São Paulo recebe a 1ª. Caminhada pela Conscientização sobre a Síndrome de Rett

No próximo dia 21 de outubro, domingo, às 14h, acontecerá a 1ª. Caminhada pela Conscientização sobre a Síndrome de Rett, na Avenida Paulista. A concentração será em frente à estação Consolação do metrô.

No evento, estarão presentes os fundadores da ABRE-TE, Isis e Claudio Riechelmann, seus sócios fundadores, além da nova diretoria que assumiu a associação em julho/18 – composta por familiares de pacientes com Rett. Participarão também muitas famílias de pessoas com Rett, seus amigos e terapeutas.

Esta será a 1ª Caminhada promovida pela ABRE-TE e o objetivo é conscientizar famílias e profissionais de saúde sobre a Síndrome, para que fiquem atentos aos sintomas e cuidados necessários.

Sobre a Síndrome de Rett

A Síndrome de Rett (SR) é uma desordem do desenvolvimento neurológico, descrita pela primeira vez por Andreas Rett, médico austríaco, em 1966. Seu diagnóstico até o ano 1999 foi exclusivamente clínico, isto é, feito através dos sinais e sintomas característicos da síndrome.

Em 1999, a Dra. Huda Zogbi encontrou o gene MECP2 que teria a mutação responsável pela Síndrome de Rett.

A ABRE-TE foi fundamental nessa descoberta, pois havia SOMENTE no Brasil, uma família no interior do Paraná que tinha 5 filhos com a SR, e com recursos da Associação, além da colaboração de uma mãe (Simone Ribas Bolfer) essa família foi levada aos Estados Unidos para pesquisas, possibilitando desta forma a descoberta (identificação do gene MECP2).

Ainda hoje, depois de 50 anos de sua descrição, muitas crianças ficam sem diagnóstico devido ao desconhecimento da Síndrome. E, mesmo quando há o diagnóstico clínico, a confirmação através de exames laboratoriais (exame molecular) ainda é inacessível para a grande maioria das famílias. O SUS não fornece o exame genético e os Planos de Saúde têm condições muito restritas para cobertura.

E, depois do diagnóstico, muitos médicos passam a tratar os pacientes como se não houvesse mais o que fazer. Mas fato é que, com cuidados e terapias adequados, as pessoas com Síndrome de Rett podem ter uma qualidade de vida muito melhor e podem chegar a 70 anos ou mais. Infelizmente SUS e ANS não garantem coberturas de terapias. Antes, quando Síndrome de Rett era tratada como autismo, as coberturas eram muito maiores. Desde que foi criado um CID apartado, pacientes com Síndrome de Rett perderam muitos direitos. O rol da ANS, por exemplo, prevê que autistas façam mais de 90 sessões de fono por ano com cobertura do convênio. Pacientes com CID de Rett não chegam a 20 sessões/ano.

Sobre a ABRE-TE e suas prioridades

Em Abril de 1990, foi fundada no Rio de Janeiro a Associação Brasileira de Síndrome de Rett – ABRE-TE,  com o objetivo de divulgar o conhecimento sobre a Síndrome e, desta forma, facilitar seu diagnóstico, além de orientar as famílias afetadas.

Hoje uma das prioridades da ABRE-TE, que é um dos propósitos dessa caminhada, é divulgar e conscientizar a população sobre a Síndrome de Rett, e informar famílias, médicos e terapeutas que a Síndrome de Rett NÃO É DEGENERATIVA. Que as pessoas com Rett podem chegar a 70 anos ou mais, desde que tenham um acompanhamento médico e terapêutico adequados.

As pesquisas para encontrar tratamentos mais efetivos e alcançar a CURA têm crescido muito no mundo todo, e esperamos que no futuro possamos ter métodos e medicamentos que possibilitem a diminuição dos prejuízos que a Síndrome de Rett traz, e até mesmo sua CURA.

Para que todas as pessoas portadoras da Síndrome possam, de certa forma, usufruir desses benefícios futuros, elas precisam estar com uma boa saúde física, e - para tanto - precisamos do apoio dos órgãos governamentais responsáveis pela saúde dos Portadores de Necessidades Especiais. 

Serviços

1ª. Caminhada pela Conscientização sobre a Síndrome de Rett - Movimento Rett Brasil

Data: 21 de outubro de 2018

Local: Av. Paulista com concentração em frente a Estação Consolação.

Como compartilhar a luta contra o câncer de mama auxilia no tratamento

  Campanha visa estimular o contato entre ONGs, pacientes e outros envolvidos no enfrentamento da doença

O Brasil inteiro une-se em prol da conscientização a respeito do câncer de mama. O Outubro Rosa chegou ao país há exatos dez anos por meio da Federação Brasileira de Instituições Filantrópicas de Apoio à Saúde da Mama (FEMAMA) e, para 2018, conta com eventos e caminhadas em todas as regiões brasileiras: acompanhe a programação aqui. O objetivo da campanha é difundir informações sobre a importância do diagnóstico precoce e tratamento adequado do câncer de mama, a fim de proporcionar maior acesso à assistência em saúde e reduzir os índices de mortalidade pela doença. A ação também conta com incisivo trabalho na defesa de direitos de pacientes que vêm enfrentando a doença e das quase 60 mil novas pacientes que surgem anualmente (INCA, 2018).

Para este ano, o tema da campanha nacional estimula a formação de redes de apoio. Sob o mote #CompartilheSuaLuta, a campanha visa mostrar que pacientes e familiares podem encontrar em ONGs e mesmo junto a outras pessoas que entendem o que o paciente está vivendo a ajuda e a informação úteis para enfrentar o câncer de mama e as bases para fazer parte de uma transformação no cenário da doença no país.

“Ter acesso a dados referentes ao câncer de mama, sabendo de seus direitos e possibilidades, também é parte do combate à doença. Com pacientes amparados, ampliamos sua visão política e social acerca da doença - assim, cada indivíduo torna-se um potencial agente transformador da realidade brasileira de assistência oncológica e pode contribuir, na medida em que isso fizer sentido, com seu engajamento”, reforça a presidente voluntária da FEMAMA.

Atualmente, a FEMAMA é formada por 74 associações de pacientes em todas as regiões do Brasil capazes de fornecer suporte em diversas frentes. Elas podem oferecer apoio com serviços gratuitos, como psicologia, nutrição, fisioterapia e advocacia, além de auxílio na realização de exames e tratamentos, e empréstimos de próteses e perucas, de acordo com as características de cada instituição. Representam, ainda, fonte de informação a respeito do câncer de mama, a fim de munir de conhecimento pacientes e todos envolvidos no enfrentamento da doença.

Outra forma de atuação das ONGs é o advocacy.  Por meio dele, trabalham ativamente para influenciar a formulação de políticas públicas que ampliem o acesso a diagnóstico e tratamento do câncer de mama. “Por exemplo, por meio das ações de advocacy, conseguimos impulsionar a aprovação do Ministério da Saúde para a inclusão no SUS do pertuzumabe e trastuzumabe para tratamento do câncer de mama metastático HER2 positivo, o que beneficiará muitas pessoas que dependem do tratamento”, conta Maira Caleffi, médica mastologista e presidente voluntária da FEMAMA. Pacientes e comunidade podem contribuir com esses esforços participando de mobilizações online ou presenciais promovidas pelas ONGs, como a participação em consultas públicas, respostas a enquetes, pressão a tomadores de decisão, entre outros.

Com a campanha #CompartilheSuaLuta, a FEMAMA evidencia que apesar de individualidade da jornada de enfrentamento do câncer de mama, ainda é possível dividir os desafios dessa trajetória. “Vamos lançar luz para o importante papel do terceiro setor nesse cenário - aproximar-se de uma ONG representa encontrar apoio no universo formado por dezenas de milhares de pacientes, familiares e cuidadores que também buscam formas de encarar o câncer de mama. Queremos estimular que compartilhem dúvidas, desafios, aprendizados e vitórias e possam com isso encontrar apoio, conhecer seus direitos, inspirar e promover uma transformação no cenário do câncer por meio de seu envolvimento”, diz.

Ter apoio, informação e conhecer seus direitos contribui para que o paciente tenha papel mais ativo durante o tratamento, com respaldo para exigir o que é melhor para si. “Existem pessoas que não sabem que podem contar com as ONGs, ou que não sabem de que maneira elas podem ajudar. A descoberta da doença remete a uma série de protocolos, exames e tratamentos e não lhes ocorre nesse processo a busca de suporte junto a essas instituições. Existe uma oportunidade para os próprios médicos estabelecerem essa ponte, mas ainda não vemos isso acontecer efetivamente. Por meio dessa campanha, queremos lembrar que é possível acessar as organizações e como elas podem trocar informações sobre a doença e o enfrentamento do câncer”.

Por meio do site da FEMAMA é possível encontrar as ONGs presentes em cada estado brasileiro. Clique aqui para conhecer a rede.

Primeiro tratamento para câncer de próstata resistente à castração não metastático é aprovado no Brasil

Instituto Nacional de Câncer (INCA) estima que em 2018 cerca de 68 mil brasileiros serão diagnosticados com câncer de próstata

Estudo clínico mostra, entre outros dados, que o medicamento reduziu o risco de metástase ou morte em 71% em homens com câncer de próstata não metastático resistente à castração


A Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) acaba de ampliar a indicação da enzalutamida para tratamento de câncer de próstata resistente à castração não metastático. Agora, a terapia é a primeira e única medicação oral aprovada tanto para câncer de próstata resistente à castração metastático como não metastático no Brasil. A aprovação teve como base os resultados do estudo clínico fase 3 PROSPER - pesquisa científica que ponderou a segurança e a eficácia da droga.

A medicação foi avaliada de forma prioritária pela agência regulatória. Até então, não existiam terapias sistêmicas aprovadas no Brasil especificamente para pacientes com câncer de próstata resistente à castração não metastático. "A pesquisa foi realizada com mais de 1.400 homens, inclusive no Brasil. O paciente com câncer de próstata que se tratar com a enzalutamida nessa fase da doença, tem grande chance de viver mais tempo sem desenvolver doença generalizada, a sobrevida livre de metástase é de 36,6 meses versus 14,7 meses dos pacientes tratados com placebo, e isso é um grande avanço", explica o urologista Ubirajara Ferreira, professor titular de urologia da Universidade Estadual de Campinas (Unicamp) e o principal pesquisador responsável pelo desenvolvimento do estudo no país.

Os pacientes considerados para a pesquisa estavam em fase pós tratamento, já sem resposta à terapia de privação androgênica (castração) e com os níveis de PSA em elevação. A dosagem de PSA, da sigla para Prostate Specific Antigen, ou antígeno prostático específico em português, é o exame de sangue que serve para rastreamento da doença e o acompanhamento após o tratamento. Dois terços dos pacientes estudados foram tratados com a enzalutamida e um terço receberam placebo, que é uma substância sem propriedade farmacológica, ou seja, sem efeito. Todos os pacientes foram acompanhados pelos pesquisadores de uma forma sistêmica para avaliar o efeito do fármaco em diminuir a chance do aparecimento de metástase ou morte.

"O estudo foi feito com pacientes que foram submetidos à cirurgia ou à radioterapia e apresentaram aumento do PSA apesar da hormonioterapia (ou terapia de privação androgênica). O PSA continuou subindo mesmo com o tratamento hormonal, e esse perfil de paciente tem chance de desenvolver metástases. A enzalutamida é uma droga que nós já usávamos em fases mais graves da doença e o PROSPER demonstrou que o medicamento melhorou em mais de 70% a sobrevida livre de metástase, em fases mais precoces", explica o oncologista Óren Smaletz, coordenador de pesquisa clínica em câncer no Hospital Israelita Albert Einstein e um dos pesquisadores do PROSPER.

A pesquisa mostrou que uso da enzalutamida associada à terapia de privação androgênica (ADT) reduziu significativamente o risco de desenvolvimento de metástases ou morte em comparação com somente ADT. A mediana para o desfecho primário, sobrevida livre de metástase, foi de 36,6 meses para os homens que receberam enzalutamida em comparação com 14,7 meses para os tratados com somente com ADT. O perfil de segurança e tolerabilidade de enzalutamida no estudo PROSPER foi compatível com o perfil encontrado nos estudos anteriores com a população de pacientes com câncer de próstata resistente à castração (CPRC) metastático.

O medicamento já está incluído na lista mínima de cobertura obrigatória dos planos de saúde para tratamento pré e pós-quimioterapia, na doença metastática. O câncer de próstata é o segundo câncer mais comum em homens em todo o mundo. O Instituto Nacional de Câncer (INCA) estima que em 2018 o número de novos casos de câncer de próstata no Brasil é de 68.220, com taxa ajustada de incidência de 66,82 por 100 mil homens.