Especialista destaca os desafios do
diagnóstico e a urgência de políticas públicas para pacientes com a doença rara
No dia 25 de outubro, foi celebrado mundialmente o Dia de Conscientização da Epidermólise Bolhosa (EB), uma doença rara grave, causada por mutações genéticas que afetam proteínas essenciais à adesão epitelial. Caracterizada pela fragilidade extrema da pele e das mucosas, a condição faz com que simples atritos e movimentos bruscos resultem em bolhas e feridas dolorosasi.
“A epidermólise bolhosa é uma condição de grande impacto físico e
emocional. O cuidado com os pacientes exige atenção constante e, muitas vezes,
procedimentos dolorosos e complexos”, afirma a Dra. Jeanine Magno, diretora
médica da DEBRA Brasil e responsável, desde 2014, pelo cadastro nacional de
pacientes com EB.
Um desafio de saúde pública ainda invisível
Estima-se que a EB afete cerca de 500 mil pessoas no mundoii, mas o número de casos no Brasil ainda é impreciso. Segundo
a médica, a falta de diagnóstico e a subnotificação agravam a realidade.
No Brasil, o registro atual é de 1.027 casos, segundo a DEBRA
Brasil, com 154 casos de óbitoiii. No
entanto, acredita-se que há mais pacientes não registrados no país, uma vez que
a prevalência mundial é de 11 casos para cada 1 milhão de habitantes – seguindo
essa lógica, no Brasil devem existir cerca de 2.300 pessoas com EBiii.
“Temos um grave problema de subdiagnóstico. Muitas pessoas não
recebem a confirmação médica da EB e, com isso, deixam de acessar direitos,
tratamentos adequados e apoio especializado”, explica a Dra. Jeanine.
Impacto na vida e no cotidiano dos pacientes
A doença, que não é contagiosa, não tem cura e demanda cuidados
diários complexos, como curativos especiais, que têm alto custo e não estão
plenamente disponíveis pelo Sistema Público de Saúde. Além da dor física, os
pacientes convivem com desafios sociais.
“O preconceito ainda é um dos maiores obstáculos. Muitas vezes, as
pessoas não entendem que não se trata de uma doença contagiosa, e isso causa
exclusão e sofrimento emocional para pacientes e famílias”, ressalta a
especialista.
Importância da conscientização
O Dia Mundial de Conscientização sobre a EB busca ampliar o
conhecimento da população e dar visibilidade às necessidades dos pacientes,
além de apoiar famílias e incentivar políticas públicas para diagnóstico e
tratamento.
“A informação é nossa maior aliada. Precisamos garantir que
médicos, profissionais de saúde e a sociedade em geral reconheçam a EB, acolham
os pacientes e lutem por melhores condições de tratamento”, completa a Dra.
Jeanine.
Grupo Chiesi
www.chiesi.com
Chiesi Brasil
www.chiesi.com.br
Referências bibliográficas
[1] Associação DEBRA Brasil [homepage da internet] O que é EB? [acesso em 29 set 2025]. Disponível em: Link
[1] Ministério da Saúde [homepage da internet] Epidermólise Bolhosa [acesso em 29 set 2025]. Disponível em: Link
[1] Associação DEBRA Brasil [homepage da internet] Cadastro Nacional de Epidermólise Bolhosa [acesso 29 set 2025]. Disponível em: Link
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