‘Atuação do poder público em relação a doenças raras pode melhorar com mais informações sobre o tema’, afirma Mara Gabrilli

Deputada Federal (PSDB) destaca a necessidade de aumento e difusão de conhecimento sobre enfermidades raras no Brasil para que o assunto tramite com mais facilidade, politicamente, e tenha representatividade junto aos poderes Executivo, Legislativo e Judiciário

De acordo com a Sociedade Brasileira de Genética Médica (SBGM), o Brasil tem cerca de 13 milhões de pessoas que sofrem com uma das sete mil doenças catalogadas como raras. Apesar desse número expressivo—equivalente ao de pacientes com diabetes –, a comunidade rara enfrenta desafios significativos, quando se trata de diagnóstico e tratamento. Isso porque a falta de informação atrasa a descoberta da patologia, prolonga o tempo sem tratamento e impacta, diretamente, na qualidade de vida do paciente. Sem contar outro problema recorrente no País: a carência de tratamento contínuo, que, muitas vezes, pode levar à morte.

A boa notícia é que, apesar de o cenário ser complicado, o tema doença rara tem sido tratado como prioridade no Brasil, pelo menos por algumas lideranças expressivas que atuam em prol da causa. A Deputada Federal Mara Gabrilli é um grande exemplo de luta pelo direito dos pacientes. Presidente da Frente Parlamentar Mista de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, Mara também faz parte das Comissões de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência (CPD) e de Seguridade Social e Família. Em entrevista exclusiva ao Muitos Somos Raros, a parlamentar explica sua atuação nas comissões e destaca questões importantes que precisam evoluir, como o grau de informação sobre o tema doenças raras entre os envolvidos, principalmente para que o assunto possa ser trabalhado de maneira mais ampla junto ao poder público.

Muitos Somos Raros – Como a Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência (CPD) pode auxiliar o paciente que sofre de doença rara?

Mara Gabrilli – Primeiramente, é importante esclarecer que a Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência é uma Comissão Permanente da Câmara dos Deputados. Toda Comissão da Câmara tem funções legislativas e fiscalizadoras, na forma definida pela Constituição Federal e nos seus Regimentos Internos.

MSR – E, na prática, como são executadas essas funções?

MG – No cumprimento dessas duas funções básicas– de elaboração das leis e de acompanhamento das ações administrativas no âmbito do Poder Executivo– as Comissões promovem, também, debates e discussões com a participação da sociedade sobre os temas de seu interesse.

MSR – Como as pessoas interessadas podem participar dessas discussões? Em que circunstâncias?

MG – As audiências públicas são abertas para a participação de qualquer pessoa e divulgadas, principalmente, pelo site da Câmara dos Deputados: http://www2.camara.leg.br/

Diante de determinadas proposições ou projetos, as Comissões se manifestam, emitindo opinião técnica, por meio de pareceres, antes de o assunto ser levado ao Plenário. Há situações em que elas decidem diretamente, aprovando ou rejeitando proposições, sem a necessidade de passarem pelo Plenário da Casa. Dito isso, é fundamental o acompanhamento e a participação do paciente com doença rara, não só para aprimorar nosso trabalho, mas, principalmente, para nos subsidiar com informações para que possamos dar o melhor encaminhamento possível a cada proposta.

MSR – Quais são os exemplos de situações que dispensam a submissão ao plenário?

MG – As comissões possuem o chamado poder de apreciação conclusiva (vide o artigo 58 da Constituição, § 2º, inciso I), que permite que elas já concluam o destino das proposições (se elas devem ser aprovadas integralmente, aprovadas parcialmente, rejeitadas ou emendadas). Se as próprias comissões parlamentares chegarem a uma conclusão comum sobre uma proposição (ou seja, se houver consenso de que a matéria deve ser aprovada, rejeitada, ou alterada), ela nem precisa ir para o Plenário.

“Quanto mais soubermos sobre a doença, seus desafios e sintomas, mais material teremos

para trabalhar o tema dentre do poder público”, afirma Mara Gabrilli. Crédito:

Arquivo pessoal/Mara Gabrilli

A única forma de colocar o projeto em votação na Câmara, nesse caso, é conseguir que 10% dos membros da Câmara (pelo menos 52 deputados) peçam, por meio de recurso, que o projeto seja levado ao Plenário. Os parlamentares têm cinco sessões ordinárias, depois da conclusão do trabalho das comissões, para apresentar esse recurso. No entanto, nem todo tipo de proposição pode ser aprovado apenas com o aval das comissões. O regimento da Câmara obriga que alguns projetos sejam obrigatoriamente levados ao Plenário. São eles os projetos de: (i) lei complementar; (ii) código (como o Código Penal); (iii) iniciativa popular; e (iv) Comissão (projetos criados por alguma comissão); (v) projetos vindos do Senado; (vi) projetos que tramitam em regime de urgência. Além disso, no caso de as comissões não conseguirem chegar a um consenso, o projeto de lei também precisa ser votado no Plenário.

