Programa Eu Digo X,
do Instituto Buko Kaesemodel, em parceria com o DB Diagnósticos, conseguiu
aumentar em 40% o número de exames realizados pela instituição
22 de julho, Dia da
Conscientização sobre a Síndrome do X Frágil, é um alerta à sociedade voltado
para a dificuldade enfrentada por muitos brasileiros que convivem com a
condição genética sem sequer ter conhecimento de sua existência. Classificada
como rara, a síndrome é comumente confundida com sintomas do espectro do
autismo, o que dificulta a precisão no diagnóstico. Como forma de achatar a
subnotificação para que haja o tratamento adequado, o Instituto Buko Kaesemodel
criou a campanha “Eu Digo X” que, em parceria com o laboratório DB
Diagnósticos, conseguiu ampliar o acesso ao exame às regiões mais afastadas e
carentes do país, como Norte e Nordeste, gerando um aumento de 40% no número de
testes realizados pela instituição. A partir da ampliação da testagem, é
possível identificar com mais exatidão o cenário no país e assim desenvolver
políticas públicas junto ao Ministério da Saúde.
A Síndrome do X
Frágil é uma condição hereditária, ou seja, a descoberta de um caso pode
significar que haverá outros na família. Sua detecção impacta diretamente na
prevenção da transmissão para futuros membros e na difusão dos cuidados
necessários, como o acompanhamento neurológico adequado. Com mapeamento da
linha de transmissão é possível aconselhar a família sobre a possibilidade da
inseminação artificial, com a utilização de embriões com cromossomo saudável. O
Instituto Buko Kaesemodel aponta que as chances são de 50% da portadora
transmitir a condição ao bebê em uma gravidez natural.
A partir da
solicitação do Instituto Buko Kaesemodel, o DB indica a unidade mais próxima do
assistido. “A facilidade de realizarmos o teste em um lugar mais adequado à
família assistida foi um divisor de águas. Hoje não é mais necessário que
haja grande deslocamento para que o diagnóstico seja feito. Podemos testar
alguém em Tauá, no Ceará, por exemplo, sem muito esforço”, comenta o doutor em
biologia molecular, Nelson Gaburo, gerente geral do DB
Molecular, unidade do DB Diagnósticos, que realiza o exame.
Anteriormente, a zona de atuação era restrita à região Sul do país, onde o
instituto é sediado.
A colaboração já dura
três anos e proporcionou ao instituto a possibilidade de realizar exames na
população de baixa renda. De acordo com Luz Maria Romero, gestora do Instituto
Buko Kaesemodel, antes o alcance era restrito. “O exame de detecção é caro e
muitas famílias não têm como pagá-lo. Atualmente, com as condições oferecidas
pela parceria com o DB, nos é permitido alcançar pessoas de todas as classes
sociais”, explicou.
Para Tobias Martins,
diretor comercial do DB Diagnósticos, é essencial que empresas rompam com as
fronteiras comerciais e voltem seu olhar também para a sociedade. “Nós temos a
clareza de que a saúde no Brasil enfrenta diversos obstáculos, como o acesso a
um exame, por exemplo. É nosso dever enquanto corporação ligada área
laboratorial estar atento a essas questões e contribuir na promoção de uma
melhor qualidade de vida para os brasileiros. Principalmente para os residentes
em lugares distantes onde o acesso à saúde é precário”, disse Martins, que defende
a saúde como um direito de todos.
O aumento da
notificação é o ponto chave para a criação de ações eficazes em prol dos
portadores da síndrome. Mas, segundo Luz Maria, o fato da Síndrome do X Frágil
ser raro dificulta o processo. “Temos casos registrados em todo o Brasil, mas
não existe uma estimativa precisa, por não haver uma clareza no diagnóstico. É
comum que os portadores sejam classificados no espectro do autismo, já que os
comportamentos são semelhantes, como o déficit de atenção e o atraso na fala”,
afirma.
Segundo Nelson
Gaburo, nas meninas, os sintomas costumam ser menos aparentes em comparação aos
meninos. “Por ser uma alteração no braço do cromossomo X, e a formação genética
feminina é XX, um cromossomo não será atingido e os sintomas serão mais leves”,
argumenta.
DB Diagnósticos
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