Dia Mundial da FPI: Associação de pacientes convida à conscientização de doença pulmonar rara

Ações digitais marcam o mês de setembro em alusão ao Dia Mundial da Fibrose Pulmonar Idiopática, doença desconhecida para 96% da população brasileira

No dia 7 de setembro é comemorado o Dia Mundial de Conscientização da Fibrose Pulmonar Idiopática (FPI) e, para conscientizar a população sobre essa doença rara, o Instituto Vidas Raras / APMPS-DR prepara ações para todo o mês de setembro. A FPI é uma doença de causa desconhecida, progressiva, crônica e rara que afeta os pulmões, ocasionando cicatrizes (fibrose) e a sobrevida média após o diagnóstico é de 2 a 3 anos. Os sintomas característicos da doença, como falta de ar e tosse crônica seca, podem não ser avaliados corretamente, fazendo com que o paciente demore a ser diagnosticado - por isso a importância da conscientização sobre esta condição.

Nesse mês, o Instituto Vidas Raras / APMPS-DR trará, em suas redes sociais, posts informativos sobre FPI, seus sintomas e diagnóstico, e incentivará pacientes e familiares a compartilhar experiências sobre o dia a dia da doença e os desafios de ser diagnosticado com uma doença rara por meio de vídeos com a hashtag #FPIeuapoioessacausa. Outra ação de conscientização será realizada, no dia 08 de setembro, em parceria com a Faculdade de Itápolis (FACITA), em Itápolis – SP, na qual os alunos irão ao campus vestindo roxo ou branco e postarão fotos com a hashtag da campanha. 

Segundo uma pesquisa conduzida pelo IBOPE Inteligência em 2015, a FPI é desconhecida por 96% da população brasileira. Com essa campanha, o Instituto Vidas Raras / APMPS-DR espera gerar mais conhecimento sobre a doença e contribuir para que as pessoas busquem cuidados médicos aos primeiros sintomas. O diagnóstico precoce é fundamental para dar início ao tratamento o quanto antes e evitar que a capacidade pulmonar seja severamente comprometida, aumentando a qualidade de vida dos pacientes.

Sobre Fibrose Pulmonar Idiopática

FPI é uma doença de causa desconhecida (idiopática), progressiva, crônica e rara que afeta os pulmões, ocasionando cicatrizes (fibrose). Embora os sintomas típicos da doença como, falta de ar e tosse crônica e seca sejam evolutivos, na fase inicial da doença estes podem ser confundidos com o envelhecimento, e a outras doenças cardíacas e respiratórias, o que torna o diagnóstico bastante complexo¹. 

É considerada uma doença rara, atingindo 14 a 43 em cada 100.000 pessoas², e possui taxa de sobrevida pior do que muitos canceres, como câncer de mama e próstata.

Em uma pesquisa sobre doenças respiratórias, conduzida pelo IBOPE Inteligência e encomendada pela farmacêutica Boehringer Ingelheim, menos de 5% dos entrevistados afirmam ter conhecimento razoável, bom ou profundo sobre FPI. A pesquisa Panorama da Saúde Respiratória do Brasileiro, foi realizada entre maio e junho de 2015 e consultou 2.010 pessoas de diferentes classes, gêneros e localidades do país. 

Referências

^1. Raghu G, Weycker D, Edelsberg J, Bradford WZ, Oster G. Incidence and prevalence of idiopathicpulmonaryfibrosis. Am J Respir Crit Care Med 174 (7), 810 - 816 (2006).

^2. Raghu G, et al, ATS/ERS/JRS/ALAT Committee on Idiopathic Pulmonary Fibrosis
AnofficialATS/ERS/JRS/ALATstatement: idiopathic pulmonary fibrosis: evidence-based guidelines for diagnosis and management.
Am J Respir Crit Care Med 183 (6), 788 - 824 (2011)