Menina com nanismo vira personagem ilustrada em campanha de conscientização

Em seu terceiro ano, Minha História Vai Além apresenta conto infantil para ajudar a sociedade a entender a acondroplasia

A acondroplasia é o tipo mais comum de nanismo comprometendo o crescimento de 1 a cada 25 mil crianças nascidas todos os anos^[1]. Apesar da característica mais conhecida e aparente ser a baixa estatura, a condição vai além, podendo também desencadear complicações ortopédicas, cardiorrespiratórias e auditivas, entre outros impactos^[2],[3].

E mesmo com o acesso à informação dos dias atuais, ainda existe um longo caminho para melhorar o dia a dia de quem vive com a acondroplasia, e conhecer suas histórias é parte essencial dessa transformação. Por essa razão, a campanha “Minha História Vai Além”, da biofarmacêutica BioMarin, retorna em seu terceiro ano consecutivo para marcar o Dia Nacional de Combate ao Preconceito Contra a Pessoa com Nanismo e o Dia Internacional de Conscientização do Nanismo, ambos no dia 25 de outubro.

"A conscientização sobre a acondroplasia é mais do que uma missão; é um compromisso com a equidade e a inclusão. Essa é uma condição médica que afeta muitas vidas, e é nossa responsabilidade contribuir para a educação e sensibilização. Através desta campanha, estamos empenhados em ampliar a compreensão pública sobre a acondroplasia, dando luz a uma história inspiradora e real para promover uma sociedade mais inclusiva e acolhedora, gerando mudanças significativas para que todos tenham a oportunidade de alcançar seu pleno potencial, independentemente de sua estatura” pontua Eduardo Franco, diretor médico da BioMarin na América Latina.

Esse ano, “Minha História Vai Além” traz uma animação infantil e lúdica que tem como personagem principal a Liz, que representa crianças com acondroplasia e é inspirada na vida de Liz Faleiro, uma menininha capixaba de 5 anos que também tem esse diagnóstico. Na história da campanha, ela tem grandes sonhos e enfrenta desafios diários em decorrência de sua condição - como correr, alcançar objetos^[4], ir em consultas médicas - com a ajuda de sua amiga imaginária Hakuna, uma cachorra gigante que também foi inspirada no animal de estimação da família.

Além da animação de Liz, a campanha juntou esforços com o Por Dentro da História e criou um livro personalizável no qual os pais podem fazer com que a personagem principal tenha as características de seus filhos e todos façam parte da iniciativa. A personalização está disponível no site da campanha.

O portal também conta com diversos conteúdos que visam não apenas informar a sociedade, mas também oferecer suporte, representatividade e inspiração a pacientes e suas famílias.

Sobre Minha História Vai Além

Minha História Vai Além é uma campanha da BioMarin que tem como objetivo retratar a acondroplasia de forma que os pacientes e suas famílias se sintam vistos, representados e acolhidos, ao mesmo tempo em que visa conscientizar a sociedade sobre esse tipo de nanismo e porque ele vai além da baixa estatura.

Sobre a Acondroplasia

A acondroplasia é a causa mais comum de nanismo; apesar disso, a acondroplasia é uma doença rara que afeta os ossos e a cartilagem devido a uma mutação no gene FGFR3, o que reduz a velocidade de crescimento ósseo, resultando em ossos de tamanhos desproporcionais e altura abaixo da média. Trata-se de uma alteração genética que compromete o crescimento de 1 a cada 25 mil crianças nascidas vivas, todos os anos¹. 80% das crianças com acondroplasia nascem de pais de estatura mediana^2,3.

A acondroplasia vai além da baixa estatura e pode afetar outras partes do corpo, como por exemplo os ouvidos, com infecções e otites que afetam até 25% das crianças e pode levar à perda auditiva; a boca com problemas de desalinhamento dos dentes, palato estreito, mordida aberta ou prognatismo^[5]; problemas na coluna como a cifose; cotovelos, com rigidez que pode limitar a capacidade de endireitar totalmente seus braços; nas pernas, com o arqueamento dos membros que afetam o caminhar e o correr e, podem necessitar de cirurgias; e outros problemas como obesidade, pressão arterial e dores nas costas e nas pernas^2,3.

BioMarin
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[1] Wynn J, King TM, Gambello MJ, Walter DK, Hecht JT. Mortality in achondroplasia study: a 42-year follow-up. Am J Med Genet A.2007.143A(21):2502- 2511
[2] Ireland PJ, Pacey V, Zankl A, Edwards P, Johnston LM, Savarirayan R. Optimal management of complications associated with achondroplasia. Appl Clin Genet. 2014;7:11 7-125. Published online June 24, 2014
[3] Pauli RM. Achondroplasia: a comprehensive clinical review. Orphanet J Rare Dis. 2019;14(1):1
[4] Fano V, Kim CA, Rosselli P, Dib RE, Shediac R, Magalhães T, Mesojedovas D, Llerena J Jr. Impact of achondroplasia on Latin American patients: a systematic review and metaanalysis of observational studies. Orphanet J Rare Dis. 2022 Jan 4;17(1):4.
[5] Al-Saleem A, Al-Jobair A. Achondroplasia: Craniofacial manifestations and considerations in dental management. Saudi Dent J. 2010 Oct;22(4):195-9.