Dia Mundial da Hemofilia alerta para a necessidade de acesso ao
tratamento preventivo
Federação Brasileira de Hemofilia
ressalta que dia 17 de abril deve conscientizar autoridades, médicos e
população sobre a profilaxia que atinge apenas metade da população com a
coagulopatia
O Dia Mundial da Hemofilia, datado em 17 de abril, é um
lembrete para a sociedade de que a coagulopatia atinge quase 20 mil pessoas no
país que dependem do tratamento preventivo, denominado profilaxia, para ter uma
vida plena e saudável e apenas 50% dessas pessoas têm acesso a este tipo de
terapêutica. Para a Federação Brasileira de Hemofilia (FBH) o objetivo da data
é chamar a atenção em relação à existência desta desordem hemorrágica e ampliar
o conhecimento sobre a hemofilia e os tratamentos disponíveis.
“O tratamento no Brasil avançou muito nos últimos dois
anos, o que permite que as pessoas com hemofilia possam ter uma boa qualidade
de vida”, ressalta Mariana Battazza Freire, vice-presidente da FBH. A
profilaxia é o tratamento de eleição preconizado pela Federação Mundial de
Hemofilia e Organização Mundial de Saúde, e foi conquistado no país por
intervenção da Federação Brasileira de Hemofilia, em parceria com o Ministério
da Saúde, Ministério Público e Tribunal de Contas da União.
Após a atuação da FBH junto a estes órgãos, o governo
triplicou a aquisição de fatores de coagulação para o tratamento da Hemofilia
no Brasil e os pacientes atualmente têm direito a levar pelo menos 12
doses domiciliares do medicamento para a realização do tratamento em sua própria
residência.
O Fator de
coagulação utilizado preventivamente evita as hemorragias nos músculos, e
principalmente as hemartroses (sangramento dentro das articulações) e as dores
decorrentes destas que impedem a pessoa de exercer atividades simples e cotidianas.
Além de proporcionar uma vida saudável, o tratamento preventivo também
economiza recursos tanto dos cofres públicos como dos pacientes e familiares,
pois é menos dispendioso que as aposentadorias por invalidez e que os
tratamentos de alta complexidade a que esses pacientes devem ser submetidos se
não tratados desta maneira.
A FBH divulga os tratamentos
implantados pelo Ministério da Saúde para que todas as pessoas com hemofilia grave ou com sintomas de grave no Brasil o
busquem, já que têm este direito, pois a falta de conhecimento implica na não
utilização desse tratamento. “Mesmo com a quantidade de medicamento adequado disponível no Ministério da Saúde para
todas as pessoas, o tratamento só chega a metade destas população. Por isto
hoje intensificamos nossas ações junto aos Centros de Tratamento de Hemofilia
para que se responsabilizem e se comprometam com o tratamento correto aos seus
pacientes, adequando a infraestrutura física e os recursos humanos”, enfatiza
Tania Pietrobelli, presidente da FBH.
Tania ainda enfatiza que é necessário informar a todos a
respeito deste direito para que a profilaxia chegue a todas as pessoas com
hemofilia. “Não é aceitável que ainda existam crianças e pessoas com hemofilia
desenvolvendo sequelas físicas e sentido dores”, ressalta a presidente da
entidade.
A Hemofilia é a
deficiência em um dos 13 fatores de coagulação do sangue. Caracterizada pelos
tipos A e B, ambas podem ser de grau leve, moderado ou grave, dependendo do
percentual da ausência do fator coagulante em questão. O distúrbio genético é
hereditário em 70% dos casos e nos outros 30% ocorre por mutação
genética.
Federação Brasileira de Hemofilia:
Nenhum comentário:
Postar um comentário