Doença rara, progressiva e incapacitante afeta cerca de 5mil pessoas no Brasil. Seus sintomas são comumente confundidos com outras doenças pulmonares, levando até dois anos de espera para o diagnóstico e o tratamento corretos
A Vida Merece um
Fôlego.
É sob este mote que a Janssen, farmacêutica da Johnson & Johnson, lança sua
campanha nacional de conscientização, engajamento e disseminação de informações
sobre a Hipertensão Arterial Pulmonar (HAP). A iniciativa tem a parceria da
Sociedade Brasileira de Pneumologia e Tisiologia (SBPT), Sociedade Brasileira
de Cardiologia (SBC), Casa Hunter e Associação Brasileira de Apoio à Família
com Hipertensão Pulmonar e doenças correlatas (ABRAF). A HAP é uma doença
crônica, rara, incapacitante e ainda pouco conhecida pela população. O problema
atinge principalmente indivíduos jovens, predominantemente mulheresii.
Por se tratar de um
problema raro e, portanto, com pouca informação disponível, o diagnóstico pode
ser confundido com outras doenças pulmonares comuns - em geral, os sintomas são
falta de ar ou sensação de dificuldade para respirar acompanhada de
desconforto, como mal-estar, fadiga, intolerância a exercícios, vertigem e dor
no peito. "Precisamos alertar a população sobre os sintomas, processo
fundamental para direcionar o paciente para o tratamento adequado. Atualmente,
entre os primeiros sintomas e o início do tratamento, o paciente pode levar
mais de dois anos de espera, o que impacta substancialmente sua qualidade de
vida, ainda mais se considerarmos que grande parte deles é jovem", explica
o Dr. Caio Fernandes, pneumologista da Universidade de São Paulo (USP).
E é justamente para
apoiar a jornada do paciente que sofre com HAP que a campanha A Vida Merece
um Fôlego disponibilizará inúmeros conteúdos e iniciativas para facilitar o
acesso à informação de qualidade e credibilidade. Para atrair a atenção da
população em geral, a campanha contará com uma intervenção urbana no Largo da
Batata, em São Paulo, onde 5 mil borboletas coloridas de origami representarão
os pacientes que sofrem com a doença no Brasil. A borboleta, cuja forma lembra
a silhueta do pulmão, era apenas uma lagarta em seu casulo, esperando o tempo
certo para uma nova vida antes de se transformar em bela e voadora - assim como
os pacientes, que, em tratamento, recuperam a qualidade de vida.
Cada borboleta
instalada no Largo representará a história de um paciente que vive com
Hipertensão Arterial no Brasil. As 150 mil pessoas que em média circulam
diariamente pelo Largo da Batata também encontrarão ao
lado da instalação
um QRCode para o site http://www.janssen.com/brasil/blog/av i damereceumfolego . O portal reúne
histórias de superação dos pacientes e informações sobre a doença, diagnóstico
e tratamento.
"As borboletas
representam um novo fôlego, um novo começo. E é essa mensagem positiva que
queremos passar para os pacientes que sofrem com HAP e que, com tratamento
adequado, retomam a qualidade de vida", afirma Fábio Lawson, Diretor
Médico da Janssen.
Sobre a doença
É uma doença rara,
crônica, progressiva, incapacitante que acomete pequenos vasos da circulação
pulmonar. Nela, as artérias pulmonares (que fazem a comunicação entre coração e
pulmões) estreitam, causando o aumento da pressão arterial nos pulmões e
dilatação do coração, podendo resultar em falha cardíaca e morte.
Falta de ar, cansaço
extremo e fadiga são alguns dos sintomas da HAP que impactam o cotidiano dos
pacientes e a prática de atividades simples como subir e descer escadas, varrer
ou lavar o chão de casa e até mesmo pentear os cabelos. Seu diagnóstico é
difícil de ser reconhecido, pois os sinais são comuns a outras doenças como
asma, bronquite ou insuficiência cardíaca. Embora seja mais comum em adultos
jovens e em mulheres, a HAP atinge pessoas de todas as idades.
Em seu estágio
inicial, a HAP tem difícil diagnóstico. O intervalo médio desde o início dos
sintomas até o diagnóstico é de aproximadamente 2 anos. Para chegar à
conclusão, além da história clínica (sinais e sintomas que o paciente menciona)
é necessário realizar testes para avaliar o coração e o pulmão, descartando
outras doenças mais comuns, e o cateterismo cardíaco direito, fundamental para
fechar o diagnóstico.
A Hipertensão
Arterial Pulmonar não tem cura, mas os tratamentos podem melhorar os sintomas e
a qualidade de vida do paciente, além de conter o avanço da doença. As terapias
tradicionais incluem abordagens convencionais, como a oxigenoterapia (oxigênio
extra para elevar os níveis do paciente a patamares saudáveis), e medicamentos
anticoagulantes, diuréticos e/ou vasodilatadoresv.
Os avanços no
tratamento têm se concentrado na terapia combinada entre vias terapêuticas,
para dilatar as artérias pulmonares e facilitar a função do coração de bombear
sangue, reduzido a morbimortalidade e retardado a progressão da doençaiii.
A dificuldade de
acesso ao tratamento e aos medicamentos no Brasil é preocupante. O protocolo de
tratamento federal está desatualizado - focado apenas na monoterapia. As
diretrizes internacionais apontam a necessidade da terapia combinada.
Janssen
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