A importância do acompanhamento psicológico para mulheres com Síndrome de Rokitansky

Com o diagnóstico da Síndrome de Rokitansky é fundamental encontrar apoio entre os familiares e amigos, afinal, a descoberta da doença pode mudar alguns planos, como a maternidade realizada pelo método tradicional, além de comprometer a autoestima feminina. Por isso, durante o processo, é importante encontrar profissionais da saúde especializados para seguir as recomendações das formas mais seguras possíveis.

Quando uma menina, ou uma mulher, recebe o diagnóstico da síndrome, uma das primeiras perdas é, justamente, da imagem que tinha. Ela sofre por si e pelo outro, pois a imagem que fazemos de nós se constrói a partir do olhar da outra pessoa. Para tratar dessa ferida será necessária uma ressignificação e possibilidade de identificar-se com outras meninas na mesma situação. Dessa maneira, o acompanhamento terapêutico se faz essencial para a reconstrução da autoestima das pacientes.

E esse processo é delicado; a forma que a autoestima foi construída ao longo da vida depende das experiências individuais. Por exemplo: o sofrimento se regula pelos sentimentos que a menina tem de si. O modo como sua estima está estabelecida pode determinar uma intensidade maior ou menor de dor ao receber o diagnóstico e como vai lidar com a doença.

Apesar das reações não serem estáticas, alguns estados emocionais são recorrentes após receberem o diagnóstico, como: choque, ansiedade, angústia, raiva, rejeição, confusão, dúvidas a respeito do próprio corpo e de sua identidade, vergonha, constrangimento, culpa, sentimentos de inferioridade, desespero, tristeza profunda, isolamento familiar e social, dentre outros.

Com isso, o primeiro passo a ser trabalhado nas sessões é identificar o sofrimento pela perda irreparável. Antes de passar pela etapa seguinte, se faz necessário vivenciar o luto para conseguir abandoná-lo e abrir um novo espaço para construções. A perda do órgão genital, das fantasias construídas em torno dele, de uma imagem, de um ideal perdido e as emoções desencadeadas precisam ganhar palavras, o que possibilitaria algum escoamento e alívio da dor.

Outro ponto importante é conciliar o acompanhamento médico com o trabalho terapêutico, preferencialmente com profissionais que tenham domínio sobre o assunto ou que tenham interesse em pesquisá-lo. Tenho percebido que as pacientes em atendimento psicoterápico têm uma resposta mais efetiva aos tratamentos com o uso de dilatadores na construção do canal vaginal, bem como de maior assimilação e aceitação de seu quadro clínico.

O terceiro passo seria uma integração e maior sociabilidade com a terapia em grupo. No Instituto Roki, por exemplo, ela é dividida em subcategorias: mulheres diagnosticadas recentemente, mulheres que descobriram o diagnóstico há mais tempo, e também os grupos de familiares e somente de pais ou mães. Essa atuação tem se mostrado uma ferramenta fundamental de ajuda e suporte para as pacientes. No grupo, elas encontram apoio, fazem amizades, trocam experiências e vivenciam realidades semelhantes.

Sabemos que cada indivíduo é um, mas o coletivo traz a força da união por uma causa. Aconselho a todas as mulheres que tenham esse diagnóstico procurem ajuda de profissionais comprometidos, fale e busque por especialistas da área. Criar uma rede de apoio é diminuir as incertezas e aflições. Com apoio, temos o poder de construir novas narrativas com luta, força e superação. A união e empatia, sem dúvida, são os principais pontos a serem tratados.

 

Daniella Bauer - psicóloga e psicanalista, parceira do Instituto Roki e Membro do Departamento de Psicossomática Psicanalítica do Instituto Sedes Sapientiae .

Transplante uterino: uma alternativa para mulheres que nasceram sem este órgao, com mal formação ou que tiveram que retirá-lo de forma inesperada

 Ainda em fase experimental no Brasil, o médico e pesquisador Dani Ejzenberg compartilha informações sobre o procedimento e a necessidade de financiamento para alcançar mais pacientes

A maternidade continua fazendo parte dos sonhos de muitas mulheres, porém, para aquelas diagnosticadas com a Síndrome de Rokitansky, esse caminho é bastante diferente. Esta síndrome que compromete o sistema reprodutor feminino em graus variados ocorre durante a vida intra uterina afetando o desenvolvimento do útero e do canal vaginal.Pode acometer também os ossos, o coração e o sistema urinário.

