Tabuleiro gigante na Paulista reproduz a longa jornada dos pacientes de doenças raras em busca de diagnóstico correto

Ação, que celebra Dia Mundial das Doenças Raras, aborda de forma lúdica as dificuldades enfrentadas por pacientes e familiares em busca de um diagnóstico preciso no país

Juntas, as sete mil doenças raras conhecidas acometem mais de 350 milhões de pessoas em todo o mundo e 13 milhões de pessoas no Brasil[1]

A peregrinação de pacientes e familiares em busca do diagnóstico correto de uma doença rara no Brasil será o tema de uma grande campanha que pretende alertar a população, a classe médica e os gestores públicos para a necessidade de atenção ao tema. No dia 24 de fevereiro, das 7h às 14h, o Conjunto Nacional, na avenida Paulista, vai receber um imenso tabuleiro para representar como pacientes e familiares, muitas vezes, encontram-se em um jogo pela vida. O público será convidado a participar do jogo de dados e a cada casa estará mais próximo ou ainda mais longe do diagnóstico correto. “Nossa ideia é mostrar o quanto é difícil para uma pessoa comum essa jornada”, explica Regina Próspero, presidente da Associação Paulista dos Familiares e Amigos dos Portadores de Mucopolissacaridoses e Doenças Raras (APMPS – DR), organização não governamental sem fins lucrativos que promove os direitos constitucionais dos portadores desta síndrome e orienta sobre doenças raras.

A ação faz parte da campanha “A doença pode ser rara, o diagnóstico não”, apoiada pela Shire, que acontece para lembrar o Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado em todo o mundo em 28 de fevereiro. O tabuleiro gigante, batizado de “Peregrinação, o longo caminho até o diagnóstico de uma doença rara” também será levado, no dia 25 de fevereiro, para a Assembléia Legislativa do Estado de São Paulo, no Parque do Ibirapuera, das 8h às 12h. “É preciso união de esforços para aprimorar e ampliar o conhecimento sobre estas doenças, divulgar as informações e oferecer apoio e cuidado a milhões de pessoas com doenças raras em todo o mundo”, completa Regina.

As doenças raras trazem em seu próprio nome e conceito um curioso paradoxo. Considera-se rara a doença que afeta de uma a cinco pessoas em cada dez mil. A despeito da baixíssima incidência que a caracteriza e dificulta seu diagnóstico, o conjunto destas doenças acomete 5% da população mundial, redundando nas mais de 350 milhões de pessoas vivendo com estas doenças, 13 milhões apenas no Brasil. Atualmente, existem sete mil doenças raras já identificadas[2]. Dessas, 80% têm causas genéticas, muitas são crônicas e podem levar à morte. Entre elas citamos a Síndrome de Hunter ou MPS II, causada pela deficiência de uma das enzimas responsáveis pela quebra dos glicosaminoglicanos, com incidência de 1 em cada 155 mil meninos nascidos vivos; a Doença de Fabry, causada pela deficiência ou ausência da enzima alfa-galactosidade A, responsável pela decomposição de certos lipídeos (gorduras) no corpo; a Doença de Gaucher, decorrente do acúmulo de substância gordurosa (glicocerebrosídeo) nos lisossomos; o Angioedema Hereditário, de difícil diagnóstico e caracterizada por inchaços recorrentes e espontâneos, entre tantas outras que acometem aproximadamente 6% da população brasileira.

A Ação va acontece nos dias :

24/02 (terça) - Conjunto Nacional

Avenida Paulista, 2073 – em frente à Livraria Cultura

das 7h às 14h

25/02 (quarta) - Assembléia Legislativa do Estado de São Paulo

Av. Pedro Álvares Cabral, 201– em frente ao Auditório Paulo Kobayashi

das 8h às 12h

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Referências:

[1] Global Genes. Rare diseases: facts and statistics. Disponível no site: http://globalgenes.org/rare-diseases-facts- statistics/  Acessado pela última vez em novembro de 2014.

[2] Engel PA, et al. Physician and patient perceptions regarding physician training in rare diseases: the need for stronger educational initiatives for physicians. Journal of Rare Disorders 2013: Vol. 1, Edição 2. Disponível em http://www.journalofraredisorders.com/pub/IssuePDFs/Engel.pdf.  Acessado pela última vez em dezembro de 2014.

Enquanto o Brasil protesta contra aumentos, deputados e senadores gastam mais de R$ 753 milhões

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Enquanto o povo protesta contra aumentos absurdos para todo lado, os marajás de Brasília dão mais prejuízos para a população>>>

Daria para erguer mais de 11 mil casas popu­lares ou 115 escolas públicas para atender aproxi­madamente 500 alunos. Ou construir 40 hospitais com uma centena de leitos. Bancaria 1 milhão de famílias que tentam fugir da extrema pobreza, com o Bolsa Família, durante 12 meses. Ou, ainda, o novo salário de R$ 33,7 mil dos 594 parlamentares por quase três anos. Esses são alguns dos compro­missos que poderiam ser assumidos com o total despendido pela Câmara e pelo Senado apenas com os gastos de deputados e senadores na última legislatura.

