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quarta-feira, 9 de março de 2016

Conheça a campanha nas redes sociais que chama atenção para doença pulmonar rara





Você já ouviu falar em FPI? A iniciativa #metiraofolego engaja celebridades e explica o que é essa doença que enfrenta um sério desafio de diagnóstico


A campanha #metiraofolego, promovida pela Sociedade Brasileira de Pneumologia e Tisiologia (SBPT), movimentou as redes sociais nas últimas semanas para conscientizar a população sobre uma doença rara: a Fibrose Pulmonar Idiopática (FPI). Vídeos e fotos foram postados por celebridades como Chris Flores, Bianca Rinaldi, Louro José, Carla Diaz e Sophia Valverde que contaram o que lhes “tira o fôlego” e, em seguida, sopraram um balão de ar até estourar e desafiaram seus amigos a participar da ação.

Além da repercussão dos vídeos, foi lançado o site www.metiraofolego.com.br e a fanpage no Facebook em que estão disponíveis mais informações sobre a FPI – quais os sintomas mais frequentes, formas de diagnóstico e qual o perfil de pessoas mais propensas a desenvolver a doença.  A campanha  é promovida pela SBPT e têm o apoio da farmacêutica alemã Boehringer Ingelheim do Brasil.

A FPI é uma doença de causa desconhecida, progressiva, crônica e rara que afeta os pulmões, ocasionando cicatrizes (fibrose) e a sobrevida média após o diagnóstico é de 2 a 3 anos. Os sintomas típicos da doença como falta de ar e tosse crônica seca podem não ser valorizados corretamente e o paciente demora a ser diagnosticado, por isso a importância da conscientização sobre esta doença. As publicações com a hashtag (#metiraofolego) chamaram a atenção do público por conta do apelo emocional e engajador.

Segundo Dr. José Baddini Martinez, coordenador da comissão cientifica da Sociedade Brasileira de Pneumologia e Tisiologia (SBPT), a campanha expõe um dos sintomas dessa grave doença, a falta de ar: “A ideia é fazer com que a população passe a conhecer a doença a partir da reflexão sobre os momentos bons que a enfermidade acaba privando seus pacientes – estar com a pessoa amada, conhecer um lugar novo, brincar com os netos, etc. Por ser pouco conhecida, o diagnóstico da FPI é um grande desafio, pois as pessoas se consultam com 2 a 3 especialistas antes de serem diagnosticadas. Por isso, é fundamental engajar a população sobre o assunto e alertar que sintomas simples como falta de ar e tosse seca em pessoas entre 50 e 70 anos podem ser indícios de FPI. Por fim, nosso objetivo é que, conforme a doença torne-se mais  conhecida, as pessoas busquem por especialistas, sejam diagnosticadas mais cedo e tenham a oportunidade de ter uma melhor qualidade de vida”, explica.

















Conheça um pouco mais sobre Fibrose Pulmonar Idiopática
Causasi: A origem da FPI é ainda desconhecida. Dentre os fatores associados ao desenvolvimento da doença esta o tabagismo. A predisposição genética pode ter influência, e até 20% dos casos de fibrose pulmonar são hereditárias.

Sintomas[i]: Além dos sintomas principais (falta de ar e a tosse seca e crônica), os pacientes com FPI também podem apresentar exacerbações (crises agudas de falta de ar), hipocratismo digital (alargamento e arredondamento das pontas dos dedos) em estágios mais avançados da doença e ainda fadiga, fraqueza e perda de peso sem causa aparente.

Diagnósticoi: Diagnosticar FPI pode ser um desafio, uma vez que requer a imagem dos pulmões a partir da Tomografia Computadorizada de Alta Resolução (TCAR) para se obter maior detalhamento e identificar as lesões causadas pelas cicatrizações (lesões fibrosantes). Por esse exame, cerca de 95% dos casos são diagnosticados. Outra análise diferencial realizada para identificar a doença são os “Estertores tipo velcro”. Mais de 80% dos pacientes com FPI apresentam um tipo específico de ruído pulmonar que pode ser detectado por meio do estetoscópio. Erros de diagnóstico inicial são frequentes e ocorrem em cerca de metade dos pacientes: os sintomas são semelhantes aos de envelhecimento, doenças cardíacas, enfisema pulmonar. Por conta disto, o paciente leva, em média, dois anos para ter a doença identificada e, nessa altura, seus pulmões já estão comprometidos e sua expectativa de vida, reduzida.

Sobre Sociedade Brasileira de Pneumologia e Tisiologia
A SBPT, filiada à Associação Médica Brasileira, é uma Associação sem fins lucrativos, de caráter científico, cultural e representativo, com número ilimitado de associados, com prazo indeterminado de duração e que se rege por Estatuto e pela legislação em vigor. A SBPT tem por missão: congregar os pneumologistas brasileiros através da defesa de seus interesses de classe e da difusão dos conhecimentos científicos com ética e visão humanística, para promover o engrandecimento da pneumologia brasileira, desenvolvendo a área da pneumologia no país, melhorando a assistência médica no setor das doenças respiratórias, fortificando e preservando a pneumologia brasileira, promovendo e participando de ações preventivas junto à população.


[i] Raghu G, et al, ATS/ERS/JRS/ALAT Committee on Idiopathic Pulmonary Fibrosis
AnofficialATS/ERS/JRS/ALATstatement: idiopathic pulmonary fibrosis: evidence-based guidelines for diagnosis and management.
Am J Respir Crit Care Med 183 (6), 788 - 824 (2011)

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