Hipertensão Pulmonar

Caminhadas em 7 cidades brasileiras pretendem chamar atenção para a hipertensão pulmonar, uma doença grave, com tratamento precário no Brasil

Neste sábado, dia 9, o evento acontecerá no Parque do Ibirapuera, a partir das 9h30, promovida pela Abraf

Você sabe o que é hipertensão pulmonar?

Essa doença é crônica, rara e fatal. Como é rara, mesmo no meio médico, muitos pacientes acabam morrendo por falta de um diagnóstico correto e em tempo. Sem o tratamento, a expectativa média de vida de um paciente é de 2.8 anos. Com o tratamento adequado, pode-se melhorar muito essa expectativa.

Para conscientizar a população sobre o tema, a Abraf - Associação Brasileira de Amigos e Familiares dos Pacientes de Hipertensão Pulmonar está organizando 7 caminhadas em 7 cidades brasileiras. Serão caminhadas simbólicas em comemoração ao mês da Conscientização da Hipertensão Pulmonar, que é lembrando em novembro.

As caminhadas serão realizadas em 7 cidades diferentes, com distribuição de balões e informações (veja datas e locais abaixo). Para participar, é só aparecer. Não é necessário fazer inscrição.

Dificuldades no tratamento

Um dos grandes problemas é a falta de acesso aos medicamentos. No mundo hoje há 11 medicamentos para a HP, mas aqui no Brasil só 2 são disponibilizados pelo SUS. “Além disso, apenas 4 estados e o Distrito Federal têm um protocolo para o fornecimento automático desses medicamentos. Nos outros estados, os pacientes têm que entrar na justiça para conseguir. Aí o tempo não colabora, já que a expectativa de vida é curta. E mesmo saindo a aprovação, muitas vezes os estados falham muito no abastecimento desses remédios. Por exemplo, no Rio de Janeiro, o Sildenafil está em falta há 3 meses. E há uns meses atrás, lá mesmo, o Bosentana ficou em falta também por alguns meses. Houve até óbito por causa dessa falta, que é comum em outros estados também”, alerta Cris Pataquini, membro da Abraf.

Uma doença rara como essa traz um transtorno enorme na família, porque todos precisam se mobilizar e ajudar, já que a maioria dos pacientes tem diversas limitações físicas - até para as atividades básicas do dia a dia. “Muitos são dependentes de oxigênio e nem sempre o estado fornece o concentrador portátil, por exemplo, então os pacientes têm problemas para sair de casa. Muitos não conseguem caminhar nem um quarteirão e tem os que nem tomar banho e pentear os cabelos sozinhos conseguem. Fora o impacto emocional nos pacientes, que mudam seus status de ativos para pessoas bastante passivas”, esclarece Cris.

Por tudo a Abraf vem promovendo atividades para divulgar a doença: não só a população precisa conhecer e, eventualmente, questionar seu médico sobre esse possível diagnóstico, mas também médicos e Poder Público precisam conhecer e tratar melhor desses pacientes. “O diagnóstico precoce é fundamental para que o paciente não venha a óbito e o governo precisa oferecer mais opções de tratamento e, principalmente, nacionalizar o protocolo adotado em alguns estados.”

Para conhecer melhor sobre a Abraf e a Hipertensão Pulmonar, acesse os links:
 www.respirareviver.org.br
www.hipertensãopulmonar.wordpress.com
www.hipertensãopulmonar.com.br