Entre fevereiro de 2011 e 15 de janeiro de 2015, mais de R$ 753 milhões saíram dos co­fres das duas Casas apenas para pagar passagens aéreas, hotéis, refeições, aluguel de escritórios e veículos, combustíveis, entre outros itens, para os parlamentares federais, segundo levantamento da Revista Congresso em Foco. Tudo sem licitação.

Graças à chamada Cota para o Exercício da Ati­vidade Parlamentar (Ceap), mais conhecida como cotão, os congressistas não precisam se submeter às regras da Lei de Licitações na hora de comprar, por exemplo, materiais de escritório ou contratar consul­toria. Pelo menos R$ 580 milhões foram transferidos diretamente para a conta de deputados e senadores como ressarcimento após a apresentação de nota fiscal.

Nesses casos, o Congresso não checa, por exemplo, se as empresas contratadas existem nem se os valores são compatíveis com os serviços pres­tados. Faz somente a conferência “fiscal e contábil” dos documentos, limitando-se a verificar se os gastos declarados eram passíveis de reembolso, conforme as regras internas. Valem a palavra e a escolha do par­lamentar, que pode destinar recursos públicos para empresas privadas de sua preferência.

Sob questionamento

Essa liberalidade no uso da verba é ques­tionada por entidades da sociedade civil e pelo Ministério Público Federal, que enxergam as atuais regras como um terreno fértil para irregu­laridades e despesas questionáveis, como paga­mento a empresas que não têm sede e utilização do benefício público com luxos. As suspeitas de desvio ou utilização indevida da verba no aluguel de veículos, levantadas pelo ativista Lúcio Batista, o Lúcio Big, levou a Câmara a limitar esse tipo de despesa e o Tribunal de Contas da União (TCU) a abrir apuração contra 20 parlamentares.

O procurador da República no Distrito Fe­deral Anselmo Henrique Cordeiro Lopes quer obrigar a Câmara e o Senado a reverem o cotão. Anselmo acusa o Congresso de contrariar a Cons­tituição e a Lei de Licitações ao ressarcir os par­lamentares por despesas “ordinárias”, “previsíveis” e “rotineiras”, como a compra de material para consumo em escritórios, a aquisição de combustí­veis e lubrificantes para veículos, a contratação de segurança particular e a divulgação da atividade parlamentar. Segundo o procurador, o procedi­mento licitatório é obrigatório por lei nesses casos.

Ele pede na Justiça que a Câmara e o Sena­do parem de reembolsar deputados e senadores com gastos dessa natureza e passem a realizar li­citação para esses bens e serviços. Despesas con­sideradas imprevisíveis como passagens aéreas e hospedagem continuariam sob as regras atuais. “Apesar de a contratação ser feita pelo parlamen­tar, a responsabilidade pela despesa é da Câmara e do Senado, que deveriam garantir a impessoa­lidade e a economicidade”, diz o procurador. O problema, observa, é que isso não ocorre.

Em agosto, a 20ª Vara da Justiça Federal, em Brasília, rejeitou o pedido de liminar do procu­rador, que recorreu ao Tribunal Regional Federal da 1ª Região. O recurso não foi examinado ainda. Somente as despesas apontadas como passíveis de licitação pelo procurador somaram mais de R$ 250 milhões nos últimos quatro anos. O nú­mero, no entanto, é ainda maior, já que o Senado inclui os gastos com lubrificantes e combustíveis na mesma rubrica de locomoção e hospedagem, que não estariam sujeitas ao processo licitatório.

Vantagens

O valor da verba varia de uma casa legislativa para outra e de acordo com o estado de origem do parlamentar. Por causa dos voos tradicional­mente mais caros, congressistas da região Norte têm acesso a uma fatia maior de recursos. Todos os dez deputados que mais gastaram a cota na le­gislatura passada representavam estados do Nor­te. Entre os senadores, o ranking é igualmente dividido entre nortistas e nordestinos.

Na Câmara, o benefício vai de R$ 27.977,66 (Distrito Federal) a R$ 41.612,80 (Roraima). Líderes e vice-líderes partidários ainda têm di­reito a um bônus. No Senado, a cota varia de R$ 21.045,20 (também do Distrito Federal) a R$ 44.276,60 (Amazonas). O senador também pode cobrir despesas feitas por seus assessores com transporte, alimentação e hospedagem.

Além do cotão, os parlamentares têm direi­to a uma série de outros benefícios para exercer o mandato. O Congresso banca a moradia de deputados e senadores por meio de apartamen­to funcional ou auxílio financeiro, a contratação de até 25 funcionários por gabinete na Câmara e 55 no Senado, além das despesas médicas dos parlamentares. Os senadores têm direito ainda a carro oficial com motorista, benefício restrito a alguns cargos entre os deputados. Nos pró­ximos quatro anos, cada parlamentar receberá por mês R$ 33,7 mil de salário. (Fonte: Informações de Congresso em Foco)

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