MSR – Como o paciente e seus familiares podem participar das discussões? Que caminho deve ser percorrido?

MG – Nesse caso, os pacientes e seus familiares podem procurar diretamente algum deputado ou entrar em contato via e-mail ou redes sociais.

MSR – Na prática, qual é o caminho que o paciente precisa percorrer para usufruir desses direitos nas áreas de saúde e previdência?

MG – Na CPD, não são discutidos todos os projetos relativos a doenças raras, mas, sim, aqueles em que a interface com a deficiência está presente. Quando há essa correlação, as pessoas são titulares de direitos nas áreas de saúde, assistência, previdência, trabalho, entre outros, hoje garantidos às pessoas com deficiência.

MSR – Qual é o principal desafio que a Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência enfrenta em relação ao paciente com doença rara, especificamente?

MG – O principal desafio do universo das doenças raras é justamente o fato de ser raro. Isso dificulta um diagnóstico precoce e as pesquisas científicas, por exemplo. Mais uma vez reitero que, para nós, membros da Comissão, é fundamental a participação dos pacientes, que são aqueles que nos municiam com informações e experiências que poucos têm sobre sua condição. Quanto mais conhecermos sobre a doença, seus desafios e sintomas, mais material teremos para trabalhar o tema com o poder público.

Agência Muitos Somos Raros

www.muitossomosraros.com.br

 

Obesidade cresce entre os brasileiros, aponta pesquisa

De acordo com dados do Ministério da Saúde, 1 em cada 5 pessoas são obesas no País; especialistas alertam que má alimentação e sedentarismo contribuem para excesso de peso

    

Dados divulgados em abril pelo Ministério da Saúde apontam que o a obesidade cresceu entre os brasileiros. De acordo com a pesquisa que entrevistou 53,2 mil habitantes maiores de 18 anos em todas as capitais, a obesidade cresceu 7,1% nos últimos dez anos. Em 2006, a população obesa representava 11,8% e em 2016 esse número subiu para 18,9%. Atualmente, um em cada cinco brasileiros são atingidos pela obesidade.

Além disso, o excesso de peso também cresceu 26,3% no mesmo período. Em 2006, o índice era de 42,6%, já em 2016 foi para 53,8%. A obesidade e excesso de peso são calculados com base no Índice de Massa Corporal (IMC). De acordo com o IMC, pessoas acima do peso são as que possuem índice igual ou maior que 25 e as que têm mais de 30 kg/m² são classificadas como obesas.

Para Iraci Sabino, nutricionista do Hapvida Saúde, a má alimentação e a falta de atividades físicas são os principais fatores que contribuem para o aumento de peso e obesidade. A especialista ressalta que esses hábitos estão cada vez mais presentes em crianças e alerta os pais para os cuidados necessários diante deste cenário.

“É cada vez mais comum crianças com quadro de hipertensão, diabetes de tipo 2 (que é adquirida), taxas de colesterol e triglicerídeos elevados. Tudo isso se deve a má alimentação, na maior parte das vezes. Daqui dez anos, se não forem cuidadas, essas crianças serão adultos com problemas de saúde sérios e até irreversíveis”, afirma.

Mesmo com os altos índices de obesidade e excesso de peso, a pesquisa do Ministério da Saúde também identifica uma melhora gradual nos hábitos brasileiros, como a diminuição do consumo de refrigerante, que passou de 30,9% para 16,5%, e o aumento de atividade física, já que a porcentagem de pessoas que praticam exercícios passou de 30,3% para 37,6%. 

