- Tratamento oral é o preferido entre os pacientes, que
enfrentam até 6 horas por mês de deslocamento para retirada de medicamento
injetável, com impacto direto na rotina²
- 60% dos pacientes já desmarcaram compromissos pessoais e
profissionais para realizar etapas do tratamento, como a medicação via
infusão³
- Pacientes em tratamento infusional têm 4,8x mais chances de
faltar ao trabalho no comparativo com aqueles em tratamento oral ou
autoinjetáveis4
- A forma de administração do tratamento também está associada
à positividade dos pacientes em relação ao futuro.
Uma pesquisa inédita realizada pela Associação
Brasileira de Esclerose Múltipla (ABEM), com apoio da Merck,
líder global em ciência e tecnologia, revela os principais desafios enfrentados
por brasileiros com esclerose múltipla (EM). Entre os destaques do
levantamento, estão o longo tempo para o diagnóstico, os impactos da rotina de
tratamento na vida pessoal e profissional, e a preferência marcante por
terapias orais¹.
“Em geral, a pesquisa comprovou pela primeira vez dados e
percepções em relação aos brasileiros com Esclerose Múltipla, que antes eram
apresentados apenas por meio de levantamentos internacionais – e,
adicionalmente, trouxe um dado muito interessante e, até então, novo para nós,
que é como a forma de administração do tratamento torna as expectativas mais
otimistas em relação ao futuro por parte dos pacientes”, explica Dr. Fabio Armentano (CRM-SP 120929 e
RQE Nº: 44714), líder de área terapêutica para Neurologia e Imunologia na Merck
Brasil.
O estudo, que ouviu 476 pessoas com EM de diversas regiões do
país, aponta que o tempo médio entre o surgimento dos primeiros sintomas e a
confirmação do diagnóstico é de cinco anos. Dificuldade para andar
(29,2%), tontura (23,1%) e fraqueza muscular (20,6%) estão
entre os sintomas iniciais mais relatados.5
“Ainda vemos pacientes convivendo por anos com os sintomas antes
de receberem o diagnóstico correto, com diversas limitações pontuais ou
permanentes, sem sequer saber a origem. Conscientizar a população e capacitar
profissionais de saúde é essencial para garantir diagnóstico precoce e mais
qualidade de vida”, afirma Dr. Guilherme Olival (CRM-SP 135992 CNRM - SP
306370), neurologista e diretor médico da ABEM.
Deslocamento
excessivo e impacto na rotina
A pesquisa também revela que os pacientes gastam, em média, seis
horas por mês em deslocamentos para buscar, retirar ou administrar o
tratamento. O impacto é ainda maior entre os pacientes que utilizam terapias
infusionais, aplicadas em períodos determinados em ambiente hospitalar: eles têm
4,8 vezes mais chances de faltar ao trabalho em comparação com os que estão em
outras modalidades de tratamento4.
Essa logística interfere diretamente na vida pessoal e
profissional, como mostram os dados:
- 60% dos participantes já desmarcaram compromissos pessoais e
profissionais devido ao tratamento;
- 51% já faltaram ao trabalho ou estudos.
Preferência
por medicamentos orais
A análise mostrou também que o modo como o tratamento é
administrado também interfere na experiência dos pacientes. A maioria
(70%) afirma que, se pudesse escolher, preferiria a via oral.
Entre os motivos, destacam-se a praticidade e o menor desconforto durante a
administração. A taxa de efeitos adversos relatada também foi
menor entre os que utilizam medicamentos orais (25,2%), contra
26,3% nos infusionais e 54,5% nos autoinjetáveis. Além disso, pacientes
em tratamento oral exteriorizaram 3 vezes mais chances de enxergar o futuro com
otimismo, enquanto o uso de medicamentos infusionais esteve
relacionado a uma percepção mais negativa.
“Pessoas que sentem desconforto com terapias infusionais ou autoinjetáveis tendem a preferir a via oral, influenciando diretamente na adesão ao tratamento. Essa percepção deve ser considerada pelos profissionais de saúde no momento da escolha da medicação, somada é claro a outros fatores cruciais como eficácia e manejo de eventos adversos. Não sabemos ao certo o que faz os pacientes terem essa percepção tão diferente sobre o futuro, mas podemos levantar a hipótese de os tratamentos orais, por proporcionarem mais autonomia e flexibilidade, melhoram a autoestima e a positividade em relação ao futuro. Já as terapias infusionais, por exigirem internações frequentes, podem reforçar sentimentos de limitação e insegurança”, comenta Olival.
