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Campanha Março Roxo conscientiza sobre a epilepsia
ABE |
Ato simbólico chama atenção para necessidades e
direitos das pessoas que têm a doença; fachada da Fiesp usará iluminação roxa
No
próximo domingo, 26 de março, acontecerá na Av. Paulista uma caminhada pelo Dia Internacional de Conscientização da
Epilepsia. O evento, que tem organização da Associação
Brasileira de Epilepsia (ABE) e do movimento Mães da Epilepsia, reunirá cerca
de 700 pessoas usando roupas roxas e tem como objetivo fazer com que a
sociedade volte olhares para a doença, que atinge 3 milhões no Brasil e 50
milhões no mundo.
A
atividade faz parte da programação oficial da ABE para o Março Roxo, mês de
visibilidade global da epilepsia, e deve durar cerca de uma hora. A
concentração será às 9h e a partida às 10h da altura do número 1853 (em frente
ao Parque Mário Covas) e a dispersão será no prédio da Federação das Indústrias
do Estado de São Paulo, número 1313. A FIESP, inclusive, usará a iluminação
roxa nesta data para contribuir com a causa.
"A
FIESP é uma entidade com responsabilidade social e ambiental e por meio do
ComSaude, apoia campanhas que esclareçam a população sobre os aspectos que
envolvem as principais doenças, seja em forma de prevenção ou direcionando-as
ao tratamento quando já diagnosticada, tudo é feito sempre com o apoio de especialistas
fornecidos pelas entidades parceiras.” diz Luiz Monteiro Filiettaz, gerente
executivo do ComSaude da FIESP/CIESP.
Março Roxo – Programação
O
tema da campanha 2023 é “E se fosse você?”. “A ideia é despertar empatia.
Vamos levar informação para que as pessoas entendam o que é a doença e possam
não só vencer preconceitos, mas aprendam como ajudar caso conheçam alguém que
tem epilepsia ou presenciem uma crise”, diz Maria Alice Susemihl, presidente da
ABE.
Ações
de conscientização acontecerão em diversas capitais. Além do previsto para São
Paulo, o prédio do Ministério da Saúde, no Distrito Federal, também será
iluminado nas cores roxa e azul de 20 a 31/03. Estão agendadas, ainda,
atividades em Vitória, Rio de Janeiro, Fortaleza, Pará, Minas Gerais, Goiás,
Paraná, Florianópolis e Rio Grande do Sul. Para conhecer a lista completa,
basta acessar o site aqui ou
acompanhar a ABE no Instagram: @assoc.brasileira.epilepsia.
Epilepsia x SUS
De
acordo com o Ministério da Saúde, o Brasil oferece tratamento integral e
gratuito para epilepsia, do diagnóstico aos medicamentos, por meio do Sistema
Único de Saúde, o SUS, mas para o vice-presidente da Associação Brasileira de
Epilepsia, o médico neurologista Dr. Lécio Figueira Pinto, a situação é um
paradoxo: “no papel é organizado. Contudo, não funciona na prática”. No Março
Roxo, mês em que as questões sobre epilepsia ganham visibilidade global, a ABE
alerta para problemas no SUS que impactam na qualidade de vida de quem tem a
doença.
Antes
de detalhar quais são esses problemas e suas consequências, entretanto, um
importante ponto de partida para análise da situação atual é que 71,5% dos
brasileiros dependem do SUS, segundo levantamento do IBGE divulgado ano passado
em com base em dados coletados em 2019. O número representa mais de 150 milhões
de pessoas que não contam com qualquer tipo de serviço suplementar. E se por um
lado o atendimento público é modelo, inclusive para outros países, como no caso
do combate ao HIV, por outro ainda apresenta grandes lacunas, lugar onde está o
tratamento para pessoas com epilepsia.
“No
atendimento primário, não existe um programa eficiente do governo para
capacitar enfermeiros, assistentes sociais e clínicos gerais para triagem e
tratamento inicial, o que é fundamental para encaminhamento adequado. No
secundário, onde a avaliação é com um neurologista, não temos especialistas
suficientes na rede. Já o sistema terciário, apesar de contar com centros de
excelência em epilepsia em alguns hospitais do SUS, eles são poucos e atendem
apenas a uma pequena quantidade de pacientes em relação ao volume dos que
necessitam. E, por fim, a dificuldade de acesso a exames como
eletroencefalograma e ressonância magnética”, diz.
Os sérios riscos da falta ou descontinuidade de tratamento
Segundo
definição da Liga Internacional de Epilepsia (ILAE), epilepsia é uma doença
neurológica crônica caracterizada pela ocorrência de crises epilépticas e
risco de recorrência. Isso acontece devido a atividade neuronal síncrona
ou excessiva no cérebro, um "curto-circuito". Qualquer pessoa
pode apresentar crises epilépticas, independentemente da idade, sexo, raça ou
condição social. Nas crises, ocorrem alterações súbitas e transitórias, como
alteração da consciência, movimentos anormais, alterações sensoriais ou
psíquicas, que podem ser percebidas pelo paciente ou por um observador.
A
pessoa que tem a doença, mas não trata e não toma os medicamentos tem duas
implicações principais: qualidade de vida e segurança. “Os remédios são
prescritos com o objetivo de parar ou reduzir as crises, tanto em quantidade
quanto em intensidade. Isso evita que uma criança, por exemplo, perca foco na
escola, e permite que um adulto consiga acompanhar reuniões, dirigir, etc.
Outro ponto importante é a proteção. Com as crises, a pessoa pode perder a
consciência e se envolver em acidentes, traumas, queimaduras, até mesmo quedas
da própria altura”, continua o neurologista.
A questão da falta de medicamentos
Além
do atendimento, diagnóstico e encaminhamento adequados, os medicamentos são
parte fundamental para maior qualidade de vida quando o assunto é epilepsia. A
disponibilidade no SUS é um fator importante para a prescrição médica, já que a
maioria da população recorre ao sistema público. Entretanto, o vice-presidente
da ABE explica que essa disponibilidade não significa somente figurar em uma
lista de fornecimento, mas a constância e abrangência, ou seja, a distribuição
em diferentes regiões e sem interrupções.
“Não
ter ou faltar é algo que limita muito. Já tive pacientes que não queriam usar
um remédio que é mais adequado por conta da dificuldade de acesso. É importante
que todos tenham consciência de que o acesso aos medicamentos não é uma
benevolência. Está na constituição brasileira, é um direito das pessoas e um
dever do Estado. Além disso, a burocracia precisa ser reduzida. Hoje, o
processo para dispensar desses medicamentos é complexo. Por isso, é preciso
fiscalizar, cobrar e exigir”, diz o médico.
Apoio além do poder público
A
Associação Brasileira de Epilepsia oferece suporte, como o serviço de
assistentes sociais para sanar dúvidas. Na questão dos medicamentos, por
exemplo, criou a campanha S.O.S Epilepsia, que ajuda a população a indicar os
locais onde há falta e cobrar as autoridades.. Já em relação a garantia de
direitos, como aposentadoria e benefícios, a ABE tem parceria com escritório de
advocacia para, em caso de necessidade de discussão jurídica, a pessoa com a
doença ou seus familiares possam ser orientados. “A união aumenta a capacidade
de fiscalizar e exigir. Se cada um ficar no seu quadrado, sem remédio, sem
tratamento e sem cobrar, a realidade não vai mudar”, finaliza o neurologista.
