto Jô Clemente (IJC) é o maior do Brasil em número de
exames realizados e oferece, atualmente, o Teste do Pezinho Ampliado na rede
pública do município de São Paulo, contemplando o diagnóstico precoce de cerca
de 50 doenças, incluindo dezenas de condições raras. É também um centro de
referência no tratamento de fenilcetonúria, deficiência de biotinidase e
hipotireoidismo congênito, doenças detectadas no Teste do Pezinho que podem
evoluir para a Deficiência Intelectual se não tratadas corretamente.
Além disso, o IJC produz e difunde conhecimento sobre Deficiência
Intelectual, Transtorno do Espectro Autista (TEA) e Doenças Raras. Um dos
nossos focos é apoiar e desenvolver projetos de pesquisa aplicada, tecnológica
e de inovação, em parceria com órgãos públicos ou privados e instituições de
ensino e pesquisa, com o objetivo de gerar conhecimento para estudos,
informações para as pessoas, produtos, serviços e novos modelos de negócio para
a Organização.
Mais informações
podem ser obtidas pelo telefone (11) 5080-7000 ou pelo site do IJC, o
1º do Brasil com 100% de acessibilidade.
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