No entanto, isso já não é mais um impedimento para a maternidade. Os avanços nas pesquisas científicas oferecem novas possibilidades que vão além da adoção e do útero de substituição, como o transplante de útero. Atualmente, a técnica vem passando por aprimoramentos para a redução de tempo entre a retirada e o implante, e a simplificação das medicações utilizadas para evitar a rejeição do órgão, explica o Dr. Dani Ejzenberg, ginecologista obstetra e especialista em reprodução humana.

Ejzenberg atua como médico supervisor e pesquisador no Centro de Reprodução Humana da Disciplina de Ginecologia do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da USP, e é parceiro do Instituto Roki - iniciativa de acolhimento e compartilhamento de informações para mulheres com Síndrome de Rokitansky.

Segundo o médico, o transplante se tornou uma alternativa para a maternidade em 2014, quando um grupo de pesquisadores da Suécia realizaram uma série de nove procedimentos com doadoras vivas. A primeira operação de sucesso, com doadora falecida, foi realizada pelo seu grupo no Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da USP em 2016, com o nascimento do bebê em dezembro de 2017. "Até hoje já ocorreram mais de 20 nascimentos na Suécia, Brasil, Estados Unidos, Líbano, Índia, Alemanha, França, China e República Tcheca", aponta Ejzenberg.

Legislação e pesquisa

No Brasil, o transplante de útero ainda é considerado um procedimento experimental, por isso a técnica é oferecida somente no campo de pesquisa, porém, com o aumento de casos bem sucedidos, a expectativa é que seja liberada em breve para a realização em centros especializados.

O transplante uterino pode ser realizado de duas formas: com doadora viva ou falecida. O primeiro permite uma avaliação aprofundada da doadora e um prazo curto entre a retirada e o implante - porém o procedimento envolve custos maiores, riscos cirúrgicos para a doadora, além da necessidade de um candidato disposto a doar. "O transplante com a doadora falecida exige equipes de prontidão para a retirada do órgão e agilidade para a chegada da receptora e realização do transplante", afirma Ejzenberg.

Recomendações

O transplante uterino para a gestação é temporário e indicado para as pacientes com Síndrome de Rokitansky que nasceram sem útero; com hipoplasia uterina (quando possuem graves malformações uterinas); ou que perderam o órgão de forma inesperada (na gestação ou no parto, por causa de câncer, como complicação de cirurgia ginecologica) .

"Para receber o transplante é sugerido que a paciente tenha até 40 anos e apresente boas condições de saúde", recomenda Ejzenberg. As mulheres que desejam doar precisam ter até 57 anos, serem saudáveis e preferencialmente ter tido filhos. As etapas para o tratamento incluem avaliação médica da doadora e da receptora, fertilização in vitro, a cirurgia do transplante uterino, seguimento pós-transplante, , transferência de embriões, acompanhamento pré-natal e parto. "Na Suécia, o custo do tratamento inteiro vai de 50 a 100 mil euros por caso, como foi nos primeiros 9 pacientes". Baseado nos dois casos iniciais realizados no Hospital das Clínicas, o custo estimado no Brasil é de 25 a 30 mil dólares.

Por enquanto, ainda não é possível às pacientes transplantadas engravidarem pelo método tradicional porque as tubas uterinas não são transplantadas, explica Ejzenberg. A manutenção do útero para uma segunda gestação é permitida, desde que continue com os medicamentos para evitar a rejeição do órgão.

O médico alerta que o procedimento oferece os mesmos riscos de outras cirurgias do mesmo porte, como sangramento, infecções, lesões de órgãos próximos e perda do órgão transplantado. Também há o risco do corpo rejeitar o órgão durante a gestação que pode ser contornado com a medicação apropriada. Os cuidados são semelhantes aos realizados após outros tipos de transplantes. "Mas não há registro de complicações graves após o transplante uterino e parto", tranquiliza.

O Centro de Reprodução Humana da Disciplina de Ginecologia do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da USP atende casais de forma gratuita desde o início de suas atividades, em 2003. Devido aos custos envolvidos nesta pesquisa, os profissionais da unidade estão em busca de financiamento para a realização de novos transplantes.

 

Instituto Roki