17/4_Dia Mundial da Hemofilia: conheça 12 mitos e verdades

No Dia Mundial da Hemofilia, datado em 17 de abril, a Federação Brasileira de Hemofilia desvenda curiosidades do transtorno genético que afeta a coagulação do sangue

Em 17 de abril, Dia Mundial da Hemofilia, a Federação Brasileira de Hemofilia (FBH) desvenda mitos e verdades sobre o transtorno genético que afeta a coagulação do sangue que, se não tratado preventivamente causa hemorragias internas, externas e hermatroses (sangramento nas articulações), podem causar deficiência física grave e até invalidez:

1 - A coagulopatia é muito grave em todas as pessoas

MITO. A hemofilia é caracterizada pela falta de produção de um dos 13 fatores de coagulação do sangue e pode ser caracterizada como grave, moderada ou leve.

2- Existem dois tipos de hemofilia

VERDADE. A hemofilia é classificada em dois tipos: a hemofilia A, ocorre pela falta ou diminuição da produção do Fator VIII de coagulação, atinge um a cada 10.000 meninos nascidos vivos, já a hemofilia B, é diagnosticada pela ausência ou baixa produção do Fator IX e é mais rara. Atinge um a cada 35.000 meninos.

3 - O Brasil é o terceiro maior país do mundo em pessoas com coagulopatias

VERDADE. O país está atrás apenas de Estados Unidos e Índia e tem 6,3% da população mundial com hemofilia A.

4 - A hemofilia é transmitida de mãe para filho

VERDADE. A coagulapatia é transmitida de mãe para filho ou filha, e também de pai para filha, pois o gene da hemofilia fica no cromossomo sexual X. A portabilidade da mãe pode ser diagnosticada por meio de exames genéticos que desde janeiro de 2014 passaram a ser cobertos por planos de saúde, segundo norma da Agência Nacional de Saúde, a ANS.

5 - A mulher pode ser portadora do gene da hemofilia

VERDADE. Uma mulher portadora do gene da hemofilia não a manifesta e pode conceber um filho com 50% de chance de ter hemofilia e caso o bebê seja menina, a mesma tem 50% de chance de ser portadora do gene, assim como a mãe.

6 - Não é transmitida por transfusão de sangue

VERDADE. Além disso, não é contagiosa, não se transmite pelo ar ou por ter contato com o sangue de uma pessoa com a coagulopatia.

7 - A hemofilia pode ser hereditária ou por mutações genéticas

VERDADE. 2/3 são casos genéticos por hereditariedade e 1/3 por mutação genética. Existem mais de 1000 tipos de mutações genéticas para a hemofilia.

8 - Animais também podem ter hemofilia

VERDADE

 

9 - Rasputin curou o herdeiro do trono russo

MITO. A lenda que o Rasputin, curandeiro da Dinastia Romanov, família imperial russa, curou o herdeiro do trono, o príncipe Alexei é mito, pois até hoje a hemofilia não tem cura. Alexei herdara o gene de sua mãe, Alexandra, neta da rainha Vitória da Inglaterra. Acredita-se que ela seja a primeira portadora do gene que se tem registro até hoje. Ela teve nove filhos, sendo que Leopold e Alexei tinham hemofilia e Beatriz e Alice eram portadoras.

10 - Ficou conhecida como doença dos reis

VERDADE. Devido aos casamentos reais europeus ocorrerem entre as famílias, a enfermidade passou a ser erroneamente confundida com uma patologia ligada a casamentos consanguíneos. Mas o fato é que é uma disfunção hereditária e ficou conhecida como 'doença real'.

11 - Sem a profilaxia, a pessoa corre risco de sequelas graves e até a morte

VERDADE. Caso a pessoa ou criança com hemofilia esteja sem o Fator de coagulação no organismo preventivamente e sofrer alguma queda, batida ou corte, deve ser encaminhada imediatamente ao hemocentro mais próximo. Se não tiver atendimento adequado, dependendo do local e da gravidade do sangramento, pode correr risco de vida.

