Acompanhar o desenvolvimento da criança é fundamental para a identificação precoce de uma doença rara

• Médicos ressaltam a importância em utilizar a “Caderneta de Saúde da Criança” para acompanhar a evolução dos pequenos

• Qualidade de vida de um portador de doença rara está intimamente ligada à rapidez e efetividade do diagnóstico

• Entre a gama de doenças consideradas raras, encontra-se a Distrofia Muscular de Duchenne que acomete um a cada 3.500 meninos nascidos vivos

De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), é considerada uma doença rara aquela que atinge até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. Estima-se que no Brasil há 13 milhões de pacientes com algum tipo de doença rara, segundo pesquisa da Interfarma, sendo que 75% dos casos se manifesta na infância. Diante deste cenário, médicos ressaltam a importância de acompanhar o desenvolvimento da criança para identificar precocemente uma dessas enfermidades.

Acredita-se que há de cinco a dez mil doenças raras no mundo. “É complicado limitar um número porque a todo momento podem se descobrir novas enfermidades. Há muitas possibilidades, visto que a grande maioria tem causa genética”, afirma Alexandra Prufer de Q. C. Araujo, professora de Neurologia infantil da Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ) e pesquisadora do Centro de Investigação Neuromuscular IPPMG/UFRJ.

Segundo a médica, muitas doenças genéticas vão se expressar de acordo com o passar dos dias, semanas e muitas vezes anos. “O bebê pode nascer sem nenhuma anormalidade e em uma determinada idade começa a mostrar dificuldade em realizar algumas atividades, que outras crianças na mesma faixa etária fazem com facilidade. Isso é um alerta e os pais e responsáveis devem ficar atentos ao desenvolvimento da criança e ao menor sinal de anormalidade procurar o apoio do pediatra”, explica a Dra. Alexandra, enfatizando que é imprescindível que o médico esteja capacitado para reconhecer um conjunto de sinais e, a partir de então, desenhar os diferentes diagnósticos e encaminhar ao especialista.

Para facilitar este acompanhamento, os pais e responsáveis podem contar com a “Caderneta de Saúde da Criança”, elaborada pelo Ministério da Saúde, que todo indivíduo recebe ao nascer. Neste documento consta o registro gráfico de crescimento, peso, vacinas necessárias e muitas outras informações fundamentais para observar a evolução dos pequenos. Porém, a especialista ressalta que a parte referente à vigilância do desenvolvimento muitas vezes é subutilizada. “O conteúdo apresentado permite acompanhar e entender possíveis dificuldades ou atrasos no desempenho de determinadas atividades infantis. Por exemplo, é esperado que dos seis aos nove meses o bebê duplique as sílabas. No máximo com nove meses completos ele tem que sentar sem apoio e com 15 meses (1 ano e três meses) andar sozinho. Se isso não ocorrer, essa criança deve passar pela avaliação de um pediatra para, depois de uma triagem, ser encaminhada a um especialista, a fim de descartar ou constatar o aparecimento de uma doença”.

As doenças raras podem envolver sistemas e órgãos como rim, fígado, coração, pele, ossos, sistema nervoso, entre outros, em diversas fases da vida do indivíduo. Algumas delas, geneticamente determinadas, vão afetar a parte de movimentação do corpo, sendo denominadas de doenças neuromusculares, da qual faz parte a Distrofia Muscular de Duchenne (DMD).

“É necessário desmistificar a ideia que muitos pais e familiares sustentam de que cada criança tem seu tempo. Isso não é verdade. Existe sim um padrão de normalidade para realizar determinadas atividades, com base em muitos estudos. Por mais que seja difícil admitir que um filho possa ser portador de uma doença incomum, quanto antes ele receber o diagnóstico correto, mais chances e qualidade de vida terá”, conclui a médica.

Distrofia Muscular de Duchenne

A Distrofia Muscular de Duchenne é uma doença hereditária, ligada ao cromossomo X, que degenera progressivamente os músculos pela ausência da distrofina, uma proteína que proporciona a estabilidade da membrana do músculo. A doença acomete um a cada 3.500 meninos nascidos vivos no mundo.

Os sintomas mais visíveis começam a ser percebidos quando o menino começa a andar. Dificuldades motoras, para caminhar, subir escadas e levantar podem representar um alerta ao pais, familiares e professores. Os sinais ficam bem claros a partir dos três anos, quando os sintomas começam a ficar mais evidentes e há progressão da doença.

Informações retiradas a partir de entrevista com a Dra. Alexandra Prufer, professora de Neurologia infantil da Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ) e pesquisadora do Centro de Investigação Neuromuscular IPPMG/UFRJ, e dados da OMS – Organização Mundial da Saúde e pesquisa realizada pela Interfarma.

Tecnologia digital na escola: aliada ou vilã?

Na área educacional nos deparamos a cada dia com estudos e formações a respeito da tecnologia e de como ela influencia no processo de aprendizagem de crianças e adolescentes. Por vezes, principalmente a tecnologia digital é vista como “inimiga” no desenvolvimento da aula e na capacidade de concentração e atenção dos alunos. Por outro lado, são crescentes os estudos que demonstram que a tecnologia pode ser aliada da escola e que as instituições não podem ficar à margem do desenvolvimento tecnológico e das novas formas de comunicação e informação.

