Pesquisa revela que pacientes com hemofilia e seus cuidadores dedicam, em média, cinco horas entre deslocamentos e permanência em hemocentros

Pacientes com hemofilia e seus cuidadores dedicam, em média, cinco horas de deslocamento e permanência em centros especializados de tratamento. O dado faz parte da pesquisa inédita “Mapeamento da Jornada de Pacientes e Cuidadores com Hemofilia A e B”, realizada pela ABRAPHEM (Associação Brasileira de Pessoas com Hemofilia), com coordenação científica da Supera Consultoria em Projetos Estratégicos e o apoio da Roche Farma Brasil. O estudo contou com 312 participantes de 15 estados brasileiros e buscou compreender os principais gargalos da jornada de quem convive com a condição.

 

Segundo o Ministério da Saúde, cerca de 14 mil pessoas vivem com hemofilia no Brasil — uma condição rara, hereditária e caracterizada por um distúrbio de coagulação que provoca sangramentos prolongados e recorrentes. A pesquisa ouviu pacientes com hemofilia A ou B e seus cuidadores, que, em sua maioria, são mães. A pesquisa também contou com um recorte para pacientes pediátricos de até 06 anos, com Hemofilia A grave e sem inibidor, evidenciando como a condição compromete a primeira infância. “O objetivo dessa iniciativa é dar visibilidade aos desafios enfrentados diariamente por essas famílias, desde as barreiras logísticas até os impactos físicos e emocionais. Esperamos que os dados contribuam para o aprimoramento do diagnóstico, do tratamento e, sobretudo, da qualidade de vida das pessoas com hemofilia”, afirma Mariana Battazza, presidente da ABRAPHEM.

 

Entre os destaques da pesquisa está a carga logística imposta pelo tratamento: em média, cuidadores relatam gastar até cinco horas entre deslocamentos e permanência em centros de tratamento, especialmente em regiões com acesso limitado a serviços especializados. “Entendemos que essa realidade impacta diretamente a organização familiar, a vida profissional dos cuidadores e o bem-estar dos pacientes. Por isso, é importante recalcular a rota e pensar em estratégias para a descentralização do cuidado, que promovam mais equidade, conforto e eficiência no cuidado”, acrescenta Verônica Stasiak, Diretora Estratégica da Supera Consultoria em Projetos Estratégicos, ATS e Pesquisas em Saúde.

 

O levantamento também identificou que 59% dos participantes afirmam que as infusões de fator VIII são realizadas fora do domicílio, revelando uma alta dependência de serviços de saúde especializados. Mesmo entre os que realizam o tratamento em casa, 47,1% relatam dificuldade de acesso venoso e, desses, 60,9% precisam de múltiplas tentativas para completar a infusão. Além disso, mais de 60% dos cuidadores revelaram que não conseguem administrar a infusão na primeira tentativa.

 

“Desafios como esses ainda contribuem para a dependência de hospitais e hemocentros, gerando grande impacto na rotina familiar e menor autonomia no cuidado. Dar luz a esses dados é essencial para estimular reflexões e buscar soluções que tornem a jornada do paciente mais prática, acessível e humanizada”, completa Michele França, Diretora Médica da Roche Farma Brasil.

 

Pesquisa: Mapeamento da Jornada de Pacientes e Cuidadores com Hemofilia A e B

Disponível: Aqui

Público: Pacientes com hemofilia A ou B e todas as idades e cuidadores de pessoas com diagnóstico de hemofilia A e B

Realização: ABRAPHEM

Coordenação Científica: Supera Consultoria

Financiamento: Roche Farma Brasil