O relatório “Um olhar para o Lúpus”, publicado no ultimo dia 10 de maio,
no Dia Internacional de Atenção à Pessoa com Lúpus, destaca a necessidade de
melhorar a qualidade dos cuidados para pacientes com lúpus
Para apoiar pacientes, cuidadores e profissionais de
saúde no Dia Mundial do Lúpus, um relatório liderado por especialistas, "Um olhar para o
Lúpus”, foi
publicado hoje para ajudar a destacar inconsistências e lacunas nos cuidados e
áreas de atuação para trazer as necessidades que muitas vezes podem existir
para os pacientes e suas famílias que vivem com lúpus, uma doença inflamatória
crônica, auto-imune, que afeta aproximadamente cinco milhões de pessoas globalmente, sendo
aproximadamente 200 mil brasileiros.1-3
A GSK liderou a iniciativa "Um olhar
para o Lúpus" em colaboração com um Comitê Diretivo Multidisciplinar que
inclui , entre outros, a Fundação Lúpus da América e Lúpus Europa, ambos os
quais são membros da Federação Mundial de Lúpus, uma coalizão global de grupos
de pacientes que coordenam esforços para o Dia Mundial do Lúpus. O relatório
está disponível em www.visionforlupus.org.
Embora o
progresso tenha sido realizado na gestão do lúpus nos últimos anos, o Comitê
Diretivo identificou os seguintes desafios que ainda existem:
- Falta de consciência da
condição da doença entre o público em geral e os profissionais de saúde
que podem levar as pessoas com lúpus a sentirem-se incompreendidas,
isoladas e sozinhas;
- Acesso limitado a cuidados
especializados e multidisciplinares;
- Barreiras à participação em
pesquisa clínica
Os levantamentos do relatório "Um olhar para o
Lúpus" destina-se a estimular diálogos com vários interessados em
todo o mundo, incluindo o público em geral, as pessoas que vivem com lúpus,
suas famílias, profissionais de saúde e autoridades.
Uma avaliação que utilizou como base de dados o
Departamento de Informática do Sistema Único de Saúde (Datasus) aponta que,
entre 2002 e 2011, a taxa de mortalidade por LES no Brasil foi de 4,76
mortes/105 habitantes4.
Em todo o mundo, foram realizados mais de 40
estudos clínicos em Lúpus, sendo que 7 foram realizados no Brasil , engajando
51 centros.5-12
“Esperamos que este relatório ajude a aumentar a voz
global da comunidade de pacientes com lúpus e promover mudanças muito
necessárias para melhorar a vida de pacientes com lúpus”, afirma médico Ravi
Rao, diretor médico da área de imunologia e especialidade.
Sobre o relatório "Um olhar para o lúpus"
Em 2018, a GSK convocou um Comitê diretivo
multidisciplinar global, composto por uma pessoa com lúpus, um especialista em
defesa do paciente, representação de organizações internacionais de pacientes
com lúpus e clínicos especializados para discutir sobre o Lúpus. Os dois grupos
de defesa que formam parte do Comitê Diretivo são a Federação Mundial de Lúpus
e a Lúpus Europa que receberam doações da GSK.
O
Presidente do Comitê Diretivo "Uma Visão para o Lúpus" é o Professor
David D'Cruz, Consultor Reumatologista do Guy's and St Thomas 'Hospital,
Londres, Reino Unido. Outros membros incluem a Dra. Chiara Tani, Reumatologista
da Universidade de Pisa, Itália; Dra. Patricia Cagnoli, Reumatologista da
Universidade de Michigan, EUA; Duane Peters, estrategista sênior de
comunicação da Fundação Lúpus da América e da equipe Coordenador da
Federação Mundial de Lúpus; Alain Cornet, Secretário Geral da Europa Lúpus; e
Neil Betteridge, especialista em envolvimento do paciente e uma pessoa que vive
com lúpus, que queria permanecer anônimo, contribuiu para discussões iniciais
sobre o relatório.
Sobre a data
O Dia
Mundial do Lúpus foi criado em 2004 para aumentar a conscientização sobre a
doença e seu impacto nos pacientes, com o objetivo de melhorar a qualidade de
vida das pessoas afetadas por esta doença potencialmente fatal. Mais da metade
(51%) dos entrevistados em uma recente pesquisa não sabiam que o lúpus é uma doença,
e entre aqueles que estavam cientes, 48% não sabia quaisquer complicações
associadas à condição.13 Os equívocos públicos sobre o lúpus podem
contribuir para uma falta de empatia por pessoas com lúpus, cujos sintomas
muitas vezes são “invisíveis” para os outros, levando-os se sentirem frustrado,
mal compreendidos, isolados e sozinhos.14
Sobre o Lúpus Eritematoso
Sistêmico (LES)
O Lúpus
Eritematoso Sistêmico (LES), também conhecido como lúpus, é uma doença
auto-imune crônica, inflamatória e que afeta 5 milhões de pessoas em todo o
mundo, com 90% destes casos ocorrendo em mulheres.1,3,15
O corpo
produz anticorpos que atacam suas próprias células e tecidos saudáveis, além de
produzir anticorpos para proteger contra a infecção. O lúpus pode afetar várias
partes do corpo, como articulações, pele, rins, coração, pulmão, vasos
sanguíneos e cérebro.3,16
Os sintomas
mais comuns incluem articulações doloridas e inchadas, febre, fadiga extrema,
erupções cutâneas e anemia. Normalmente, as pessoas com lúpus têm períodos de
doença, chamados de crises, e períodos de bem-estar relativo, chamado remissão.
