Campanha lançada pelo Instituto Jô Clemente
(antiga APAE de São Paulo) em parceria com a Unisert conscientiza a sociedade sobre
a necessidade de expandir o acesso ao Teste do Pezinho Ampliado
Com o objetivo de
conscientizar o poder público e a sociedade civil sobre a importância de se
expandir o acesso da população ao Teste do Pezinho Ampliado, especialmente em
meio à pandemia do novo coronavírus, o Instituto Jô Clemente (antiga APAE DE
SÃO PAULO) e a União Nacional dos Serviços de Referência em Triagem Neonatal
(Unisert) lançam em 6 de junho, Dia Nacional do Teste do Pezinho, a campanha
Junho Lilás, com a hashtag #VamosDarMaisUmPasso.
"Nosso foco
este ano é orientar a sociedade sobre a necessidade da ampliação do teste do
pezinho para o diagnóstico precoce de até 50 doenças, incluindo as doenças
raras, que demandam intervenções clínicas emergenciais e tratamentos específicos",
afirma Daniela Mendes, superintendente-geral do IJC. Segundo ela, "é
importante darmos mais um passo para expandir o acesso a esses diagnósticos a
toda a população, pois sabemos que quanto antes iniciarmos os tratamentos
adequados, mais chances a criança terá de se desenvolver com saúde e qualidade
de vida", comenta.
No dia 5 de junho
haverá o pré-lançamento da campanha, que está em sua 4ª edição consecutiva. Na
ocasião, a doutora Ana Escobar, médica pediatra e embaixadora oficial de saúde
do Instituto Jô Clemente, participará de uma live, que será realizada às 18h30,
e terá a presença da neurologista infantil Fernanda Monti, consultora de erros
inatos do metabolismo, e da farmacêutica bioquímica e supervisora do
Laboratório da Organização, Sonia Hadachi. Os internautas poderão assistir o
evento, que será mediado pelo gerente do Centro de Ensino, Pesquisa e Inovação
(CEPI) do IJC, Edward Yang, pelo Facebook da Organização (facebook.com/institutojoclemente/).
A importância da
realização do teste do pezinho ampliado
O Teste do Pezinho
oferecido na rede pública pelo Sistema Único de Saúde (SUS) contempla a análise
de somente seis doenças (Fenilcetonúria, Hipotireoidismo Congênito, Fibrose
Cística, Anemia Falciforme e demais Hemoglobinopatias, Hiperplasia Adrenal
Congênita e Deficiência Biotinidase). Já o teste ampliado pode detectar até 50
doenças* sendo disponibilizado atualmente apenas nas maternidades privadas.
De acordo com o
médico imunologista e consultor técnico do Laboratório do Instituto Jô
Clemente, doutor Antonio Condino Netto, principalmente em razão da pandemia do
novo coronavírus, as análises deveriam ser ampliadas. "Quanto mais doenças
raras a triagem neonatal puder detectar, melhor para a saúde do bebê",
diz. "Em tempos de pandemia, mais do que nunca, é necessário que os bebês
tenham acesso a exames mais completos, para evitarmos sequelas e problemas
sérios de saúde na criança", comenta. "Estamos nos movimentando para
que a Agência Nacional de Saúde (ANS) e o Ministério da Saúde (MS) insiram no
rol dos exames obrigatórios o Teste do Pezinho Ampliado, que contempla até 50
doenças, incluindo a Imunodeficiência Combinada Severa (SCID) e a Agamaglobulinemia
(Agama), duas doenças graves em que a criança nasce sem o sistema imunológico
completamente formado fica suscetível a diversas enfermidades, podendo ir a
óbito antes de um ano de vida se não houver o diagnóstico e a intervenção
precoce", explica.
A neurologista
infantil Fernanda Monti reforça a necessidade de se expandir o acesso ao Teste
do Pezinho Ampliado para toda a população e lembra que agora é o momento de
cuidar dos bebês e garantir o acesso aos exames para evitar doenças raras e
graves, além da deficiência intelectual, que ocorre em muitos casos. "Para
isso, precisamos que os bebês passem pela coleta e, se possível, façam o Teste
do Pezinho Ampliado, que contempla a análise e o diagnóstico de 50 doenças
genéticas, metabólicas e imunológicas", explica.
A médica diz ainda
que "nos primeiros dias de vida, a maior parte das crianças não manifesta
sintomas de diversas doenças, mas isso não quer dizer que não exista algo. É
por esse motivo que o Teste do Pezinho é feito após as primeiras 48 horas e até
o 5º dia de vida do bebê. Esse é o período mais adequado para detectarmos
precocemente anormalidades, mesmo assintomáticas, como ocorre na maior parte
dos casos. Quando os sintomas aparecem sem que haja um diagnóstico precoce,
pode ser tarde", comenta. "O grande número de erros no metabolismo
existentes pode resultar em quadros clínicos diversos, variando desde pacientes
assintomáticos até casos mais graves, incluindo situações em que o bebê vai a
óbito. O foco da triagem neonatal ampliada é evitar sequelas como a deficiência
intelectual, além de melhorar a qualidade de vida do paciente tratado
precocemente e melhorar o custo efetividade do sistema de saúde. Frisamos,
ainda, que é fundamental estar atento às manifestações clínicas. Esse é o primeiro
passo para o diagnóstico", completa.
