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terça-feira, 16 de setembro de 2014


Primavera traz doenças virais e alérgicas típicas da estação

Doenças contagiosas, como catapora, sarampo e rubéola, são prevenidas com vacinas e as respiratórias mais comuns são rinites, bronquites e asma

Embora de maior incidência na infância os problemas de saúde sazonais podem aparecer em adolescentes e adultos

A primavera, que chega em 23 de setembro e segue até 21 de dezembro, tem como características mudanças bruscas de temperatura, com dias mais quentes e noites frescas, e a incidência de algumas doenças típicas desta época do ano. Embora esses problemas de saúde sejam mais comuns na infância, podem aparecer em adolescentes e adultos

Historicamente, doenças altamente contagiosas como sarampo, caxumba, rubéola e catapora aumentavam nos meses de setembro a dezembro. A adoção das imunizações fez com que a incidência dessas enfermidades tenha diminuído substancialmente. A varicela (catapora), por ter sido a sua vacinação introduzida mais recentemente, ainda é vigente embora em menor número, principalmente nas crianças que não chegaram a tomar a segunda dose de reforço.

O Prof. Dr. Paulo Taufi Maluf Júnior (CRM/SP 21.769), do Instituto da Criança do Hospital das Clínicas e do Hospital Sírio-Libanês, explica que “os sintomas iniciais da catapora são inespecíficos, como dor de cabeça, febre, cansaço e perda de apetite. A doença, cuja origem é viral, é caracterizada pelo aparecimento de manchas avermelhadas (ou feridas) na pele, principalmente no rosto, tronco que rapidamente evoluem para bolhas com líquido que, ao se romperem, transformam-se em crostas, e esse ciclo dura cerca de 5 a 7 dias”.

O pediatra afirma que há doenças que podem, à primeira vista, ser confundidas com rubéola ou sarampo, por apresentarem erupção cutânea. A roséola, na faixa etária de 3 meses a 3 anos, é um exemplo de doença dentre as chamadas exantemáticas, cujo quadro é de 3 ou 4 dias de muita febre, que além de alta é muito resistente aos antitérmicos, seguida por uma erupção de manchas por todo o corpo, que duram 24 horas, ao mesmo tempo em que a febre desaparece.

A escarlatina é mais uma doença infectocontagiosa exantemática, mais comum em crianças na idade escolar. A grande diferença reside em sua origem que, ao contrário das outras citadas, é bacteriana e deve, portanto, ser tratada com antibiótico. Sua erupção é mais difusa e escura, e lembra queimadura solar, além de deixar a pele áspera. Se não tratada adequadamente a escarlatina pode ter complicações que, embora raras, causam sequelas, e são representadas pela febre reumática e pela nefrite.

O médico lembra que os problemas respiratórios também se exacerbam, em vista da liberação do pólen no ar durante a estação das flores e também pelo tempo seco, ocasionado pela baixa umidade do ar. As doenças mais comuns são rinites, bronquites e asma.

 “A rinite alérgica provoca coceira no nariz, ouvidos, olhos e céu da boca, além de espirros, coriza e narinas obstruídas. No caso da asma, a criança poderá ter tosse seca, falta de ar, chiado e dor no peito”, ressalta o Dr. Paulo Maluf.

O pediatra afirma ainda que o aumento de substâncias irritantes no ar provoca outro problema: a conjuntivite, inflamação na membrana que reveste o globo ocular, e causa coceira nos olhos, vermelhidão e sensibilidade à luz.

Atualmente, cerca de 20% da população sofre com alergias que atingem principalmente as crianças.

domingo, 14 de setembro de 2014


Muito além da pílula azul

Disfunção erétil, doença que registra cerca de um milhão de novos casos no Brasil a cada ano, ganha espaço na novela, ampliando a discussão sobre o tratamento adequado

Quem acompanha a novela Império, trama das 21 horas da TV Globo, já conhece a história do personagem Reginaldo, interpretado pelo ator Flávio Galvão, que nos últimos episódios enfrenta o drama de seguidas falhas na hora do sexo com sua esposa.

Usuário frequente de pílulas desenvolvidas para facilitar a ereção masculina, o homem de meia idade é casado com uma mulher bem mais nova, Tuane, interpretada pela atriz Nanda Costa. O personagem tem um apetite sexual intenso, alimentado pelos medicamentos que chama de “azulzinhas” e pelo desejo quase obsessivo pela jovem companheira.

