Com baixa
expectativa de vida e predominância entre negros, a condição é pouco conhecida
no Brasil, revela pesquisa inédita
Em 19 de junho acontece o Dia Mundial de
Conscientização da Doença Falciforme (DF), criado para ampliar o debate sobre a
condição. Considerada a disfunção hereditária mais comum no Brasil, 47% da
população afirma nunca ter ouvido falar sobre a DF, conforme levantamento
inédito realizado pelo IBOPE Inteligência com dois mil brasileiros conectados[i].
Segundo dados do Ministério da Saúde, existem cerca
de sete milhões de brasileiros portadores do traço falciforme[1]
e são estimados, por ano, cerca de 3.500 novos casos da doença,[ii]
com maior incidência em negros, mas devido à intensa miscigenação existente no
Brasil, pode ser observada também em pessoas de outras etnias. Atualmente,
esses pacientes encaram um desafio extra, dado que a infecção por Covid-19 pode
apresentar diversas dificuldades e perigos específicos para esses indivíduos.
A DF é caracterizada pela alteração nos glóbulos
vermelhos, que perdem a forma arredondada e elástica, tornam-se mais alongados,
lembrando a forma de uma foice (daí o nome falciforme), o que dificulta a
circulação[iii]. Esse processo pode desencadear uma das
consequências mais graves da doença: as Crise Vaso-Oclusivas (CVOs),
responsáveis por intensos episódios de dor aguda e altamente debilitantes.
“Essas crises de dor fazem com que muitos pacientes
busquem por pronto-socorros e hospitais, possibilidade mais restrita nesse
momento de pandemia, tanto em função da alta ocupação dos leitos quanto por
fazerem parte do grupo de risco”, explica a Dra. Marimilia Pita, médica
hematologista-pediátrica do Hospital Samaritano de São Paulo e fundadora do
projeto Lua Vermelha, que busca trazer visibilidade à doença e à luta dos
pacientes.
De acordo com a pesquisa “SWAY -
Sickle Cell World Assessment Survey”, que avaliou o impacto da DF
na vida de mais de dois mil pacientes em 16 países (incluindo brasileiros, como
o quarto maior país), mais de 90% dos entrevistados tiveram pelo menos uma
crise de dor nos últimos 12 meses e 39% tiveram cinco ou mais crises durante o
mesmo período. Pesquisas indicam que o número de crises de dor também está
relacionado à taxa de mortalidade (ou seja, quanto mais crises o paciente tem,
maior seu risco de morte[iv]) – e menor a expectativa de vida,[v]
que é reduzida em 20 anos quando comparada à população normal. Tal condição
exige prevenção e tratamento adequado desses episódios.
Apesar de ser a principal queixa dos pacientes, sob
o ponto de vista dos entrevistados do IBOPE que dizem conhecer a doença, 81%
não consideram as crises de dor como o sintoma mais limitante. “Por isso que
datas como o dia 19 de junho são tão importantes e merecem destaque, para que
as pessoas saibam mais sobre a doença e os pacientes tenham melhor
assistência”, ressalta a Dra. Marimilia.
Enquanto a pesquisa com pacientes evidencia uma
lista de impactos dos mais diversos aspectos, em sua qualidade de vida, apenas
32% dos brasileiros entrevistados pelo IBOPE (entre aqueles que afirmaram
conhecer a DF) reconhecem o alto impacto da doença. Nesse sentido, vale
destacar os principais achados da SWAY:
- Mais de quatro a cada dez pacientes declaram que a DF
causa alto impacto na vida familiar ou social e 51% relataram que a doença
também afetou negativamente seu desempenho escolar.[vi]
- Em relação à carga
emocional, os pacientes declaram ainda que: 58% sentem-se preocupados com
a progressão e piora da sua doença, 48% sentem medo de morrer, 45%
sentem-se deprimidos e 44% desamparados e frequentemente ansiosos e
nervosos[vii].
- Em média, os pacientes
afirmam ter perdido mais de um dia de trabalho por semana (8,3 horas em 7
dias) como consequência de sua doença.
Todo esse quadro faz com que os pacientes
falciformes tenham qualidade de vida inferior a dos indivíduos com câncer[viii].
“Devido a toda essa situação, entendemos que a Doença Falciforme merece atenção
especial, para que esses pacientes sejam cuidados apropriadamente, além de
respeitados, principalmente ao sofrerem as crises dolorosas, que são
extenuantes", finaliza a médica.
Sobre Covid-19 e Doença Falciforme
A infecção por Covid-19 pode levar a hipóxia
(diminuição do oxigênio) e desidratação, como consequência da infecção
respiratória, sendo essas condições fatores potencialmente desencadeadores de
uma crise de dor, o que pode incluir uma síndrome torácica aguda (dor no
tórax).[ix]
Essa síndrome está associada a um alto risco de mortalidade e morbidade, sendo
uma complicação frequente em indivíduos com DF.[x]
Sobre a pesquisa do IBOPE Inteligência
O levantamento “Percepção dos brasileiros sobre a
Doença Falciforme” entrevistou 2.000 brasileiros conectados, incluindo homens e
mulheres, de 16 anos ou mais. A pesquisa foi realizada pelo IBOPE Inteligência
em maio de 2020.
Sobre a SWAY - Sickle Cell World Assessment Survey
Pesquisa internacional que avaliou o impacto da
doença falciforme (DF) na vida dos pacientes, em novembro de 2019. Este estudo
foi realizado com 2.145 pacientes com doença falciforme em 16 países, incluindo
260 brasileiros.
Novartis
[1] No traço falciforme, o indivíduo não desenvolve a doença, mas pode
transmitir o gene para gerações futuras.[1]
Referências:
[i] Pesquisa “Percepção dos brasileiros sobre a Doença Falciforme”,
realizada pelo IBOPE Inteligência com 2.000 brasileiros, em maio de 2020.
[ii] Santa Casa de Misericórdia de São Paulo. Anemia falciforme: um problema
de saúde pública. Disponível em: https://santacasasp.org.br/portal/site/pub/12482/anemia-falciforme--um-problema-de-saude-publica.
Acesso em maio de 2020.
[iii] Ministério da Saúde. Anemia
falciforme. Disponível em: http://bvsms.saude.gov.br/dicas-em-saude/437-anemia-falciforme.
Acesso em junho de 2020.
[vi] SWAY - Sickle Cell World Assessment Survey. Pesquisa realizada com mais
2.000 pacientes com Doença Falciforme de 16 países. Disponível em: https://ashpublications.org/blood/article/134/Supplement_1/2297/423076/Impact-of-Sickle-Cell-Disease-Symptoms-on-Patients.
[vii] SWAY - Sickle Cell World Assessment Survey. Pesquisa realizada com mais
2.000 pacientes com Doença Falciforme de 16 países. Disponível em: https://ashpublications.org/blood/article/134/Supplement_1/2297/423076/Impact-of-Sickle-Cell-Disease-Symptoms-on-Patients.
[viii] Kato GJ, Piel FB, Reid CD,
Gaston MH, Ohene-Frempong K, Krishnamurti L, Smith WR, Panepinto JA, Weatherall
DJ, Costa FF, Vichinsky EP. Nat Rev Dis Primers. 2018 Mar 15;4:18010
[ix] The COVID–19 pandemic and haemoglobin disorders. Accessed April 1,
2020. https://thalassaemia.org.cy/wp-content/uploads/2020/03/COVID-19-pandemic-and-haemoglobin-disorders_V2.pdf
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