 

Pessoas ansiosas tendem a roer unhas e sofrer de bruxismo

Especialista explica como o estado emocional pode interferir na saúde bucal

A ansiedade é um distúrbio que afeta aproximadamente uma em cada seis pessoas nos dias de hoje, de acordo com o National Institute of Mental Health (Estados Unidos). Entre os problemas mais comuns está a fobia social – em que a pessoa se mostra insegura, teme por seu desempenho e se preocupa com o que os outros poderão pensar dela. Seja em maior ou menor intensidade, a ansiedade muitas vezes leva a pessoa a roer unhas e, muito provavelmente, aumenta as chances de sofrer de bruxismo, que é o ranger e apertar dos dentes – principalmente durante o sono.

De acordo com Astrid Arap, diretora do Departamento de Disfunção Temporomandibular e Dor Orofacial da Associação Paulista de Cirurgiões-Dentistas (APCD), além de tratar a ansiedade, é importante que a pessoa busque ajuda de um cirurgião-dentista para cuidar do bruxismo, porque, dependendo da frequência e da intensidade da dor, essa parafunção pode resultar em sérios problemas de mastigação, enxaqueca, insônia e até mesmo fratura dental. “Além da dor, existem outros sinais de bruxismo, como o tipo de desgaste do esmalte dental, excesso de sensibilidade nos dentes, estalos da articulação temporomandibular (ATM) etc. O cirurgião-dentista deverá avaliar, também, se o paciente tem hábito de roer unhas, morder tampas de canetas, mascar chicletes, porque essas parafunções podem estar relacionadas a um comportamento ansioso”.

Estudo israelense, realizado na Universidade de Tel Aviv, revelou que o bruxismo é uma das consequências que impactam a vida de pessoas normalmente ansiosas. Os pesquisadores avaliaram 75 homens e mulheres na faixa etária dos 30 anos. Quarenta deles tinham algum nível de fobia social e os outros trinta e cinco não tinham nada. Todos passaram por exames psiquiátricos e odontológicos – buscando identificar hábitos como roer unhas, mascar chicletes, estalar a mandíbula etc. Sintomas de bruxismo durante o dia foram identificados em 42,5% das pessoas no primeiro grupo, contra 3% no segundo. De acordo com o coordenador, Ephraim Winocur, a interação com o grupo parece desencadear bruxismo em pessoas com fobia social. Sendo assim, na medida em que se trata o distúrbio de ansiedade, também se restabelece o sono e um maior controle sobre o bruxismo.

De acordo com a especialista da APCD, é fundamental identificar sintomas, causas e tratar as disfunções temporomandibulares (DTM), já que provocam um nível de dor que costuma repercutir por toda a cabeça, maxilar, pescoço, ouvidos e até mesmo na coluna cervical. “Trata-se de uma queixa muito comum entre pessoas na faixa dos 30 aos 50 anos, principalmente mulheres. Mas também tem aumentado o número de casos de bruxismo entre crianças e adolescentes. Por comprometer muito a qualidade de vida dos indivíduos, é importante, desde a primeira consulta, tentar identificar a raiz do problema”.

Segundo Astrid, diversos são os tratamentos voltados para o bruxismo e seus efeitos. O uso de placa miorrelaxante durante o sono, associado à fisioterapia, constitui o tratamento de eleição para o paciente com bruxismo sintomático. Já a toxina botulínica é uma das terapias mais atuais para tratar essa parafunção. Pode ser aplicada nos pacientes que não se adaptam ao uso da placa ou associada a ela. Apesar de ser um método mais invasivo do que o uso da placa, a toxina é usada para diminuir a contração muscular e seu efeito é reversível. "A toxina botulínica é um complexo proteico purificado, obtido a partir de determinada bactéria que bloqueia a liberação da acetilcolina e faz com que os músculos não recebam estímulos para contrair. Apesar de seu uso ser relativamente novo entre os cirurgiões-dentistas, vem ganhando cada vez mais adeptos na medida em que seus benefícios se tornam mais conhecidos”.

A especialista diz ainda que o uso odontológico da toxina botulínica geralmente é bem tolerado e as reações sistêmicas – embora possam ocorrer – são raras. Entretanto, seu uso é contraindicado para pacientes com hipersensibilidade a qualquer componente do medicamento, portadores de miastenia grave (fraqueza dos músculos voluntários) ou de doenças do neurônio motor. Gestantes e lactantes também não têm indicação, assim como pacientes que façam uso de medicamentos potencializadores do bloqueio muscular.

Dra. Astrid Arap - diretora do Departamento de DTM e Dor Orofacial da Associação Paulista de Cirurgiões-Dentistas (APCD) – www.apcd.org.br

Fontes:

https://www.sciencedaily.com/releases/2015/05/150505121420.htm