Dia Mundial das Doenças Raras: Espaço Azul recebe ação de conscientização da Aliança Rara em Copacabana (RJ)

 Com apoio da OceanPact, local terá acesso a informações sobre redes de apoio e será iluminado com as cores que representam a causa

 

Em busca da conscientização e apoio às pessoas com doenças raras, o Espaço Azul, que fica na Colônia de Pescadores Z-13, no Posto 6, na Praia de Copacabana, receberá uma ação especial no Dia Mundial das Doenças Raras (29/02). No local, que é parceiro do Instituto Mar Urbano e apoiado pela OceanPact, funcionará uma ação promovida pela Aliança Rara, um coletivo de associações que luta pelo bem-estar das pessoas com alguma condição rara. O espaço será iluminado com as cores que representam as doenças raras: lilás, azul, verde e rosa. 

O gerente da OceanPact, Chen Li Cheng, é uma das pessoas à frente da ação no Dia Mundial das Doenças Raras. Em 2017, ele foi diagnosticado com Polineuropatia Amiloidótica Familiar (PAF-ATTR), doença hereditária degenerativa que aglomera proteínas anormais nos tecidos, afetando a sensibilidade da pele e causando dores fortes nos membros inferiores e superiores. 

"O evento tem o caráter de prestar um serviço público ao abrir um espaço gratuito e educativo sobre as doenças raras, oferecer uma rede de apoio de diversas associações para as pessoas e familiares que necessitem este acolhimento, e mostrar os desafios de acesso aos tratamentos médicos e assistência à saúde", afirma Cheng, que também é embaixador da OceanPact no Programa de PcD da companhia, que conta, atualmente, com 60 colaboradores. 

Além da ação no Espaço Azul, que é parceiro do Instituto Mar Urbano (IMU), a Aliança Rara irá expor camisetas com as respectivas doenças raras na areia da praia. No local, também está o projeto INcluir, idealizado por Chen e sua esposa Caline, que representará as doenças raras da cidade de Petrópolis. 

A Organização Mundial da Saúde (OMS) considera rara a doença que afeta 65 pessoas em cada 100 mil habitantes. No Brasil, 13 milhões de pessoas vivem com doenças raras, segundo um estudo da Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa (Interfarma). 

Ainda de acordo com a OMS, cerca 80% das doenças raras são de origem genética, mas também podem ser causadas por doenças degenerativas, autoimunes, infecciosas e oncológicas. Em geral, são doenças crônicas, incapacitantes, progressivas e/ou fatais. Esclerose múltipla, demência vascular e a hemofilia são algumas delas.

 

Dia: 29 de fevereiro

Horário: Das 9 às 12 horas

Local: Espaço Azul, Posto 6, Praia de Copacabana, na Colônia de Pescadores Z-13