Ação em São Paulo joga luz sobre a questão das dificuldades enfrentadas por pacientes com esclerose múltipla no mercado de trabalho

Doença atinge cerca de 35 mil pessoas no Brasil; tema será debatido na FIESP

Neste domingo, 17 de fevereiro, o ComSaude (Comitê da Cadeia Produtiva de Saúde e Biotecnologia) da FIESP (Federação das Indústrias do Estado de São Paulo), realizará, em parceria com a Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (ABEM) e apoio da Roche Farma Brasil, uma série de ações com o objetivo de levar mais informação sobre a esclerose múltipla (EM) à sociedade. O evento será na Av. Paulista, 1313 - Jardins, São Paulo – SP, a partir das 10 horas.

Uma das iniciativas será um bate-papo às 11 horas, organizado pela Roche Farma Brasil, e que abordará os temas presentes no cenário da EM, entre eles, o da empregabilidade. Participarão o médico neurologista do Hospital Albert Einstein, Dr. Rodrigo Thomáz, e com a administradora Adriana de Arruda, que tem esclerose múltipla. Haverá também uma sensibilização sobre as formas de comunicação, as dificuldades enfrentadas e a simulação dos sintomas da doença, para que os participantes possam vivenciar as dificuldades encontradas por pacientes.

Fevereiro é o mês em que é lembrado o Dia Mundial das Doenças Raras (28), dentre elas, a esclerose múltipla. A doença neurológica crônica afeta cerca de 35 mil pessoas no país¹, sem causa determinada e sem cura, em que as células de defesa do organismo atacam o próprio sistema nervoso central. Os principais sintomas são fraqueza muscular, fadiga e dificuldade visual.

A desinformação e o preconceito ainda permeiam o cenário da EM.  Foi pensando nisso que o evento foi desenhado. Ele faz parte do programa +Saúde da FIESP, uma iniciativa do ComSaude, que promove a informação como forma de prevenção de riscos à saúde. “Acreditamos que, para melhorar o setor da saúde como um todo, deve haver um foco no paciente e na disseminação adequada de informações. Por isso, as ações que fazemos na calçada da Fiesp, em conjunto com parceiros especializados, são tão importantes”, afirma Gabriela Gazola, coordenadora do ComSaude.

Serviço:

Data: 17/02/2019 (Domingo)

Horário: a partir das 10h

Local: Calçada da FIESP

Endereço: Av. Paulista, 1313 - Jardins, São Paulo – SP.

Debate Esclerose Múltipla com Dr. Rodrigo Thomaz: 11 horas

Sobre a esclerose múltipla

A esclerose múltipla (EM) é uma doença crônica que afeta cerca de 35 mil pessoas no Brasil, segundo a Associação Brasileira de Esclerose Múltipla – ABEM, para a qual não há cura. EM ocorre quando o sistema imunológico ataca anormalmente o isolamento em torno de células nervosas (bainha de mielina) no cérebro, medula espinhal e nervos ópticos, causando inflamação e danos consequentes. Este dano pode causar uma ampla gama de sintomas, incluindo fraqueza muscular, fadiga e dificuldade visual, e pode, eventualmente, levar à deficiência. A maioria das pessoas com EM são mulheres e experimentam seu primeiro sintoma entre 20 e 40 anos de idade, tornando a doença a principal causa de incapacidade não-traumática em adultos mais jovens.

A EM remitente recorrente é a forma mais comum da doença, aproximadamente 85% dos diagnosticados, e caracteriza-se por episódios de sinais ou sintomas novos ou agravados (recorrências), seguidos de períodos de recuperação. A maioria dos pacientes desta forma da doença irá, eventualmente, fazer transição para EM secundária progressiva, em que eles experimentam agravamento contínuo da deficiência ao longo do tempo.

Já a EM primária progressiva, a forma mais debilitante da doença, é marcada por sintomas que se agravam de forma constante, mas tipicamente sem recorrências distintas ou períodos de remissão. Aproximadamente 15% dos pacientes com esclerose múltipla diagnosticada, têm a forma progressiva da doença e, até agora, não havia nenhuma terapia aprovada.

A atividade da doença consiste em inflamação no sistema nervoso e perda permanente de células nervosas no cérebro e medula espinhal, mesmo quando seus sintomas clínicos não são aparentes ou não parecem estar piorando. O objetivo do tratamento é reduzir a atividade da doença para impedir que a incapacidade progrida.

Sobre a Roche

A Roche é uma empresa global, pioneira em produtos farmacêuticos e de diagnóstico, dedicada a desenvolver avanços da ciência que melhorem a vida das pessoas. Combinando as forças das divisões Farmacêutica e Diagnóstica, a Roche se tornou líder em medicina personalizada - estratégia que visa encontrar o tratamento certo para cada paciente, da melhor forma possível.

É considerada a maior empresa de biotecnologia do mundo, com medicamentos verdadeiramente diferenciados nas áreas de oncologia, imunologia, infectologia, oftalmologia e doenças do sistema nervoso central. É também líder mundial em diagnóstico in vitro e tecidual do câncer, além de ocupar posição de destaque no gerenciamento do diabetes. 

Fundada em 1896, a Roche busca constantemente meios mais eficazes para prevenir, diagnosticar e tratar doenças, contribuindo de modo sustentável para a sociedade. A empresa também visa melhorar o acesso dos pacientes às inovações médicas trabalhando em parceria com todos os públicos envolvidos. Trinta medicamentos desenvolvidos pela Roche fazem parte da Lista de Medicamentos Essenciais da Organização Mundial da Saúde, entre eles, antibióticos que podem salvar vidas, antimaláricos e terapias contra o câncer, entre eles, antibióticos que podem salvar vidas, antimaláricos e terapias contra o câncer. Além disso, pelo décimo ano consecutivo, a Roche foi reconhecida como a empresa mais sustentável na Indústria Farmacêutica pelos Índices de Sustentabilidade Dow Jones (DJSI).

Com sede em Basileia, na Suíça, o Grupo Roche atua em mais de 100 países e, em 2018, empregou cerca de 94.000 pessoas em todo o mundo. No mesmo ano, a Roche investiu 11 bilhões de francos suíços em Pesquisa e Desenvolvimento (P&D) e suas vendas alcançaram 56,8 bilhões de francos suíços. A Genentech, nos Estados Unidos, é um membro integral do Grupo Roche. A Roche é acionista majoritária da Chugai Pharmaceutical, no Japão. Para mais informações, visite www.roche.com.br

Sobre a FIESP

A Federação das Indústrias do Estado de São Paulo (Fiesp) é a maior entidade de classe da indústria brasileira. Representa cerca de 130 mil indústrias de diversos setores, de todos os portes e das mais diferentes cadeias produtivas, distribuídas em 131 sindicatos patronais.

A atual estrutura da Fiesp reflete o pensamento estratégico e o tratamento homogêneo que a entidade confere às várias cadeias produtivas e aos sindicatos, independentemente do porte das empresas ou do segmento a que pertencem.

A Fiesp conta com 12 Conselhos Superiores Temáticos, coordenados pelo Instituto Roberto Simonsen (IRS) e com um Conselho Superior Estratégico coordenado pela Presidência. Os Conselhos Superiores Temáticos traçam diretrizes para os trabalhos dos departamentos e para garantir crescimento harmônico das diferentes cadeias produtivas, também foram criados alguns Comitês. 

Em todo o Estado de São Paulo, a Fiesp é representada por 50 diretorias regionais.

Referência

1.       Estimativa Associação Brasileira de Esclerose Múltipla – ABEM;http://abem.org.br/esclerose/o-que-e-esclerose-multipla/#diagnostico