12 - Com o tratamento preventivo, a pessoa com hemofilia tem vida normal

VERDADE. Hoje, uma pessoa com hemofilia pode ter uma vida normal e exercer seu papel na sociedade ao frequentar escolas, universidades e ter uma rotina de trabalho diária, fazendo atividades físicas e esportes. Basta fazer o tratamento preventivo, a profilaxia, que está disponível em todos os Centros de Tratamento de Hemofilia do Brasil, gratuitamente. Ela proporciona aumento de 80% da qualidade de vida. Procure seu hematologista!

Federação Brasileira de Hemofilia:
Site: http://www.hemofiliabrasil.org.br/
Facebook: https://www.facebook.com/Hemofilia?ref=ts&fref=ts

Atenção mães! Falta de concentração e hiperatividade podem não ser o que parece

Distúrbio do Processamento Auditivo afeta capacidade de entendimento dos sons e tem sintomas parecidos com o TDAH

Falta de concentração, desinteresse, hiperatividade, baixo rendimento escolar e isolamento social são comportamentos verificados em muitas crianças e que podem levar a diagnósticos de Dislexia ou de Transtorno do Déficit de Atenção e Hiperatividade (TDAH). O que muitas pessoas desconhecem é que esses sintomas podem também ser consequência de um outro tipo de distúrbio, ainda não muito divulgado e que pode estar afetando milhares de brasileiros sem que eles ao menos saibam.

Trata-se da Desordem do Processamento Auditivo Central, ou DPAC, um problema auditivo reconhecido pela medicina há apenas 15 anos e por isso ainda pouco diagnosticado pelos médicos. O transtorno afeta a capacidade de compreensão dos sons e pode prejudicar o desenvolvimento intelectual desde a infância. A criança ouve normalmente, mas não consegue interpretar o que ouve. É como se as palavras e demais sons fossem apenas ruídos.

“A criança ou adolescente com DPAC não consegue discriminar os sons quanto à sua localização e amplitude e não reconhece ou não compreende o significado de cada ruído presente no ambiente. Com isso, o mundo se transforma em uma incômoda confusão de barulhos desconexos e embaralhados”, explica Marcela Vidal, fonoaudióloga da Telex Soluções Auditivas. 

De acordo com neurologistas, todo o esforço de quem tem o distúrbio para entender o que acontece ao redor é demasiado para o cérebro. Chega uma hora que ele não resiste e “desliga”. Por isso, as pessoas com do DPAC são sempre muito distraídas e perdem o foco de atenção muito rápido sobre o que está acontecendo no ambiente. A fala e a leitura também são prejudicadas, uma vez que o processo de linguagem se desenvolve ao mesmo tempo em que o da audição. Com isso, a criança pode não aprender a falar nem a ler bem, uma vez que é necessário associar as palavras ao som que elas têm.

"Em condições normais, localizar o som é entender a sua origem, direção e distância; é perceber o que é o badalar do sino da igreja, a buzina de um carro. Logo, ter uma boa audição e ouvir bem nem sempre é o suficiente para compreender os sons e como esses sons são processados no cérebro", explica a fonoaudióloga da Telex.

O diagnóstico é dado geralmente na fase de alfabetização da criança, uma vez que o aluno começa a apresentar dificuldade de memória de curto prazo; falta de entendimento; pouca concentração e incapacidade de leitura e escrita. Muitos são diagnosticados de forma incorreta. Porém, o que acontece é que eles ouvem claramente a voz do professor, mas têm dificuldade em entender o que ele fala ou mesmo interpretar textos e compreender o enunciado de problemas, atropelando as palavras, fazendo com que a alfabetização não seja bem-sucedida. A boa notícia é que o problema pode ser contornado.