Sonia Hadachi
comenta que a disponibilidade do Teste do Pezinho Ampliado a todos os bebês
geraria uma redução de custo aos cofres públicos. "Temos como base um
artigo (Feuchtbaum et al), publicado no início dos anos 2000, na Califórnia
(EUA). Nesse estudo, feito com 540 mil bebês que tiveram acesso ao Teste do
Pezinho Ampliado, houve uma economia de até US$ 9 milhões ao longo dos anos com
custos esperados para cuidados médicos durante a vida. O artigo mostra que 83
crianças apresentaram diagnóstico positivo para pelo menos uma doença. Aqui no
Brasil, como o teste ampliado com 50 doenças ainda não é disponibilizado pelo
SUS, fica difícil a mensuração dos ganhos ao realizar rapidamente o diagnóstico
precoce, principalmente quando pensamos em tempo de internação, exames
confirmatórios e demais custos associados. Ainda não existem estudos que
mostrem essa redução no impacto financeiro, mas acreditamos que a prevenção e o
diagnóstico precoce sempre são o melhor caminho para evitar custos maiores, por
isso, é necessário que o poder público e a sociedade se engajem nessa causa e
busquem essa ampliação", diz.
Pioneiro na
realização do exame no país, o Instituto Jô Clemente implantou o Teste do
Pezinho no Brasil em 1976 e, desde 2001, é um Serviço de Referência em Triagem
Neonatal (SRTN) credenciado pelo Ministério da Saúde, tendo sido um dos
principais responsáveis pelo surgimento das leis que obrigam e regulamentam
esta atividade, que se tornou conhecida por "Teste do Pezinho".
Atualmente, a
Organização é responsável pela realização da triagem de 80% dos bebês nascidos
na capital paulista e 67% dos recém-nascidos do Estado de São Paulo, por meio
do SUS (293 mil) e de maternidades e hospitais privados (103 mil, sendo 28% de
testes ampliados).
O Laboratório do
Instituto Jô Clemente é o maior do Brasil em número de exames realizados e
desde a sua implantação triou mais de 16,5 milhões de crianças brasileiras.
Somente em 2019, foram triados 395.281 bebês na Instituição, totalizando
2.635.283 exames. Sonia Hadachi afirma que a Organização também tem um sistema
de Busca Ativa. "Esse e um sistema muito importante, porque realiza a
convocação imediata de todos os recém-nascidos que apresentam alteração no
Teste do Pezinho. Caso seja solicitada a recoleta, é fundamental fazê-la
imediatamente", explica.
O Instituto Jô
Clemente possui ainda o Ambulatório de Triagem Neonatal, com equipe
interdisciplinar para orientação e tratamento dos casos confirmados. Por se
tratar de um serviço essencial, a equipe do ambulatório continua trabalhando e
atendendo presencialmente os casos em que há diagnósticos positivos para
realizar os exames confirmatórios e dar as primeiras orientações aos pais.
"Esse é um trabalho essencial que fazemos e que não podemos parar, mesmo
com a pandemia, pois nunca se sabe quando teremos um caso positivo de alguma
doença para tratar, por isso, estamos cumprindo todas as recomendações das
autoridades sanitárias para fazer os atendimentos presenciais", diz Fernanda
Monti.
Teste do Pezinho é
um direito do bebê
A supervisora do
Programa Jurídico-Social do Instituto Jô Clemente, Luciana Stocco, explica que
muitas vezes os pais deixam de levar os filhos para fazer a coleta em algumas
regiões do país porque não sabem que o Teste do Pezinho é um direito da
criança. "É importante frisarmos que o Teste do Pezinho Básico, contempla
seis doenças, é gratuito e deve ser oferecido a todos os bebês nascidos no
Brasil, pois é um direito da criança sendo disponibilizado no SUS e regulamentado
pela Portaria n. 822 do MS de 06 de junho de 2001", diz. Segundo ela,
ninguém pode negar ao bebê o direito à saúde e à vida. "Por isso o Teste
do Pezinho é essencial e, quanto maior o número de doenças contempladas, mais
fácil será garantir o cumprimento dos direitos da criança a um desenvolvimento
saudável e seu pleno desenvolvimento social, recebendo os acompanhamentos
multidisciplinares adequados", afirma.
Doutor Caio Bruzaca,
geneticista do Ambulatório de Diagnósticos do Instituto Jô Clemente, explica
que ainda há muita desinformação a respeito do Teste do Pezinho no país.
"Além de muitos pais não saberem desse direito, ainda vemos muitas pessoas
que acham que o Teste do Pezinho é um carimbo da impressão digital do pé do
bebê que se faz na maternidade e que não tem nenhuma utilidade, mas nosso
papel, acima de tudo, é esclarecer que o Teste do Pezinho é um procedimento
extremamente seguro e confiável em que, por meio de poucas gotas de sangue
retiradas do calcanhar do bebê, é possível se detectar um número grande de
enfermidades para que sejam feitas as intervenções necessárias imediatamente.
Há casos de doenças, como a hiperplasia adrenal congênita, por exemplo, em que
a criança tem poucos dias de vida se não tratada com urgência", explica.
"O primeiro passo para se ter saúde é respeitar o direito à prevenção, que
é o principal objetivo do Teste do Pezinho. Por meio do diagnóstico precoce, é
possível prevenir ou amenizar complicações que podem ser crônicas. Agora,
diante desse cenário em que é preciso garantir a imunidade de todos, em
especial por causa da pandemia, precisamos dar mais um passo no sentido da
ampliação do Teste do Pezinho para todos os bebês", finaliza.
*Doenças triadas no
Teste Ampliado
§ AAAC
(Aminoacidopatias e Distúrbios do Ciclo da Uréia / Distúrbios Ácidos Orgânicos
/ Distúrbios de Oxidação dos Ácidos Graxos) - Perfil TANDEM MS / MS que inclui
a detecção de 38 doenças
§ Galactosemia
§ Leucinose
§ Deficiência de
G6PD
§ Toxoplasmose
Congênita
§ Imunodeficiência
Combinada Grave e Agamaglobulinemia (SCID E AGAMA)
Instituto Jô
Clemente
www.ijc.org.br