Doações de medula podem salvar a vida de crianças com doenças raras

Geralmente associado ao tratamento de leucemias, transplante de medula óssea pode curar pacientes com imunodeficiências congênitas e erros inatos do metabolismo

Crédito: Marieli Prestes

Aos 5 anos de idade, Luna Gabrielly Rayol Rodrigues passou muito mal. Com uma forte dor abdominal, dor de cabeça, vômito e febre alta, recebeu no hospital de Fortaleza, onde foi atendida, o diagnóstico de SCID, sigla em inglês para Síndrome de Imunodeficiência Combinada Grave. A doença rara afeta as células do sistema imunológico, resultando em baixos níveis de anticorpos (imunoglobulinas) e em um número baixo ou ausente de células T (linfócitos), mas tem chance de cura com um transplante de medula óssea.

O transplante foi realizado em agosto de 2022. Luna recebeu a medula doada pelo pai, 50% compatível. Quatro meses depois, a criança pôde retornar para a sua casa. “Vou voltar para o Ceará com a minha filha curada”, disse a mãe, Lívia Raquel Carneiro Rayol. Agora, as duas só vem  para Curitiba para as consultas mensais de controle.

Além do tratamento de doenças malignas como a leucemia, o transplante de medula óssea é fundamental para o tratamento de pacientes com falências medulares adquiridas e hereditárias, imunodeficiências primárias e doenças raras. Cerca de 30% dos procedimentos realizados pelo Pequeno Príncipe, maior hospital pediátrico do país, são em crianças diagnosticadas com doenças raras. Segundo a chefe do Serviço de Transplante de Medula Óssea (TMO) da instituição, Carmem Maria Sales Bonfim, algumas doenças têm como única opção de cura a realização do transplante, portanto a doação da medula por um doador saudável é essencial para o paciente.

“Para as crianças com erros inatos da imunidade, por exemplo, os doadores são ainda mais fundamentais, porque como as doenças estão ligadas à questão genética nem sempre o transplante pode ser entre aparentados”, explicou a médica. De acordo com dados do Registro Nacional de Doadores Voluntários de Medula Óssea (Redome), o Brasil tem pouco mais de 5,2 milhões de cidadãos cadastrados, mas ainda assim a chance de encontrar um doador compatível é de uma em cada cem mil. Atualmente, cerca de 650 brasileiros estão em busca de um doador não aparentado para passarem por um TMO. Dentro da família a chance de conseguir alguém 100% compatível é de apenas 25%.

Sobre o Serviço de TMO

Por isso, na Semana de Mobilização Nacional para a Doação de Medula Óssea (de 14 a 21/12), o Pequeno Príncipe reforça a importância desse ato que salva vidas. Em 2021, ano em que o Serviço de Transplante de Medula Óssea do Hospital completou uma década de funcionamento, foram realizados 73 procedimentos, e 33% deles contaram com doadores não aparentados. “Em dez anos de atuação, nos tornamos um dos maiores centros de transplante pediátrico da América Latina, principalmente na área de transplantes alogênicos [quando as células transplantadas vêm de outro doador]”, frisou a chefe do serviço. Atualmente, o Pequeno Príncipe é responsável por 12% de todos os TMOs pediátricos realizados no país.

O Hospital dispõe de uma pessoa exclusivamente dedicada à busca de doadores e pode identificar rapidamente as chances que um determinado paciente tem para encontrar um doador nos bancos nacionais ou internacionais. “Mas se esta chance for pequena ou a disponibilidade não for imediata, temos experiência para prosseguir com outros tipos de doadores, como foi o caso de Luna”, informou a especialista.

Em média, 60 transplantes são realizados anualmente no Pequeno Príncipe, referência nacional em procedimentos com doadores haploidênticos – quando a compatibilidade não é de 100%. O atendimento de crianças de pouca idade é outra especialidade que faz com que o Hospital receba pacientes de todo o país. Cerca de 61% dos atendimentos são de fora de Curitiba.

Ao longo de sua trajetória, o Serviço de TMO do Pequeno Príncipe já atendeu mais de 400 crianças e adolescentes que tiveram a vida transformada pela realização do transplante. O sucesso dos procedimentos se deve também à assistência ofertada pela equipe multiprofissional. Médicos especialistas contam com o suporte de profissionais de outras especialidades para uma atuação de excelência. O serviço também atua em parceria com o Laboratório Genômico e o Instituto de Pesquisa Pelé Pequeno Príncipe, por exemplo, para a definição de um diagnóstico mais preciso e tratamento mais adequado.

Quem pode ser doador de medula óssea?

Para tornar-se um doador de medula óssea, alguns requisitos são necessários:

– ter entre 18 e 35 anos para efetuar seu cadastramento;

– estar em bom estado geral de saúde;

– não ter doença infecciosa ou incapacitante;

– não apresentar doença neoplásica (câncer), hematológica (do sangue) ou do sistema imunológico; e

– algumas complicações de saúde não são impeditivas para doação, sendo analisado caso a caso.

Quem cumpre as condições acima pode procurar o Hemocentro do seu estado para obter mais informações e realizar seu cadastramento. Se a pessoa já for doadora, é importante lembrar-se de manter atualizado o seu cadastro no Redome com endereço e informações de contato.