O que é hemofilia?
A hemofilia é um distúrbio hemorrágico hereditário que
causa sangramentos mais prolongados do que o normal devido à ausência ou
deficiência de coagulação no sangue. A terapia de reposição de fator de
coagulação, administrada profilaticamente, é reconhecida globalmente como
padrão de tratamento para controlar ou prevenir sangramentos. A profilaxia é o
tratamento preventivo do fator de coagulação do sangue e consiste na reposição
regular do fator deficiente a fim de manter seus níveis suficientemente
elevados, mesmo na ausência de hemorragias, para prevenir os episódios de
sangramentos.
Adesão ao tratamento e
acompanhamento adequado são desafios para pacientes no Brasil
Dados divulgados pelo Ministério da Saúde traduzem o cenário da doença no País
PRNewswire/ O dia 17 de
abril é extremamente importante para a comunidade de mais de 12 mil brasileiros
que vivem com hemofilia no país. O Dia Mundial da Hemofilia tem como objetivo
chamar a atenção da população e levar conscientização sobre essa doença
hereditária crônica, ligada ao cromossomo X, que afeta predominantemente
homens, comprometendo o nível de coagulação do sangue.
Apesar do Brasil ser um dos países
com o maior número de pacientes com essa coagulopatia, pouco se fala sobre a
enfermidade. O tratamento profilático, que ajuda a evitar o surgimento de
sequelas, por exemplo, ainda não é completamente difundido no país e a
centralização da assistência aos pacientes prejudica a adesão ao tratamento (veja
os destaques abaixo). É o que aponta o último levantamento realizado pelo
Ministério da Saúde, no Perfil das Coagulopatias Hereditárias, baseado nos apontamentos
gerados pelos hemocentros espalhados pelo Brasil.
Os números vêm desses centros de
tratamento e mostram um retrato da atenção a esses pacientes no território
nacional. Um dos fatores que o documento aponta é o alto percentual de
pacientes que não foram submetidos ao teste de desenvolvimento de inibidores
(anticorpos que podem anular o efeito do fator de coagulação, principal forma
de tratamento da doença). Hoje, apenas 22% dos pacientes foram testados para o
desenvolvimento de inibidores. Essa informação é extremamente relevante para a
eficácia do tratamento, já que algumas medicações ajudam a evitar a ação dos
inibidores.
A Dra. Sandra
Valim, coordenadora do núcleo de coagulopatias da UNIFESP, alerta os
profissionais de saúde sobre a importância da atenção individualizada ao
paciente. "Nós temos que estar sempre atentos ao desempenho do tratamento
de cada paciente com hemofilia. Não basta concentrarmos nossos esforços na
reposição do fator de coagulação faltante. O desenvolvimento de inibidores pode
torná-la não efetiva e, caso não seja feito o acompanhamento ideal, esse
aspecto pode passar despercebido, comprometendo a qualidade de vida desse
portador, além de acarretar sequelas", completa a médica.
Regiões
Sudeste e Nordeste concentram maior população de pacientes com hemofilia A
Pernambuco, Bahia, Ceará, São
Paulo, Rio de Janeiro e Minas Gerais são estados
de atenção quando o assunto é hemofilia. Nessas regiões, há uma população maior
de pacientes com o distúrbio, se comparadas ao restante do País.
Na contramão dessas regiões, estão
os estados que apresentam um número menor de pacientes, representando demanda
menor dos centros de tratamento de doenças relacionadas ao sangue, como Amapá,
Rondônia e Roraima*.
O Sudeste é a região com maior população
de pacientes com hemofilia A (4.194 pessoas), seguida pelo Nordeste com 2.711
pacientes, região Sul com 1.563 pacientes, Norte com 840 pacientes, e por
último, o Centro Oeste com 815.
"Independente desses dados, é
importante reforçar que cada paciente precisa ter atenção individualizada e um
tratamento adaptado às suas necessidades. Por isso, é tão fundamental que
profissionais de saúde tenham acesso a ferramentas que propiciem essa
personalização e colaborem para a adesão e eficácia da terapia", ressalta
Abner Lobão, diretor médico da Takeda no Brasil.
Aplicativo e
software para médicos e pacientes auxiliam no tratamento da Hemofilia A
O myPKFiT, software aprovado pelo
FDA e pela Anvisa para individualizar o tratamento dos pacientes com Hemofilia A,
tipo mais comum da doença, caracterizado pela deficiência do Fator VIII de
Coagulação (leia box abaixo), auxilia na atualização dos níveis de fator
em tempo real no organismo do paciente.
Por meio de apenas duas amostras de
sangue, os médicos podem mapear a farmacocinética do paciente, ou seja, de que
forma o medicamento atua no organismo. Com isso é possível ajustar a dose do
Fator VIII de Coagulação. Com o software o processo ganha mais agilidade para
identificar a curva-padrão de farmacocinética.
Ainda é possível disponibilizar um
QR Code para que o paciente, seja criança ou adulto, também utilize o
aplicativo, permitindo que ele informe os sangramentos que venha a apresentar,
registre as doses de infusões realizadas e outras situações que impactam no
tratamento. Seu uso é gratuito e todos os dados são criptografados e
protegidos.
"A Takeda tem a inovação como
um compromisso. Essa tecnologia vem atender a uma necessidade médica e dos
pacientes de gerenciamento de um tratamento profilático extremamente personalizado.
Cada paciente responde de uma forma e precisa ser atendido de maneira
diferente", completa Abner Lobão.
Takeda
Pharmaceutical Company Limited
Referências
- Ministério da Saúde. Perfil das Coagulopatias Hereditárias no Brasil 2014. DF, 2015.
- Ministério da Saúde. Manual de Hemofilia. 2015. Brasília - DF. 2ª edição. 1ª reimpressão.
- FDA. BK170028: myPKFiT for ADVATE. Disponível em: https://www.fda.gov/BiologicsBloodVaccines/BloodBloodProducts/ApprovedProducts/SubstantiallyEquivalent510kDeviceInformation/ucm592862.htm
- myPKFiT Manual do Usuário, VV-00952298 Revisão 4.0, 04/2018.
5. Ministério da
Saúde. Notícias: Ministério da Saúde avança no tratamento da hemofilia no País.
Disponível em: http://www.brasil.gov.br/noticias/saude/2015/04/avancos-no-tratamento-da-hemofilia-pelo-sus-beneficiam-pacientes
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