Em um episódio recente, mesmo tomando a pílula, o personagem falhou no momento do ato sexual. “Isso nunca me aconteceu antes, você sabe, é a primeira vez que a azulzinha não faz efeito”, se justifica Reginaldo. Na trama, Tuane troca os comprimidos por confeitos para evitar as inúmeras investidas do marido, mas, na vida real, muitos homens passam pela mesma situação na hora do sexo, mesmo sem nenhum tipo de tramoia de suas parceiras.

O que é Disfunção Erétil?

Segundo a Sociedade Brasileira de Urologia (SBU), a disfunção erétil (DE) é a falta de habilidade masculina para obter ou manter ereção satisfatória para a relação sexual, devendo ocorrer, em qualquer um dos casos, diversos episódios durante um período superior a três meses para a confirmação do diagnóstico.

Apesar do tabu que rodeia o assunto, a doença é prevalente em quase metade dos homens brasileiros (48,8%), segundo um levantamento realizado no ano 2000[1]. Com base na população masculina do Brasil à época da pesquisa, seriam mais de 25 milhões de brasileiros com algum grau do problema, desses, 11,3 milhões estariam afetados com os níveis moderado e completo de disfunção erétil, considerados os mais graves.

A projeção da doença é de um milhão de novos casos ao ano no Brasil, porém, vale salientar que quando ocasional, a falha não pode ser diagnosticada como DE, mas sim, provocada por uma infinidade de fatores como alto nível de ansiedade, estresse, autocobrança, cansaço, entre outros motivos.

Além da “azulzinha”

A drágea azul, reconhecida por devolver aos que sofrem de disfunção erétil leve a vida sexual plena e satisfatória, não é a única solução para o problema.. Nos casos em que ela não ajuda ou é contraindicada, o homem tem ainda outras opções de tratamento[2] disponíveis no mercado brasileiro.

Entre elas, a administração de medicamento injetável indicado para os casos de leves a moderados – a injeção é aplicada diretamente na base do pênis através de uma seringa, estimulando o fluxo de sangue para o pênis, possibilitando a ereção. A administração deve ser realizada momentos antes da relação sexual.

Já para os casos mais graves, de disfunção erétil completa, existe a cirurgia de implante de prótese peniana. São duas alternativas de próteses: a semirrígida, composta por duas hastes cilíndricas, flexíveis e dobráveis a 90°, que colocadas dentro do pênis, o deixa constantemente rígido; e a inflável, que reproduz o preenchimento do pênis, imitando o fluxo sanguíneo natural no momento da ereção com uma tecnologia de inflação e deflação totalmente controlável por meio de uma válvula implantada no escroto.

Parece brincadeira, mas, não é!

Trazer o tema para debate em novelas, revistas, filmes e até em conversas de bar é uma boa iniciativa para ajudar a desmistificar a disfunção erétil. Para isso, a Sociedade Brasileira de Urologia lançou a campanha “De Volta ao Controle” (http://www.devoltaaocontrole.com.br/), que difunde informações sobre a doença e suas formas de tratamento. O site também disponibiliza um teste que pode dar pistas sobre ocorrência da doença e orientações para a busca da ajuda médica apropriada.

“A disfunção erétil afeta de forma importante as relações interpessoais dos homens e compromete seu bem-estar e sua qualidade de vida”, alerta o urologista Archimedes Nardozza Junior, presidente eleito da SBU. A campanha é uma oportunidade para falar sobre todas as formas de tratamento específicas recomendadas para cada tipo de caso.

No enredo de Império, o caso de Reginaldo é tratado de forma descontraída e com uma pitada de humor, mas, para quem enfrenta o problema no dia a dia, a graça e os risos, muitas vezes, ficam de lado. “Para que o problema seja superado da melhor forma possível, é importante não esquecer que a disfunção erétil tem tratamento e que o urologista é o profissional capacitado a avaliar o grau do problema, indicando a melhor terapia para cada paciente”, complementa.

Além disso, o apoio da parceira também é muito importante. Na novela, Tuane fez a sua parte e consolou o marido afirmando que “Isso pode acontecer com qualquer homem. Mulher não acha ruim quando o homem falha, e também não acha engraçado”.

 

Sobre a Campanha Nacional Contra a Disfunção Erétil – De Volta ao Controle

A Campanha Nacional Contra a Disfunção Erétil – De Volta ao controle é uma ação da Sociedade Brasileira de Urologia (SBU) com objetivo de conscientizar a população brasileira sobre prevenção e tratamentos disponíveis para a doença, sobretudo nos estágios severo e completo. A ideia é desmistificar o assunto, garantir o acesso à informação sobre todas as soluções disponíveis, fazendo o homem procurar tratamento adequado para recuperação da atividade sexual.