A gravidade da doença pode variar; algumas pessoas com lúpus podem continuar
vivendo uma vida normal, enquanto outros experimentam crises frequentes, com
risco de vida, que requerem cuidados críticos. Como não há cura para o
lúpus, os
tratamentos visam melhorar os sintomas e a qualidade de vida dos pacientes.15-17
Sobre a Federação Mundial
de Lúpus
A Federação
Mundial de Lúpus é uma coalizão de organizações de pacientes com lúpus de todo
o mundo. Eles são Unidos com a missão de melhorar a qualidade de vida de todas
as pessoas que vivem com lúpus. A Federação Mundial de Lúpus coordena
iniciativas de sensibilização, educação e advocacia com o apoio dos seus
afiliados.18
Sobre o Dia Mundial do
Lúpus
O Dia Mundial do Lúpus é realizado anualmente no dia 10
de maio e está será a 16ª celebração anual do Lúpus Mundial.
A data é uma chamada global em nome de milhões de pessoas
em todo o mundo que são afetadas pelo lúpus.
O dia serve
como uma oportunidade para reunir interessados em
todo o mundo para o propósito comum de desenhar atenção e direcionamento de
recursos para acabar com o sofrimento causado por essa incapacitante e
potencialmente fatal doença.19
GSK
Referências
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Clicar em ‘Show 92 Study Locations’. Base de dados disponíveis em < https://clinicaltrials.gov/>. Acesso em:
02 abr. 2019.
- Pesquisa realizada na base de dados
CLINICAL TRIALS, inserindo ‘‘belimumab’’ no item Other Terms e ‘‘Brazil’’
no item Country. Clicar em ‘‘Belimumab Assessment of Safety in SLE
(BASE)’’ após a identificação do resultado. Clicar em ‘Show 276 Study
Locations’. Base de dados disponíveis em < https://clinicaltrials.gov/>. Acesso em:
02 abr. 2019.
- Pesquisa realizada na base de dados
CLINICAL TRIALS, inserindo ‘‘belimumab’’ no item Other Terms e ‘‘Brazil’’
no item Country. Clicar em ‘‘Efficacy and Safety of belimumab in Patients
with Active Lupus Nephritis (BLISS-LN)’’ após a identificação do
resultado. Clicar em ‘Show 162 Study Locations’. Base de dados disponíveis
em < https://clinicaltrials.gov/>. Acesso em:
02 abr. 2019.
- Pesquisa realizada na base de dados
CLINICAL TRIALS, inserindo ‘‘belimumab’’ no item Other Terms e ‘‘Brazil’’
no item Country. Clicar em ‘‘Efficacy and Safety of Belimumab in Black
Race Patients With Systemic Lupus Erythematosus (SLE) (EMBRACE)’’ após a
identificação do resultado. Clicar em ‘Show 120 Study Locations’. Base de
dados disponíveis em < https://clinicaltrials.gov/>. Acesso em:
02 abr. 2019.
- Pesquisa realizada na base de dados
CLINICAL TRIALS, inserindo ‘‘belimumab’’ no item Other Terms e ‘‘Brazil’’
no item Country. Clicar em ‘‘A Continuation Trial for Subjects with Lupus
That complement Protocol HGS1006-C1056 or HGS1006-C1057’’ após a
identificação do resultado. Clicar em ‘Show 110 Study Locations’. Base de
dados disponíveis em < https://clinicaltrials.gov/>. Acesso em:
02 abr. 2019.
- Pesquisa realizada na base de dados
CLINICAL TRIALS, inserindo ‘‘belimumab’’ no item Other Terms e ‘‘Brazil’’
no item Country. Clicar em ‘‘A study of belimumab administered
subcutaneous in sbjects with systemic lupus erythematosus (SLE) (BLISS-SC)’’
após a identificação do resultado. Clicar em ‘Show 207 Study Locations’.
Base de dados disponíveis em < https://clinicaltrials.gov/>. Acesso em:
02 abr. 2019.
- Pesquisa realizada na base de dados
CLINICAL TRIALS, inserindo ‘‘belimumab’’ no item Other Terms e ‘‘Brazil’’
no item Country. Clicar em ‘‘A study to evaluate the efficacy and safety
of belimumab administered in combination with rituximab to adults subjects
with Systemic Lupus Erythematosus (SLE) – (BLISS-BELIEVE). Base de dados
disponíveis em < https://clinicaltrials.gov/>. Acesso em:
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