No mês de conscientização da coagulopatia,
a Federação Brasileira de Hemofilia desvenda curiosidades do transtorno
genético que afeta a coagulação do sangue
Dia 17 de abril é celebrado do Dia Mundial da
Hemofilia, a Federação Brasileira de Hemofilia (FBH) desvenda mitos e verdades
sobre o transtorno genético que afeta a coagulação do sangue que, se não
tratado preventivamente causa hemorragias internas, externas e hermatroses
(sangramento nas articulações), podem causar deficiência física grave e até
invalidez:
1 - A coagulopatia é muito grave em todas
as pessoas: MITO. A hemofilia é caracterizada
pela falta de produção de um dos 13 fatores de coagulação do sangue e pode ser
caracterizada como grave, moderada ou leve.
2- Existem dois tipos de hemofilia:
VERDADE. A hemofilia é classificada em dois tipos: a
hemofilia A, ocorre pela falta ou diminuição da produção do Fator VIII de
coagulação, atinge um a cada 10.000 meninos nascidos vivos, já a hemofilia B, é
diagnosticada pela ausência ou baixa produção do Fator IX e é mais rara. Atinge
um a cada 35.000 meninos.
3 - O Brasil é o terceiro maior país do
mundo em pessoas com coagulopatias: VERDADE. O país está atrás
apenas de Estados Unidos e Índia e tem 6,3% da população mundial com
hemofilia A.
4 – A hemofilia é transmitida de mãe para
filho: VERDADE. A coagulapatia é transmitida de mãe para
filho ou filha, e também de pai para filha, pois o gene da hemofilia fica no
cromossomo sexual X. A portabilidade da mãe pode ser diagnosticada por meio de
exames genéticos que desde janeiro de 2014 passaram a ser cobertos por planos
de saúde, segundo norma da Agência Nacional de Saúde, a ANS.
5 – A mulher é pode ser portadora do gene
da hemofilia: VERDADE. Uma mulher portadora do gene da hemofilia
não a manifesta e pode conceber um filho com 50% de chance de ter
hemofilia e caso o bebê seja menina, a mesma tem 50% de chance de ser portadora
do gene, assim como a mãe.
6 - Não é transmitida por transfusão de sangue:
VERDADE. Além disso, não é contagiosa, não se transmite pelo ar
ou por ter contato com o sangue de uma pessoa com a coagulopatia.
7 – A hemofilia pode ser hereditária ou por
mutações genéticas: VERDADE. 2/3 são casos genéticos
por hereditariedade e 1/3 por mutação genética. Existem mais de 1000 tipos de
mutações genéticas para a hemofilia.
8 - Animais também podem ter hemofilia:
VERDADE.
9 – Rasputin curou o herdeiro do trono
russo: MITO. A lenda que o Rasputin, curandeiro da
Dinastia Romanov, família imperial russa, curou o herdeiro do trono, o príncipe
Alexei é mito, pois até hoje a hemofilia não tem cura. Alexei herdara o gene de
sua mãe, Alexandra, neta da rainha Vitória da Inglaterra. Acredita-se que ela
seja a primeira portadora do gene que se tem registro até hoje. Ela teve nove
filhos, sendo que Leopold e Alexei tinham hemofilia e Beatriz e Alice
eram portadoras.
10 – Ficou conhecida como doença dos reis:
VERDADE. Devido aos casamentos reais europeus ocorrerem entre
as famílias, a enfermidade passou a ser erroneamente confundida com uma
patologia ligada a casamentos consanguíneos. Mas o fato é que é uma disfunção
hereditária e ficou conhecida como ‘doença real’.
11 – Sem a profilaxia, a pessoa corre risco
de sequelas graves e até a morte: VERDADE. Caso a pessoa ou
criança com hemofilia esteja sem o Fator de coagulação no organismo
preventivamente e sofrer alguma queda, batida ou corte, deve ser encaminhada
imediatamente ao hemocentro mais próximo. Se não tiver atendimento adequado,
dependendo do local e da gravidade do sangramento, pode correr risco de vida.
12 – Com o tratamento preventivo, a pessoa
com hemofilia tem vida normal: VERDADE. Hoje, uma pessoa com
hemofilia pode ter uma vida normal e exercer seu papel na sociedade ao
frequentar escolas, universidades e ter uma rotina de trabalho diária, fazendo
atividades físicas e esportes. Basta fazer o tratamento preventivo, a profilaxia,
que está disponível em todos os Centros de Tratamento de Hemofilia do Brasil,
gratuitamente. Ela proporciona aumento de 80% da qualidade de vida. Procure seu
hematologista!
