Em 24 de agosto é comemorado o Dia da
Infância. A data proporciona uma reflexão sobre o exercício dos Direitos da
Criança no Brasil. A Federação Brasileira de Hemofilia (FBH)
alerta para que todas as crianças possam exercer os
direitos básicos como brincar, praticar exercícios físicos e frequentar a
escola todos os dias. A atuação da instituição junto ao Ministério da
Saúde e demais órgãos governamentais e fiscalizadores é para que
todas as crianças com hemofilia tenham acesso à profilaxia, tratamento
preventivo que permite uma vida normal e plena, sem dores e nem as
sequelas articulares causadas pelas hemorragias, a principal característica
da coagulopatia.
Brincar não é apenas um passatempo
divertido, mas também uma atividade essencial para o desenvolvimento físico e
psicológico de todas as crianças. A FBH esclarece que o tratamento preventivo é
fundamental para que as crianças com hemofilia, possam exercer seu
direito à diversão e crescerem com saúde, tornando-se adultos produtivos e
felizes.
Através do brincar, a criança
desenvolve capacidades importantes como a atenção, a memória, a imitação, a
imaginação. Ao brincar, ela explora a realidade e a cultura na qual está
inserida e, ao mesmo tempo, questiona as regras e papéis sociais. O brincar
potencializa o desenvolvimento, já que assim se aprende a conhecer, fazer
e a conviver. Além de tudo isso, a brincadeira desenvolve a linguagem, o
pensamento e a concentração. Para
que uma criança com hemofilia adquira todos os benefícios da brincadeira sem
complicações, é preciso realizar o tratamento preventivo (profilaxia), que
consiste na aplicação dos fatores de coagulação do sangue que não são
produzidos pelo organismo, de forma programada e regular, antes da ocorrência
de um sangramento.
A hemofilia é um transtorno genético
que afeta a coagulação do sangue. Há alguns anos, no Brasil, o cuidado dos
pais era excessivo com as crianças, pois qualquer queda ou mínimo trauma
poderia ocasionar uma hemorragia que, além de danos ortopédicos como
a destruição da cartilagem articular e dos
ossos, provocados pelo sangramento na cavidade articular,
poderia levar a morte. “Hoje, o quadro é completamente diferente. O Brasil
dispõe de tratamento semelhante ao de países de primeiro mundo e todo
tratamento é subsidiado pelo SUS, através dos Centros de Tratamento de
Hemofilia (CTH’s). A FBH atuou junto ao Ministério da
Saúde, ao Tribunal de Contas da União, Ministério Público
Federal, Defensoria Pública da União e Comissão de Direitos Humanos
para a profilaxia fosse realidade no país e hoje, essas crianças podem e devem
brincar, participar de atividades físicas e esportivas na escola, na família, no
seu bairro, no clube e onde quer que estejam”, explica Mariana Battazza Freire,
presidente da FBH, que passou a atuar pela causa ao descobrir que o filho, que
tem hemofilia, poderia ter uma vida normal, se tivesse acesso ao tratamento
adequado: o tratamento profilático.
Os fatores são distribuídos pelos 183
Centros de Tratamentos de Hemofilia espalhados pelo País. A
profilaxia deve ser realizada no domicílio do paciente, o que aumenta
em 80% a qualidade de vida e inibe em 400% a ida emergencial aos hemocentros.
“A Federação Brasileira de Hemofilia orienta aos pais das crianças com
hemofilia que façam o tratamento da profilaxia em seus filhos desde bem cedo (a
partir de 1 ano) e os deixem livres para brincar. Em casa, na escola ou
no parquinho, sempre com a devida supervisão. Profilaxia é vida e
deve ser incentivada sempre!”, ressalta Mariana.
Federação Brasileira de Hemofilia:
