A data evidencia a
necessidade da união dos atores da rotina do paciente para proporcionar um
cuidado integrado e gerar maior qualidade de vida
O Dia Mundial da Hemofilia, que acontece anualmente
no dia 17 de abril, é marcado por diversas ações de conscientização que visam
trazer à tona a realidade das mais de 11,5 mil pessoas que convivem com a
hemofilia no Brasil¹. As mobilizações realizadas em
todo o mundo têm o intuito de desmistificar esta deficiência, aumentar o
suporte de toda a sociedade e engajar pacientes, profissionais de saúde e
outros responsáveis pela busca por melhores tratamentos.
A hemofilia é uma condição rara, na maioria das
vezes hereditária, caracterizada pela dificuldade de coagulação do sangue. Ela
ocorre devido à falta ou diminuição de algumas proteínas no corpo humano,
conhecidas como fatores, que são encarregadas por este processo. É por este
motivo que as pessoas com este distúrbio possuem dificuldade de cessar
sangramentos naturalmente.
Entre os tipos de hemofilia existentes,
os mais conhecidos são o A e o B. O tipo A, que representa 80%² de todos os
casos, é causado pela deficiência do Fator VIII, enquanto o B é decorrente da
falta do Fator IX. A forma mais comum de transmissão da hemofilia ocorre de mãe
para filho, por meio de um gene deficiente localizado no cromossomo X.
O transtorno ocasiona, além dos sangramentos
visíveis, hemorragias intramusculares e intra-articulares, em sua maioria. Caso
não sejam tratadas, podem desgastar as articulações e provocar lesões nos
tecidos e ossos, conhecidas como artropatias crônicas, que acabam restringindo
os movimentos dos pacientes com hemofilia.
Apesar de ainda não ter cura, os pacientes são
capazes de controlar os sangramentos se realizarem um tratamento adequado. A
terapia pode ser feita de duas formas: sob demanda, quando a reposição do fator
deficiente é realizada no momento em que ocorrem sangramentos, ou por
profilaxia, quando a reposição é realizada regularmente, para preveni-los.
Infelizmente, cerca de 30%³ dos pacientes com hemofilia do tipo A grave
desenvolvem inibidores contra o fator infundido, que neutralizam o efeito do
medicamento e, consequentemente, tornam maiores as chances de
sangramento. Nesses casos, os pacientes são tratados com uma técnica chamada
imunotolerância, que consiste na infusão de fator VIII várias vezes por semana
por tempo prolongado, com a finalidade de erradicar o inibidor. Tanto o
tratamento para os pacientes com inibidores, como para os sem inibidores é
realizado por via intravenosa e frequente.
Para proporcionar maior qualidade de vida, estão
sendo realizados estudos que buscam alternativas de tratamento. As pesquisas clínicas que vêm sendo desenvolvidas nos
últimos anos mostram novas perspectivas sobre as formas de tratar a hemofilia e
representam um marco para a comunidade de pacientes. As opções que estão em
análise geram expectativa, pois serão capazes de beneficiar as pessoas que
possuem resistência à terapia padrão.
Bate-papo sobre a hemofilia
Com objetivo de conscientizar a
sociedade, a Roche Farma Brasil realizará, no dia 17 de abril, um bate-papo que
evidenciará todos os agentes na atenção ao paciente. O encontro marcará a
apresentação do selo “cuidado integrado”, que foca em divulgar a importância de
todos os profissionais envolvidos na rotina da pessoa com hemofilia. A conversa
terá a presença da jornalista Mariana Ferrão e contará com a presença de uma
hematologista e uma enfermeira com larga experiência no assunto, abordando
detalhes sobre a condição, cuidados necessários no dia a dia e a importância do
brincar na vida de qualquer criança.
O evento tem o propósito de
facilitar a inserção desse assunto no meio social e, consequentemente, abrir
discussão sobre a necessidade de inclusão e aceitação da criança com hemofilia,
podendo proporcionar uma infância, com brincadeiras e vida social. O momento
será repercutido no Facebook da Roche para alcançar e informar o maior número
de famílias possível.
Roche
Referências:
- http://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/perfil_coagulopatias_hereditarias_brasil_2014.pdf. Acessado em 12/03/2018.
- A hemofilia A é a mais comum e representa 80% dos casos. Ocorre devido a deficiência do Fator VIII, Segundo a Associação Brasileira de Hematologia, Hemoterapia e Terapia Celular – ABHH http://www.abhh.org.br/educacao/fique-por-dentro-educacao/hematologia-de-a-a-z/faq/. Acessado em 12/03/2018.
- Matéria da revista científica da Faculdade de Medicina de Campos - http://www.fmc.br/revista/V6N1P07-13.pdf. Acessado em 12/03/2018.