Março Roxo: Caminhada na Paulista marca Dia Internacional de Conscientização da Epilepsia

Campanha Março Roxo conscientiza sobre a epilepsia
ABE

Ato simbólico chama atenção para necessidades e direitos das pessoas que têm a doença; fachada da Fiesp usará iluminação roxa

 

No próximo domingo, 26 de março, acontecerá na Av. Paulista uma caminhada pelo Dia Internacional de Conscientização da Epilepsia. O evento, que tem organização da Associação Brasileira de Epilepsia (ABE) e do movimento Mães da Epilepsia, reunirá cerca de 700 pessoas usando roupas roxas e tem como objetivo fazer com que a sociedade volte olhares para a doença, que atinge 3 milhões no Brasil e 50 milhões no mundo.

A atividade faz parte da programação oficial da ABE para o Março Roxo, mês de visibilidade global da epilepsia, e deve durar cerca de uma hora. A concentração será às 9h e a partida às 10h da altura do número 1853 (em frente ao Parque Mário Covas) e a dispersão será no prédio da Federação das Indústrias do Estado de São Paulo, número 1313. A FIESP, inclusive, usará a iluminação roxa nesta data para contribuir com a causa.  

"A FIESP é uma entidade com responsabilidade social e ambiental e por meio do ComSaude, apoia campanhas que esclareçam a população sobre os aspectos que envolvem as principais doenças, seja em forma de prevenção ou direcionando-as ao tratamento quando já diagnosticada, tudo é feito sempre com o apoio de especialistas fornecidos pelas entidades parceiras.” diz Luiz Monteiro Filiettaz, gerente executivo do ComSaude da FIESP/CIESP.

Março Roxo – Programação

O tema da campanha 2023 é “E se fosse você?”.  “A ideia é despertar empatia. Vamos levar informação para que as pessoas entendam o que é a doença e possam não só vencer preconceitos, mas aprendam como ajudar caso conheçam alguém que tem epilepsia ou presenciem uma crise”, diz Maria Alice Susemihl, presidente da ABE.

Ações de conscientização acontecerão em diversas capitais. Além do previsto para São Paulo, o prédio do Ministério da Saúde, no Distrito Federal, também será iluminado nas cores roxa e azul de 20 a 31/03. Estão agendadas, ainda, atividades em Vitória, Rio de Janeiro, Fortaleza, Pará, Minas Gerais, Goiás, Paraná, Florianópolis e Rio Grande do Sul. Para conhecer a lista completa, basta acessar o site aqui  ou acompanhar a ABE no Instagram: @assoc.brasileira.epilepsia.

Epilepsia x SUS 

De acordo com o Ministério da Saúde, o Brasil oferece tratamento integral e gratuito para epilepsia, do diagnóstico aos medicamentos, por meio do Sistema Único de Saúde, o SUS, mas para o vice-presidente da Associação Brasileira de Epilepsia, o médico neurologista Dr. Lécio Figueira Pinto, a situação é um paradoxo: “no papel é organizado. Contudo, não funciona na prática”. No Março Roxo, mês em que as questões sobre epilepsia ganham visibilidade global, a ABE alerta para problemas no SUS que impactam na qualidade de vida de quem tem a doença.

Antes de detalhar quais são esses problemas e suas consequências, entretanto, um importante ponto de partida para análise da situação atual é que 71,5% dos brasileiros dependem do SUS, segundo levantamento do IBGE divulgado ano passado em com base em dados coletados em 2019. O número representa mais de 150 milhões de pessoas que não contam com qualquer tipo de serviço suplementar. E se por um lado o atendimento público é modelo, inclusive para outros países, como no caso do combate ao HIV, por outro ainda apresenta grandes lacunas, lugar onde está o tratamento para pessoas com epilepsia.

“No atendimento primário, não existe um programa eficiente do governo para capacitar enfermeiros, assistentes sociais e clínicos gerais para triagem e tratamento inicial, o que é fundamental para encaminhamento adequado. No secundário, onde a avaliação é com um neurologista, não temos especialistas suficientes na rede. Já o sistema terciário, apesar de contar com centros de excelência em epilepsia em alguns hospitais do SUS, eles são poucos e atendem apenas a uma pequena quantidade de pacientes em relação ao volume dos que necessitam. E, por fim, a dificuldade de acesso a exames como eletroencefalograma e ressonância magnética”, diz.

Os sérios riscos da falta ou descontinuidade de tratamento

Segundo definição da Liga Internacional de Epilepsia (ILAE), epilepsia é uma doença neurológica crônica caracterizada pela ocorrência de crises epilépticas e risco de recorrência.  Isso acontece devido a atividade neuronal síncrona ou excessiva no cérebro, um "curto-circuito".  Qualquer pessoa pode apresentar crises epilépticas, independentemente da idade, sexo, raça ou condição social. Nas crises, ocorrem alterações súbitas e transitórias, como alteração da consciência, movimentos anormais, alterações sensoriais ou psíquicas, que podem ser percebidas pelo paciente ou por um observador. 

A pessoa que tem a doença, mas não trata e não toma os medicamentos tem duas implicações principais: qualidade de vida e segurança. “Os remédios são prescritos com o objetivo de parar ou reduzir as crises, tanto em quantidade quanto em intensidade. Isso evita que uma criança, por exemplo, perca foco na escola, e permite que um adulto consiga acompanhar reuniões, dirigir, etc. Outro ponto importante é a proteção. Com as crises, a pessoa pode perder a consciência e se envolver em acidentes, traumas, queimaduras, até mesmo quedas da própria altura”, continua o neurologista.

A questão da falta de medicamentos

Além do atendimento, diagnóstico e encaminhamento adequados, os medicamentos são parte fundamental para maior qualidade de vida quando o assunto é epilepsia. A disponibilidade no SUS é um fator importante para a prescrição médica, já que a maioria da população recorre ao sistema público. Entretanto, o vice-presidente da ABE explica que essa disponibilidade não significa somente figurar em uma lista de fornecimento, mas a constância e abrangência, ou seja, a distribuição em diferentes regiões e sem interrupções.

“Não ter ou faltar é algo que limita muito. Já tive pacientes que não queriam usar um remédio que é mais adequado por conta da dificuldade de acesso. É importante que todos tenham consciência de que o acesso aos medicamentos não é uma benevolência. Está na constituição brasileira, é um direito das pessoas e um dever do Estado. Além disso, a burocracia precisa ser reduzida. Hoje, o processo para dispensar desses medicamentos é complexo. Por isso, é preciso fiscalizar, cobrar e exigir”, diz o médico.

Apoio além do poder público

A Associação Brasileira de Epilepsia oferece suporte, como o serviço de assistentes sociais para sanar dúvidas. Na questão dos medicamentos, por exemplo, criou a campanha S.O.S Epilepsia, que ajuda a população a indicar os locais onde há falta e cobrar as autoridades.. Já em relação a garantia de direitos, como aposentadoria e benefícios, a ABE tem parceria com escritório de advocacia para, em caso de necessidade de discussão jurídica, a pessoa com a doença ou seus familiares possam ser orientados. “A união aumenta a capacidade de fiscalizar e exigir. Se cada um ficar no seu quadrado, sem remédio, sem tratamento e sem cobrar, a realidade não vai mudar”, finaliza o neurologista.