25 de Outubro é o Dia de Conscientização para a Epidermólise bolhosa

ONG Jardim das Borboletas, apoiada pela Fraternidade sem Fronteiras, faz campanha sobre doença grave e rara

As asas das borboletas são tão finas, que facilmente se rasgam dependendo da pressão feita com os dedos ao segurá-las. A pele de quem tem Epidermólise Bolhosa (EB) também é assim, sensível ao mais leve toque ou esbarrão, o que torna difícil para o portador dessa doença genética rara realizar ações simples, como dar e receber um abraço. 

Para oferecer mais informações sobre os aspectos da doença, os cuidados e a socialização dos pacientes, o dia 25 de outubro foi escolhido como o Dia Mundial de Conscientização da EB, que tem como principal característica a formação de bolhas e lesões na pele. "Não há cura e nem medicamento capaz de reduzir ou estabilizar o aparecimento das feridas. Os pacientes precisam de curativos para proteger as feridas e absorver a secreção, facilitando a cicatrização e evitando que ocorra infecção", explica a coordenadora do Projeto Jardim das Borboletas, Aline Teixeira. 

O Projeto Jardim das Borboletas, abraçado pela Organização humanitária Fraternidade sem Fronteiras (FSF), aproveita a data para divulgar sobre a doença. “Precisamos chamar a atenção do máximo de pessoas possível para que conheçam e nos ajudem a falar sobre a Epidermólise Bolhosa para combater o preconceito”, explica Aline. 

O Jardim das Borboletas, através de apadrinhamentos ou doações avulsas, oferece pomadas, géis e hidratantes para estimular a cicatrização, além de curativos especiais de silicone que não grudam na pele e facilitam a remoção para todos acolhidos, mensalmente. Hoje são atendidos pelo Jardim das Borboletas 132 pacientes de 23 estados brasileiros e cinco pacientes estão na fila de espera pelo atendimento. No Brasil, a estimativa é de pelo menos mil e seiscentos casos de Epidermólise Bolhosa com um custo para o tratamento variando de R＄10 a 60 mil por mês, dependendo da quantidade de feridas. 

“A doença é pouco conhecida, rara e o tratamento é caríssimo. Os pacientes são os mais prejudicados com a falta de informação da doença. Assim, se tivermos mais apadrinhamentos, logo conseguiríamos dar assistência a todos os pedidos de ajuda, e acabaríamos com a fila de espera e não morreriam tantos pacientes com EB”, esclarece Aline.

Para trazer maior visibilidade para a campanha, o Jardim das Borboletas, apoiado pela Organização humanitária Fraternidade sem Fronteiras (FSF), realiza, dos dias 25 a 31 de outubro de 2023, a Semana de Conscientização sobre a Epidermólise Bolhosa com atividades no Shopping West Plaza, em São Paulo. A ação será para divulgar informações e combater o preconceito sobre a doença rara, sem cura e genética, que tem como principal característica a formação de bolhas e lesões na pele.

O local será ambientado com fotos e depoimentos dos acolhidos do projeto. A ação será das 12h às 20h, no Bloco A, Piso 2, do Shopping West Plaza, na Avenida Francisco Matarazzo, sem número, Água Branca, São Paulo - SP: “Vamos ter um espaço cedido pelo shopping para recebermos as pessoas, expor itens e, principalmente, levarmos informações sobre essa doença. Vamos entregar folhetos, marca páginas e também faremos uma ação de envolvimento com os lojistas”, descreve a coordenadora do Projeto Jardim das Borboletas, Aline Teixeira.
 

Sobre a doença: Epidermólise bolhosa é uma doença não contagiosa, de caráter genético e hereditário. Sua principal característica é a formação de bolhas e lesões na pele. A pele humana é formada por duas camadas: a epiderme, camada externa, que representa um fator de proteção do corpo, e a derme, camada interna composta por vários tipos de tecidos que cumprem diferentes funções. Defeitos nas estruturas que unem essas duas camadas, ou na adesão entre as células da epiderme, podem acarretar lesões provocadas por um toque leve ou alterações climáticas. A epidermólise bolhosa atinge crianças, jovens e adultos. 

Mesmo na forma mais simples, considerada menos grave, causa um desconforto muito grande, a ponto de o paciente não conseguir calçar sapatos, por exemplo, quando a doença localiza-se nos membros inferiores. As temperaturas mais elevadas do verão pioram as lesões, favorecendo o risco de infecções. Aconselha-se evitar roupa com botão e com etiqueta, além do próprio contato corpo a corpo. Muitos pais, inclusive, têm dificuldade de pegar o filho no colo. A criança com epidermólise bolhosa pode ter dificuldade para andar, uma vez que ela não costuma engatinhar por causa da sensibilidade da pele.
 

Sobre o Jardim das Borboletas – Em junho de 2018, a Fraternidade sem Fronteiras chegou ao estado da Bahia para apoiar o projeto Jardim das Borboletas, em Caculé – BA. Atualmente, com dois polos de trabalho, crianças diagnosticadas com uma doença rara, chamada Epidermólise Bolhosa recebem tratamento e melhores condições de vida.

 

Sobre a Fraternidade sem Fronteiras – A FSF é uma Organização humanitária e Não-Governamental, com sede em Campo Grande (MS) e atuação brasileira e internacional, em oito países, sendo em alguns dos lugares mais pobres do mundo, com esperança e profundo desejo de ajudar, acabar com a fome e construir um mundo de paz. A instituição possui 74 polos de trabalho, mantém centros de acolhimento, oferece alimentação, saúde, formação profissionalizante, educação, cultivo sustentável, construção de casas e ainda, abraça projetos de crianças com microcefalia e doença rara. Todos os trabalhos são mantidos por meio de doações e principalmente pelo apadrinhamento com valor mensal a partir de R＄25.