Síndrome de Duchenne: forma severa de distrofia acomete um a cada 3,5 mil meninos nascidos

A fim de ajudar crianças com a doença genética, pai publicou livro para contar história do filho, vítima das complicações da distrofia: “Elas podem ter uma vida regada de felicidade”

 

A ausência de uma única proteína pode mudar o destino de um menino e sua família. Foi o que aconteceu com Ryan Gustavo de Moura Santos Lima, corintiano roxo que morreu aos 15 anos em decorrência da Distrofia Muscular de Duchenne.

Essa doença genética é ligada ao cromossomo X, e por conta disso quase 100% das vezes a Distrofia Muscular de Duchenne ocorre em meninos. Caracterizada pela degeneração progressiva do músculo, essa é uma das formas mais comuns e severas das distrofias, com incidência de 1 a cada 3,5 mil nascimentos de meninos, como informa a Organização de Apoio às Pessoas com Distrofias.

O primeiro alerta aos pais e responsáveis é a demora para andar. Mais tarde, por volta dos dois a quatro anos, a criança passa a cair muito. Com o avançar da idade e da doença, as capacidades de correr, subir escadas e andar vão se perdendo. 

O principal problema é quando a distrofia passa a atingir toda a musculatura. Começam a surgir também problemas cardíacos e respiratórios por conta das alterações no diafragma, músculo que desempenha papel fundamental na respiração.

Ainda não há cura, mas há tratamento para controlar a progressão da doença e dar qualidade de vida à pessoa.

Pai de Ryan com ajuda de uma escritora transformou a história do filho em livro

“Ele sempre passou uma força e uma garra muito grandes, por maiores que fossem suas limitações. Ele tinha sonhos, queria ajudar outras crianças e poder ver seus amigos bem. Sempre se preocupou com as outras pessoas”, afirma o pai de Ryan, Moises de Lima, de 36 anos.

Quando o filho completou 15 anos, o pai afirmou que, com tudo que o menino já havia conseguido fazer, daria para escrever um livro! Ryan deu risada.

Moises pensava em todo o esforço, força de vontade e coragem do filho e prometeu que, um dia, a história de Ryan chegaria até outras pessoas para transmitir os mesmos sentimentos àqueles que precisam.

Em 2020, essa promessa pôde ser cumprida. Com o apoio da escritora, jornalista e dramaturga Luciene Balbino, Moises conseguiu compartilhar tudo o que viveu e aprendeu com o filho no livro “Um driblador da vida – A história de Ryan, um menino que amava o futebol”, escrito pela jornalista.

"Quando eu recebi o convite para escrever a biografia, pensei em como seria possível  contar a história de um menino de 15 anos. Com os depoimentos do pai e dos membros da família, pude perceber que Ryan era mais maduro que muitos adultos e que viveu a vida com sabedoria. Até na hora da morte, Ryan teve dignidade. Deixou uma mensagem à mãe, através de seu irmão, Victor Hugo, de que ele não iria partir triste por ela não ter conseguido se despedir dele. Isso me comoveu muito. Chorei muito ao escrever este livro. Espero que as pessoas adquiram o livro, pois tenho certeza, que a obra ajudará a todos a não desistirem dos sonhos e da vida", explica Luciene.

A autora conta que não foi difícil pensar no título da obra. "Uma lição de vida a história de Ryan. O título veio de repente. Como ele era apaixonado por futebol e o Tite, técnico da Seleção brasileira e ex-técnico do Corinthians, time do Ryan, deu a ele seu terço de presente através de Moisés, o título surgiu naturalmente, como um sopro. Uni o amor à vida de Ryan com a paixão dele pelo futebol. Ryan me ensinou que todos nós deveríamos driblar as dificuldades e fazer um golaço para o existir valer a pena. Não se achava vítima, ao contrário, ele conduzia a própria vida com amor e gratidão.”

“O grande propósito não é ganhar dinheiro, mas poder levar vida às crianças que necessitam de apoio e motivação. Muitas crianças sofrem com essa doença, e é preciso incentivo para que elas continuem lutando”, comenta Moises.

Além de querer que a distrofia muscular de Duchenne seja mais conhecida, Moises também espera, um dia, conseguir construir um local ou organização para poder ajudar os pacientes de distrofia.

“Minha maior vontade é ajudar, mostrar que essas crianças podem ter uma vida ativa, regada de felicidade, em meio às limitações.”

 

 

Luciene Balbino - Nasceu em São Paulo, capital, mas atualmente vive em Portugal. Luciene é jornalista, escritora, poeta, dramaturga e conferencista. Em outubro de 2020 lançou a biografia “Um Driblador da Vida - A História de Ryan, um menino que amava o futebol”, pela Editora Vento Forte. Em janeiro de 2020, lançou na Livraria Martins Fontes, em São Paulo, o seu terceiro livro infantil, “O Melhor Abraço do Mundo - Ser diferente faz parte da natureza”, que aborda a inclusão. O livro também será lançado em Portugal, na Feira do Livro de Lisboa, em setembro, e em Angola ainda em 2020. Em 2016 no Brasil e 2018 em Portugal, lançou o livro de Eva a Madalena, que conta histórias de mulheres que vendiam o corpo por fetiche ou vingança, e aborda pautas importantes como a falta de educação sexual e autoconhecimento. Luciene já montou três peças de teatro em Portugal: Deus, que diabos tô fazendo aqui?;  Mulheres à beira do precipício e a peça Relação Abusiva.