“É de extrema importância que o diagnóstico seja efetuado o quanto antes para que as dificuldades no aprendizado sejam superadas mais facilmente. O cérebro humano tem, principalmente durante a infância, uma grande flexibilidade. Com o tratamento fonoaudiológico e o apoio de uma equipe pedagógica adequada desde cedo, a criança tem grandes chances de obter um ótimo desempenho escolar, pois seu cérebro estará sendo treinado a desenvolver mecanismos diferentes e rotas alternativas para driblar o distúrbio”, diz a fonoaudióloga, que é especialista na área de Audiologia infantil.

Não se sabe ao certo como a DPAC surge, mas acredita-se que a falta de estímulos sonoros durante a infância seja uma das causas. As estruturas do cérebro que interpretam e hierarquizam os sons se desenvolvem até os 13 anos. Até essa idade, as notas musicais, as palavras e os barulhos do dia a dia vão lentamente ensinando o cérebro a lidar com a audição. Alguns pesquisadores destacam que crianças com lesões ou inflamações frequentes no ouvido médio podem desenvolver o transtorno, uma vez que tais enfermidades impedem o cérebro de receber adequadamente estímulos sonoros. Doenças neurodegenerativas, rubéola, sífilis e toxoplasmose ou mesmo alcoolismo e dependência química materna também podem causar o distúrbio. Porém, nada ainda foi comprovado cientificamente.

O diagnóstico da Desordem do Processamento Auditivo Central é consolidado por um fonoaudiólogo por meio de testes especiais que descartam outros problemas. “Na maior parte dos casos, o sistema auditivo periférico (tímpano, ossículos, cóclea e nervo auditivo) está totalmente preservado. Por isso são realizados procedimentos um pouco mais elaborados do que as análises audiométricas comuns. É preciso avaliar o desenvolvimento linguístico e o comportamento auditivo, por exemplo. A idade mínima adequada para efetuar tal estudo é a partir dos sete anos de idade. Os exames apontarão em quais habilidades auditivas a criança tem maior dificuldade e isso servirá de orientação para a escolha do plano de tratamento no que diz respeito ao treinamento auditivo que o fonoaudiólogo conduzirá com a criança, em um trabalho terapêutico de médio a longo prazo” explica Marcella Vidal.

A tecnologia também vem ajudando a criança com Desordem de Processamento Auditivo. O Sistema de Frequência Modulada (FM), conhecido como FM Amigo, permite a comunicação direta de pais e professores com crianças e jovens que apresentam dificuldades auditivas, mesmo aqueles sem perda auditiva periférica, que é o caso da DPAC. Para esses casos, o Kit FM disponível nas lojas da Telex Soluções Auditivas é composto pelo transmissor Amigo T31 e o exclusivo receptor Amigo Star. O sistema funciona fazendo com que a voz da pessoa que está com o transmissor (microfone) seja amplificada e transmitida diretamente para receptor Amigo Star que está na orelha da criança, sem reverberação ou ruído de fundo, mantendo o sinal da fala original, alto e claro. Isso faz com que a criança volte sua atenção mais facilmente para o que está sendo explicado em sala de aula, sem esforço de escuta.

Dicas para pais e professores de crianças com DPAC:

 - Ambientes barulhentos prejudicam ainda mais a concentração das crianças com DPAC; por isso é preciso manter o silêncio na hora do estudo, tanto na escola quanto em casa; 

- É aconselhável que na escola a criança se sente o mais perto possível do professor e fique afastada de portas e janelas, a fim de ficar mais protegida de ruídos;

- Deve-se procurar falar de forma clara e pausada, de frente para a criança e, sempre que possível, fornecer as instruções e atividades bem próximo a ela;

- A criança deve ser incentivada pelos pais e professores no esforço de aprendizagem, para melhorar nos estudos e aumentar a sua autoestima;

- Muitas vezes tecnologias como o uso do FM Amigo é uma das soluções que irá dar suporte para a criança em sala de aula.