Planejamento familiar e maternidade
A maternidade é um tema que desperta dúvidas e receios em muitas
mulheres com esclerose múltipla, especialmente quando se trata de conciliar
tratamento e planejamento familiar. Vale lembrar que elas são as mais afetadas
pela doença: entre as 2,8 milhões de pessoas que vivem com esclerose múltipla no
mundo, pelo menos 69% são mulheres e 31% são homens, o que
representa uma proporção de pelo menos duas mulheres para cada homem7.
No levantamento, 41% das mulheres relataram já ter filhos, enquanto 40%, que
ainda não têm filhos, afirmaram não pretender ter.
Ao serem questionadas sobre preocupações relacionadas à
fertilidade ou à evolução da gravidez, 52% das mulheres entrevistadas afirmaram
ter esse tipo de preocupação. Ao serem questionadas sobre como se sentem em
relação às opções de tratamento adequadas à sua condição, apenas ⅓ consideram-se
suficientemente informadas.
Caso engravidassem, 76% relataram que teriam preocupação em
conciliar a amamentação e o tratamento da EM. A pesquisa indica ainda, em
relação a esse tema, que não há associação estatística entre o tipo de
tratamento e riscos à fertilidade, gravidez ou amamentação,
reforçando a importância do acompanhamento médico especializado.
“Ao contrário do que muita gente imagina, mesmo as próprias
pacientes muitas vezes, é sim possível que mulheres com esclerose múltipla
engravidem e amamentem com segurança8. Com os tratamentos
disponíveis hoje, conseguimos preservar a saúde da mulher e apoiar na
maternidade, sem abandonar o tratamento da esclerose múltipla”, afirma a Dra.
Maria Augusta Bernardini (CRM-SP 100744), diretora médica da Merck para Brasil
e América Latina.
Acolhimento,
preconceitos e expectativas para o futuro
Ao todo, 71% dos pacientes afirmam se sentir acolhidos
atualmente — percentual que sobe para 84,6%
entre os que usam medicamentos orais. Entre os entrevistados, 58% dos
pacientes relataram experiências de preconceito, principalmente
no ambiente de trabalho e social, e 47% dos entrevistados relataram ter escondido seu
diagnóstico de Esclerose Múltipla com medo de perder o emprego
ou relacionamento.
Sobre
a pesquisa
O estudo ouviu 476 pessoas com esclerose múltipla em todas as regiões do Brasil. A média de idade dos participantes foi de 37,9 anos, sendo 78,6% mulheres. A amostra, coletada via formulário online, representa de forma abrangente o perfil da população brasileira com a condição.
Merck
www.merck.com.br
Facebook (@grupomerckbrasil), Instagram (@merckbrasil) e LinkedIn (Merck Brasil).
Sobre a ABEM
A Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (ABEM) é uma instituição filantrópica sem fins lucrativos, fundada em 1984, com sede em São Paulo. Referência na América Latina, a ABEM tem como missão promover a qualidade de vida de pessoas com Esclerose Múltipla, oferecendo atendimento multidisciplinar em áreas como neurologia, fisioterapia, psicologia, neuropsicologia, terapia ocupacional, fonoaudiologia e outras especialidades. Além do suporte direto aos pacientes e familiares, a ABEM atua na conscientização, divulgação de informações e defesa de direitos, promovendo campanhas educativas, eventos de sensibilização e advocacy para ampliar o acesso a terapias e tratamentos.
Referências:
- Pesquisa ABEM & Merck, v. 01, 2025
- Pesquisa ABEM & Merck, v. 01, p. 33, 2025
- Pesquisa ABEM & Merck, v. 01, p. 36, 2025
- Pesquisa ABEM & Merck, v. 01, p. 39, 2025
- Pesquisa ABEM & Merck, v. 01, p. 11, 2025
- Pesquisa ABEM &Merck, v01, p. 37, 2025
- Associação Brasileira de Esclerose Múltipla. (2020). Atlas
da Esclerose Múltipla – 3ª edição. Último acesso em junho/2025 Link
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