Reforçando a importância do acesso a tratamentos
eficientes, a Associação Brasileira de Paramiloidose realiza a campanha “Seu
apoio é a nossa força”
No dia 16 de junho acontece o Dia Nacional da Amiloidose Hereditária,
que marca o comprometimento de associações de pacientes, cuidadores e
profissionais da saúde na busca de uma melhor qualidade de vida para quem tem a
doença. Com isso, a Associação Brasileira de Paramiloidose (ABPAR) realiza a
campanha “Seu apoio é a nossa força”, com foco em conscientizar a sociedade
sobre a patologia, seus diversos tipos, e contar com apoio nas etapas dos
processos de aprovação e incorporação de novas terapias no país. Neste momento,
principalmente para a amiloidose hereditária por transtirretina, também
conhecida por polineuropatia amiloidotica familiar (PAF-TTR), doença rara,
genética e grave que pode levar à morte em 10 anos caso não seja tratada
corretamente.[1]
Esse tipo de amiloidose, a PAF, causa o acúmulo de proteínas nos tecidos dos
órgãos, mudando a estrutura e o funcionamento deles. Os sintomas podem incluir
neuropatia autonômica, disfunção gastrointestinal, manifestações oculares, distúrbios
cardíacos, comprometimento da função renal ou síndrome do túnel do carpo.[2],[3]
“As manifestações clínicas dessa amiloidose em particular são muito
debilitantes, causando um sério impacto psicológico e familiar, principalmente
porque aparecem entre os 30 e 50 anos de idade, fase em que somos muito ativos
e com diversas atividades. Precisamos garantir que quem tem PAF receba o
tratamento mais indicado e tenha mais qualidade de vida”, explica Liana Ferronato,
presidente da ABPAR.
Em 2022, pacientes aguardam ansiosamente a incorporação de um medicamento
indicado para o tratamento do estágio II, o mais avançado, da polineuropatia
amiloidotica familiar. “A possibilidade de contar com distintas terapias para as
diferentes etapas da doença dá mais esperança de ter uma vida melhor e mais
longa. Há também casos em que o medicamento disponível no SUS não funciona. E
muitos já perderam bastante qualidade de vida. Estamos falando de uma terapia
que, alinhada a um acompanhamento médico multidisciplinar, é também uma forma
de reduzir as taxas de hospitalização desses pacientes, que variam de 14% a
30%. Com a aprovação da Conitec, precisamos lutar para que a terapia chegue
rapidamente ao SUS e nos planos de saúde”, reforça Liana.
A campanha visa também conscientizar a sociedade sobre a importância do
diagnóstico precoce da amiloidose hereditária, principalmente porque, no
Brasil, o tempo médio para diagnóstico é de 5,9 anos. Logo, é essencial estar
ciente do histórico familiar e nos sinais de alerta, como dores e sensações
térmicas espontâneas nos pés ou manifestações cardiovasculares. Além de
biópsias e avaliações cardíacas, o teste genético também é utilizado para
confirmação do diagnóstico e do tipo de mutação, para que possa ser indicado o
melhor cuidado multidisciplinar. 2,[4]
“São vários os tipos de amiloidose. Eu, por exemplo, tenho a mutação com
fenótipo cardíaco. Mas estamos todos juntos para gerar conscientização sobre a
doença e mostrar o impacto nas nossas vidas e de nossa família”, completa
Liana.
A fim de compartilhar mais informações sobre o tema, a campanha contará com uma
live no Instagram com a influenciadora Michelle Loreto. Na ocasião, serão
convidados o Dr. Wilson Marques Junior, neurologista pelo Hospital das Clínicas
da FMRP-USP, e um paciente, que juntos compartilharão um panorama integral da
doença. O encontro ao vivo acontecerá no dia 21 de junho às 19 horas e os
interessados devem acessar este link
Para mais informações sobre a amiloidose hereditária acesse: Link
[1] PINTO, Marcus Vinicius et al. Brazilian Consensus For
Diagnosis, Management And Treatment Of Transthyretin Familial Amyloid
Polyneuropathy. Arquivos de Neuro-psiquiatria, [s.l.], v. 76, n. 9, p.609-621,
set. 2018. FapUNIFESP (SciELO). Link
. Disponível aqui.
[2] Gertz MA. Hereditary ATTR amyloidosis: burden of illness
and diagnostic challenges. Am J Manag Care. 2017 Jun;23(7 Suppl):S107-S112.
Review. PubMed PMID: 28978215.
[3] LOPES, Alice et al. Life Paths Of Patients With
Transthyretin-related Familial Amyloid Polyneuropathy: A Descriptive Study.
Journal Of Community Genetics, [s.l.], v. 9, n. 1, p.93-99, 19 out. 2017.
Springer Nature. Link. Disponível aqui.
[4] What does it mean if a disorder seems to run in my family?
2019. Disponível aqui.
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