A data enfatiza a importância da disseminação de
informações sobre a condição e combate ao preconceito
Relatado pelo senador Nelsinho Trad, o Projeto de
Lei (PL) 6.565/2019 que institui a criação do Dia Nacional de Conscientização
sobre a Fissura Labiopalatina foi provado no último dia 13 de junho, no Senado
Federal. Com o objetivo de favorecer a divulgação de informações e auxiliar no
combate ao preconceito contra pacientes, o PL aguarda sanção presidencial. A
fissura labiopalatina é defeito congênito comum, resultado da malformação dos
lábios e/ou céu da boca (palato) no período gestacional -- no Brasil, atinge 1
a cada 650 bebês nascidos.
“A aprovação pelo Congresso Nacional é uma grande
vitória para todos os pacientes, familiares e apoiadores da causa. As fissuras,
quando não tratadas, causam sérios problemas físicos, como dificuldade para se
alimentar, ouvir, falar, ou até mesmo respirar, além de problemas emocionais,
causados pelo estigma social. Por meio da data, podemos reforçar a importância
da disseminação de informações de qualidade, auxiliando no diagnóstico,
tratamento e combate ao bullying”, afirma Rafael Custódio, diretor da Smile
Train Brasil, maior organização do mundo dedicada à causa da fissura
labiopalatina.
Conhecida popularmente e erroneamente por “lábio
leporino”, termo pejorativo associado à lebre e que deve cair em desuso, as
fissuras labiopalatinas têm algumas causas conhecidas. Especialistas concordam
que podem ser multifatoriais e incluem predisposição genética e exposições
ambientais, como deficiência
nutricional, exposição à radiação, medicamentos, álcool, cigarro, fatores
hereditários e doenças maternas durante a gestação.
“O tratamento multidisciplinar, quando iniciado
precocemente, permite que a criança tenha um melhor desenvolvimento e qualidade
de vida. Além da reparação cirúrgica, é necessária a intervenção e
acompanhamento com diversos profissionais, como médicos, cirurgiões-dentistas,
fonoaudiólogos, assistentes sociais, biólogos, enfermeiros, farmacêuticos, fisioterapeutas,
nutricionistas, psicólogos, terapeutas ocupacionais, além de técnicos e demais
áreas de apoio”, explica o professor e cirurgião-dentista Carlos Ferreira dos
Santos, superintendente do Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais
(HRAC) da Universidade de São Paulo (USP).
A data escolhida para a conscientização da fissura
labiopalatina refere-se à fundação do HRAC-USP, em 24 de junho de 1967.
Conhecido como “Centrinho”, o HRAC é pioneiro e referência no tratamento,
ensino e pesquisa das anomalias craniofaciais congênitas, síndromes associadas
e deficiências auditivas e conta, ainda, com assistência disponibilizada via
Sistema Único de Saúde (SUS). A instituição é centro de liderança da Smile
Train no Brasil e um dos maiores hospitais do mundo nesta área.
“A fissura é muito mais do que uma questão
estética. A conscientização da causa empodera pacientes e familiares, e permite
que mais pessoas tenham acesso a cuidados abrangentes e de alta qualidade, para
que elas possam ter uma vida plena, saudável e produtiva. Nossa expectativa é
de que o PL seja sancionado nos próximos dias”, finaliza Custódio.
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