Dia 5 de maio é o Dia Mundial da Hipertensão Pulmonar. Esta data marca o falecimento de uma criança com hipertensão pulmonar na Espanha . No Brasil, a ABRAF (Associação Brasileira de Apoio à Família com Hipertensão Pulmonar e Doenças Correlatas) utiliza o marco para trazer à luz discussões relacionadas a essa patologia rara e fatal.
A Hipertensão Pulmonar é um termo amplo que
abrange cinco grupos de patologias, como a Hipertensão Arterial Pulmonar (HAP)
e a Hipertensão Pulmonar Tromboembólica Crônica (HPTEC), sendo ambas
consideradas doenças raras.
Mais de 2 milhões de brasileiros convivem com
hipertensão pulmonar. Desse total, cerca de 100 mil pacientes têm hipertensão
arterial pulmonar e precisam de tratamento específico, medicamentoso ou
cirúrgico, segundo informação da Comissão Científica de Circulação Pulmonar da
Sociedade Brasileira de Pneumologia e Tisiologia (SBPT) em 2020. Ainda de
acordo com a SBPT, no Brasil, a hipertensão arterial pulmonar associada à
esquistossomose faz com que a doença seja muito prevalente no Nordeste, e
aflija também o Sudeste devido aos hábitos migratórios.
A hipertensão pulmonar apresenta sintomas que
muitas vezes são confundidos com os de outras doenças cardiorrespiratórias,
como cansaço, fadiga, limitação para atividades físicas, falta de ar, tonturas,
desmaios, cianose, hemoptise. A doença não tem cura e pode levar à
insuficiência cardíaca e à morte. Um adoecimento crônico e grave que resulta em
consequências na vida dos pacientes e dos familiares em diversos aspectos:
social, psicológico, laboral, econômico.
No estudo "Vivendo com Hipertensão Pulmonar:
a perspectiva dos pacientes", realizado em 2019 pela ABRAF, 84% dos
pacientes entrevistados disseram se sentir cansados na maior parte do tempo. A
maioria deles encontra dificuldade em realizar tarefas simples do dia a dia,
como por exemplo: andar por dois quarteirões, subir escadas, tomar banho e se
vestir. Além da saúde física, há que se levar em conta as consequências
emocionais que um adoecimento raro provoca: sentimentos como angústia,
ansiedade e preocupação afetam 88% dos entrevistados, sendo que 34% desses
sentem que a doença abala muito sua qualidade de vida.
O Sistema Único de Saúde (SUS) fornece o
tratamento gratuito aos pacientes. Ocorre que desde 2014 este tratamento não é
atualizado: de 8 medicações com registro na Agência Nacional de Vigilância
Sanitária (Anvisa), apenas 4 são fornecidas. Terapias modernas, com menos
efeitos colaterais e maior garantia de sobrevida ao paciente, não são
ofertadas.
Pior ainda, uma doença tão grave enseja, não
raro, a combinação de mais de uma medicação para evitar o avanço dela, mas o
governo federal não permite isso. Em resumo, o Ministério da Saúde, em seu PCDT
(Protocolo Clínico de Diretrizes Terapêuticas), impede a realização de terapia
combinada para o cuidado do paciente. E isso dá margem para que governos
estaduais obriguem os pacientes a escolherem qual medicação desejam receber. A
recomendação de terapia combinada faz parte de diretrizes internacionais e é
realidade em países da América Latina, da Europa e nos Estados Unidos.
No estudo realizado pela ABRAF, especialistas
entrevistados elencaram recomendações para que as pessoas que vivem com HP
sejam mais bem cuidadas no Brasil. Eis algumas delas: melhor formação dos
profissionais de saúde; atualização do protocolo nacional de diretrizes terapêuticas,
com previsão das terapias complementares no tratamento (reabilitação e
tratamento psicológico) e aplicação em nível nacional de forma igualitária;
centros de referência com abordagem multidisciplinar para apoio ao paciente e à
família; pulverização do atendimento no território nacional; garantia de acesso
ao diagnóstico precoce e ao tratamento; acesso à aposentadoria de forma célere
e adequada às necessidades do assistido; aumento da conscientização sobre a
doença e os seus impactos.
Nesse cenário, defendemos a criação de políticas
públicas que atendam às necessidades dessa população, como a atualização do
protocolo de tratamento pelo Ministério da Saúde, a promoção do diagnóstico
precoce e o fortalecimento de centros de referência com atenção
multidisciplinar.
A pandemia do coronavírus tem ratificado o que há
muito vimos afirmando: cada vida importa. Não é porque se trata de uma doença
rara que os pacientes merecem menos cuidado. Nossa luta é pela vida de cada um,
cujo valor é imensurável.
Paula Menezes -
Presidente da ABRAF - Advogada
e pós-graduada em patient advocacy. É presidente da ABRAF desde 2014 e atuou
como vice-presidente da Sociedade Latina de Hipertensão Pulmonar durante sete
anos.
Flávia Lima - Líder da
ABRAF em Brasília - Jornalista,
especialista em Saúde Coletiva pela Fiocruz Brasília e líder da ABRAF em
Brasília.
ABRAF - Associação Brasileira de Apoio à Família
com Hipertensão Pulmonar e Doenças Correlatas
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