Entraves de acesso a medicação já existente são vistos com preocupação pela Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica (SBGM)
O Dia Nacional de Conscientização e Divulgação da Fibrose Cística é celebrado, anualmente, no dia 5 de setembro. O objetivo de conscientizar a população brasileira, em especial os gestores e os profissionais da área de saúde, sobre a importância do diagnóstico precoce e do tratamento adequado da fibrose cística, ou mucoviscidose.
"Existe um grande avanço acontecendo mundialmente neste
momento com o desenvolvimento pela primeira vez de um geração de medicamentos
que visa tratar a raíz do problema, ou seja, a alteração da proteína CFTR
(regulador de condutância transmembranar de fibrose cística, na sigla em
inglês) e não apenas os sinais de sintomas. Essa medicação começa a ser disponibilizada
em boa parte do mundo, mas no Brasil há entraves muito grandes para que os
pacientes tenham acesso", afirmou o médico geneticista e associado da
Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica (SBGM), Salmo Raskin.
Uma consulta pública está em andamento sobre o assunto com um
parecer desfavorável da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS
(Conitec).
Em relação ao diagnóstico, o médico reforça o desafio da
educação médica, apesar de ter ocorrido um avanço significativo nas últimas décadas,
por exemplo, com a introdução do teste para Fibrose Cística no Teste do
Pezinho. Através desse processo foi possível o diagnóstico em um número muito
maior de crianças, sendo possível o acompanhamento e tratamento de forma
precoce.
Outra observação feita pelo médico é que existe uma
heterogeneidade muito grande em relação as regiões brasileiras no que diz
respeito ao conhecimento da doença, Teste do Pezinho e acesso a medicamentos
mais básicos.
“Nem todos os estados brasileiros fazem, por exemplo, o Teste do
Pezinho, e em muitos casos não há acesso a medicamentos básicos. Essa situação
surpreende porque há, inclusive uma legislação desde 2014, que obriga a
realização do Teste do Pezinho”, finaliza.
Acesso pelo SUS
O acesso ao atendimento pelo Sistema Único de Saúde é um dos
aspectos positivos. Desde 2013, foi formado um Grupo Brasileiro de Estudos de
Fibrose Cística, formado por profissionais especializados e treinados e que
atuam em Centros de Referência.
Marcelo Matusiak
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