A expansão que o uso de tecnologia digital, principalmente dos smartphones, tem no contexto mundial é inegável. E isso atinge todas as gerações, de crianças a idosos, é raro não vermos as pessoas utilizando esses recursos diariamente. Porém, a maioria das escolas continua presa a processos tradicionais de ensino, como o excesso de exposição oral, o uso do livro didático com cópias de conteúdos no caderno e a supressão de qualquer uso de aparelhos eletrônicos em sala de aula. Um dos principais argumentos utilizados pelos docentes é que os estudantes não sabem utilizar adequadamente esses aparelhos, os utilizando somente para diversão e para acesso às diversas redes sociais. Porém, se nossas crianças e adolescentes não são orientados ao uso correto das tecnologias, tornando-as propulsoras no processo de aprendizagem e como recursos que podem ajudá-las em diversas atividades diárias, elas continuarão as utilizando de maneira errada e se tornarão escravas desses aparelhos, em uma relação passiva.

Dessa forma, no trabalho com as tecnologias digitais, a fim de que essas ferramentas possam ser aliadas no processo de ensino-aprendizagem, o professor precisa ser criativo e ousado ao planejar, orientar os alunos a filtrarem as informações que recebem diariamente, analisá-las, questioná-las para se chegar a um pensamento próprio e entender que o conhecimento só se constrói com pesquisa e produção. Os estudantes precisam ser instigados a dar novo sentido aos conteúdos que aprendem, a estabelecer uma relação com eles, de maneira interativa, sabendo utilizar a tecnologia digital como elemento facilitador na construção do próprio conhecimento.

Vanessa Queirós Alves - professora e tutora do curso de Pedagogia do Centro Universitário Internacional Uninter

Qual a importância da orientação educacional?

Entender o que influencia o desempenho de crianças e adolescentes na escola atualmente é um desafio. A geração do século XXI convive cada vez mais com avanços tecnológicos, atualização constante das demandas do mercado de trabalho, pressão com os vestibulares e, em alguns casos, enfrentam problemas de interação com o grupo, transtornos de ansiedade e até depressão. Com esse cenário, novas responsabilidades começam a aparecer na vida dos alunos e de seus familiares. Adaptar-se a isso nem sempre é fácil, e é aqui que entra o papel do orientador educacional.

O ingresso no primeiro ano do Ensino Médio, por exemplo, requer atenção de um orientador, pois os estudantes passam por uma transição, adquirindo uma nova relação com a aprendizagem e construindo novas expectativas de futuro, muitas vezes relacionadas ao ingresso na faculdade, à definição de uma profissão ou carreira. Esse é o momento de auxiliar os adolescentes a adquirirem uma nova rotina de estudos. Assim como no segundo ano, é fundamental fazê-los perceber que o tempo é importante e que, mesmo sendo um ano um pouco mais tranquilo, é necessário ter foco no estudo. Já no último ano do Ensino Médio é bem importante ajudá-los a identificar as áreas que tem mais afinidade, a aprender a lidar com a pressão do vestibular e com a escolha de sua primeira formação e, muitas vezes, a desenhar uma carreira. Todo o passo a passo dessa trajetória passa pela ajuda do orientador educacional.

Tornar a vida do aluno mais saudável no dia a dia escolar é fundamental para o melhor desempenho, não só dentro dos estudos, mas também no tempo em que o estudante passa fora da escola. Por isso, é essencial o orientador educacional estar próximo dos familiares para acompanhá-los, também, nesse processo. Os orientadores ajudam na ponte da relação entre pais e filhos no que tange o ambiente educacional, assim como destes com os professores.

Muitos pais procuram os orientadores para entender o comportamento dos filhos: por que vão mal ou bem em uma matéria, como deveria ser uma rotina de estudo eficiente, como equilibrar a vida social com a escolar, como abordar as questões afetivas da adolescência, entre outras questões. O orientador educacional, muitas vezes, é quem oferece o contraponto, ajudando filhos e pais a olharem as coisas por outra perspectiva e a encontrar soluções. Ele possibilita ampliar a visão de ambos e incentivar a compreensão de diferentes pontos de vista. Há pais preocupados demais com os estudos dos filhos, mas também há pais que se preocupam de menos. Os orientadores colaboram para esse equilíbrio partindo do princípio de que a responsabilidade pelo sucesso escolar deve ser, na adolescência, assumida primeiramente pelo aluno. É comum nessa fase, que filhos e pais sejam chamados para uma conversa conjunta, em que o orientador promove uma comunicação mais fluente, o ajuste de expectativas, o esclarecimentos de questões relacionadas ao dia a dia, a compreensão das escolhas e das necessidades específicas da adolescência.

A atuação constante dos orientadores torna a escola um bom lugar para estudos e relacionamentos entre alunos, professores e familiares. Dessa forma, é possível notar também que essas ações geram resultados significativos e colaboram, inclusive, para a prevenção do bullying, por exemplo, e até diminuição do uso de bebidas alcoólicas e drogas entre os jovens.

O orientador é escuta, é exercício, é ponte para melhorar a vida do estudante em sua rotina escolar, visando o melhor desempenho e formação de cada indivíduo e também do coletivo estudantil.

Sofia de Alencastro - orientadora educacional do Ensino Médio no Colégio Anglo 21, em São Paulo.