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sexta-feira, 24 de junho de 2022

24 de junho: PL que institui o Dia Nacional de Conscientização sobre a Fissura Labiopalatina aguarda sanção presidencial

A data enfatiza a importância da disseminação de informações sobre a condição e combate ao preconceito


Relatado pelo senador Nelsinho Trad, o Projeto de Lei (PL) 6.565/2019 que institui a criação do Dia Nacional de Conscientização sobre a Fissura Labiopalatina foi provado no último dia 13 de junho, no Senado Federal. Com o objetivo de favorecer a divulgação de informações e auxiliar no combate ao preconceito contra pacientes, o PL aguarda sanção presidencial. A fissura labiopalatina é defeito congênito comum, resultado da malformação dos lábios e/ou céu da boca (palato) no período gestacional -- no Brasil, atinge 1 a cada 650 bebês nascidos. 

“A aprovação pelo Congresso Nacional é uma grande vitória para todos os pacientes, familiares e apoiadores da causa. As fissuras, quando não tratadas, causam sérios problemas físicos, como dificuldade para se alimentar, ouvir, falar, ou até mesmo respirar, além de problemas emocionais, causados pelo estigma social. Por meio da data, podemos reforçar a importância da disseminação de informações de qualidade, auxiliando no diagnóstico, tratamento e combate ao bullying”, afirma Rafael Custódio, diretor da Smile Train Brasil, maior organização do mundo dedicada à causa da fissura labiopalatina. 

Conhecida popularmente e erroneamente por “lábio leporino”, termo pejorativo associado à lebre e que deve cair em desuso, as fissuras labiopalatinas têm algumas causas conhecidas. Especialistas concordam que podem ser multifatoriais e incluem predisposição genética e exposições ambientais, como deficiência nutricional, exposição à radiação, medicamentos, álcool, cigarro, fatores hereditários e doenças maternas durante a gestação. 

“O tratamento multidisciplinar, quando iniciado precocemente, permite que a criança tenha um melhor desenvolvimento e qualidade de vida. Além da reparação cirúrgica, é necessária a intervenção e acompanhamento com diversos profissionais, como médicos, cirurgiões-dentistas, fonoaudiólogos, assistentes sociais, biólogos, enfermeiros, farmacêuticos, fisioterapeutas, nutricionistas, psicólogos, terapeutas ocupacionais, além de técnicos e demais áreas de apoio”, explica o professor e cirurgião-dentista Carlos Ferreira dos Santos, superintendente do Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais (HRAC) da Universidade de São Paulo (USP). 

A data escolhida para a conscientização da fissura labiopalatina refere-se à fundação do HRAC-USP, em 24 de junho de 1967. Conhecido como “Centrinho”, o HRAC é pioneiro e referência no tratamento, ensino e pesquisa das anomalias craniofaciais congênitas, síndromes associadas e deficiências auditivas e conta, ainda, com assistência disponibilizada via Sistema Único de Saúde (SUS). A instituição é centro de liderança da Smile Train no Brasil e um dos maiores hospitais do mundo nesta área. 

“A fissura é muito mais do que uma questão estética. A conscientização da causa empodera pacientes e familiares, e permite que mais pessoas tenham acesso a cuidados abrangentes e de alta qualidade, para que elas possam ter uma vida plena, saudável e produtiva. Nossa expectativa é de que o PL seja sancionado nos próximos dias”, finaliza Custódio.


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