‘Mesmo com sintomas debilitantes, ouvia que meu problema era psicológico’: desconhecimento sobre distonia atrasa diagnósticos

No Brasil, o Ministério da Saúde estima que há mais de 65 mil distônicos¹ 

 

Por volta dos 30 anos, Nilde Soares vivia uma fase estável: casa própria e emprego como consultora comercial. Mas sua vida tomou outro rumo quando pequenos espasmos faciais passaram a surgir. “Meu olho esquerdo começou a piscar sozinho e, depois, minha boca se contraía. Até que minha cabeça passou a se mover involuntariamente para o lado. Fui a vários médicos, e diziam que era psicológico”, relembra. Na época, ela já fazia acompanhamento com psicóloga por questões emocionais, mas os novos sintomas não estavam relacionados a isso. Mesmo assim, os tratamentos propostos continuavam voltados à saúde mental — e sem nenhum efeito. 

Foram mais de quatro anos até que Nilde ouvisse a palavra “distonia” pela primeira vez. Nesse período, a falta de respostas e a piora dos sintomas a levaram a duas tentativas de suicídio. “O pior era não ser levada a sério. Quando dizia que beber água aliviava os sintomas, os médicos achavam que era coisa da minha cabeça”, relata. O alívio que ela sentia é chamado de “truque sensorial”. A neurologista Sara Casagrande explica que trata-se de gestos voluntários, toques ou posturas que aliviam temporariamente os sintomas e são altamente indicativos de distonia. “No caso da Nilde, o ato de beber água ativava circuitos motores que ajudavam a interromper os movimentos involuntários por alguns instantes.” 

Sem diagnóstico e cuidado adequado, os espasmos se intensificaram. Vieram dores fortes no pescoço, sudorese, alterações de humor e uma sensação constante de perda de controle sobre o próprio corpo. “Perdi o movimento do pescoço para o lado direito. A sensação era de que o meu corpo não me obedecia mais”, conta. Em algumas das internações, as dores eram tão intensas que precisou de morfina. “Era a única forma de suportar. E, fora a medicação, precisava ficar constantemente com o pescoço encostado no ombro, pois era a posição mais confortável”, lembra Nilde. 

A suspeita surgiu quando sua cunhada encontrou na internet casos parecidos com os sintomas de Nilde, o que a motivou a retomar consultas e exames. No consultório, o neurologista analisou os resultados e disse: “Tenho uma hipótese, mas quero ouvir o que você está sentindo”. Após o relato, concluiu: “Há fortes indícios de distonia cervical”. Mesmo sem a confirmação definitiva, o momento trouxe alívio. “Foi a primeira vez que me senti ouvida e soube o que realmente estava acontecendo comigo”. 

Com a suspeita clínica, Nilde foi encaminhada a outro especialista, que solicitou uma eletromiografia. O exame confirmou a distonia. “O diagnóstico é principalmente clínico, com base nos sinais e sintomas. Mas em casos mais complexos, exames como eletromiografia com vídeo, ressonância magnética, exames laboratoriais e testes genéticos ajudam a confirmar o quadro e investigar possíveis causas”, explica a especialista. 

Após o diagnóstico, Nilde iniciou o tratamento. “Voltei a comer sem engasgar. Fui direto a uma churrascaria, porque há anos não conseguia mastigar direito. Foi um renascimento”, conta. 

Com o diagnóstico confirmado e caminhando com os cuidados adequados, Nilde buscou se informar e se conectar com outras pessoas com distonia. Dessa vivência, surgiu o Instituto Distonia Saúde, que oferece apoio e informação sobre a condição. “A distonia ainda é pouco conhecida, o que atrasa o diagnóstico e impacta a qualidade de vida. Hoje, meu foco é levar informação confiável e acolher quem enfrenta essa realidade. Em um mundo onde a verdadeira inclusão ainda é uma utopia, conscientizar é urgente. Ações também”, finaliza.
 

O que é distonia?

Distonia é um distúrbio do movimento marcado por contrações musculares involuntárias que causam posturas anormais, espasmos ou movimentos repetitivos. Isso ocorre por uma falha no controle motor do cérebro. “A distonia pode ter diferentes origens: genética, quando há mutações que afetam áreas do cérebro responsáveis pelos movimentos; adquirida, como consequência de medicamentos, traumas, infecções ou de acidente vascular cerebral (AVC); ou idiopática, quando não conseguimos identificar uma causa específica”, explica a médica Sara. 

Segundo a especialista, a condição pode se manifestar de diferentes formas. “Na distonia focal, apenas uma região é afetada — como no pescoço, no caso da cervical, ou nos olhos, no blefaroespasmo. Já a forma generalizada compromete o tronco e pelo menos dois outros segmentos corporais.” 

O diagnóstico deve ser feito por um neurologista especializado em distúrbios do movimento. Embora exames como a ressonância não detectem a distonia diretamente, ajudam a descartar outras doenças. “A experiência do profissional e uma escuta atenta fazem toda a diferença. Também precisamos ampliar o conhecimento sobre a distonia, tanto entre médicos quanto na população”, destaca a neurologista. 

O tratamento deve ser individualizado, considerando as necessidades de cada pessoa, e multidisciplinar. “O cuidado envolve medicamentos farmacológicos e reabilitação com fisioterapia, fonoaudiologia e terapia ocupacional, que também é essencial. Em casos mais complexos, indicamos a neuromodulação, como a estimulação cerebral profunda. Todo esse cuidado precisa de uma equipe integrada para melhorar a funcionalidade e qualidade de vida do paciente”, conclui a especialista.

 

Referências

1 SÃO PAULO (Estado). Assembleia Legislativa. No Brasil, a distonia afeta cerca de 65 mil pessoas. Disponível em: https://www.al.sp.gov.br/noticia/?id=398554. Acesso em: 25 abr. 2025.