Melhorar a qualidade de vida de milhões de brasileiros com indicação cirúrgica para o tratamento da disfunção erétil também está entre os objetivos da ação. De Volta ao Controle quer esclarecer os benefícios e as vantagens da utilização da prótese peniana inflável para a disfunção erétil irreversível. A finalidade dessa iniciativa é conscientizar a população quanto à importância da ampliação do acesso às alternativas terapêuticas mais modernas para a disfunção erétil irreversível. Com a campanha, a SBU cumpre seu papel de promoção à saúde urológica no país.

Para mais informações, acesse www.devoltaaocontrole.com.br.

 

Sociedade Brasileira de Urologia (SBU) - www.sbu.org.br/publico.



[1] Moreira ED Jr, Abdo, CHN, Torres, EB et al: Prevalence and correlates of erectile dysfunction: results of the Brazilian study of sexual behavior. Urology 58: 583–588, 2001.
[2] Ros CTD, Facio FN Jr, Faria GE. Sociedade Brasileira de Urologia. Recomendações. Sexualidade Humana. 2013.

quinta-feira, 11 de setembro de 2014


Com menos impostos sobre materiais escolares, Brasil poderia investir mais no aluno, melhorando posição em ranking da OCDE

 

ABFIAE solicita apoio dos candidatos à Presidência da República para o fim da carga tributária sobre materiais escolares como forma de incentivo à educação

 

Segundo matéria publicada ontem (10) pelo jornal O Estado de S. Paulo, o gasto por aluno no Brasil corresponde a um terço do investimento feito pelos países desenvolvidos, de acordo com um relatório da Organização para Cooperação e Desenvolvimento Econômico (OCDE), divulgado no dia 09 de setembro.

Segundo o levantamento, o gasto público com cada estudante brasileiro em 2011 foi de US$ 2,98 mil, o que corresponde a R$ 6,78 mil. Nos países desenvolvidos, o valor de verbas por aluno, foi cerca de três vezes maior, naquele ano, chegando a US$ 8,95 mil, o que corresponde a R$ 20,36 mil. A OCDE calculou os investimentos públicos de 34 países signatários da entidade, além de dez parceiros, dentre eles o Brasil.

Para a ABFIAE (Associação Brasileira dos Fabricantes e Importadores de Artigos Escolares), a União tem plenas condições de contribuir para o avanço da qualidade do ensino público, embora a responsabilidade constitucional pela Educação Infantil, Ensino Fundamental e o Médio seja de prefeituras e estados. Uma das soluções seria a aprovação da Proposta de Emenda à Constituição (PEC), que estabelece o fim dos impostos sobre os materiais escolares. Trata-se da PEC 24/2014, apresentada pelo senador Alfredo Nascimento.

“Em um país onde os governantes cansam de afirmar que educação é prioridade, torna-se no mínimo contraditório, se não um absurdo, convivermos com a elevada carga tributária que incide sobre cadernos, borrachas, agendas, lápis, estojos, canetas e, até mesmo, tinta guache e folhas para fichário. A renúncia fiscal da imunidade tributária desses itens seria ínfima perante o orçamento da União. A aprovação da PEC 24/2014 seria uma solução imediata para a redução da elevadíssima carga tributária sobre material escolar existente no País e uma forma de demonstrar que nossos parlamentares e governantes realmente levam a sério o tema da educação”, pondera Rubens Passos, presidente da ABFIAE.

quarta-feira, 10 de setembro de 2014


Santas Casas e Hospitais Beneficentes confirmam paralisação nacional no dia 25
 

FehospEm razão da crítica situação financeira, instituições de todo o país planejam bloquear procedimentos eletivos e profissionais prometem vestir preto, em luto pelo setor

Em 25 de setembro, as Santas Casas, hospitais e entidades beneficentes, farão em todo o país uma nova paralisação para alertar a sociedade sobre o subfinanciamento do Sistema Único de Saúde, com ênfase na realidade da crise vivenciada há anos pelos filantrópicos. O objetivo é conscientizar a todos sobre o insuficiente recurso de custeio alocado e o crescente endividamento das instituições, já que o subfinanciamento e o brutal déficit dele decorrente não tem perspectiva de solução próxima.

Nomeado de “Dia Nacional de Luto pela Crise das Santas Casas e Hospitais Filantrópicos”, o ato prevê bloquear todo o agendamento eletivo nesta data, como ação de protesto e sensibilização pública em nível nacional. “Manteremos a manutenção da assistência nas urgências e emergências, primordial para que a população não sofra desassistência generalizada, o que não é nossa intenção, pois temos o povo como principal aliado e beneficiado dessa nossa luta. Não estamos brigando apenas por nós, mas pela saúde de todos os brasileiros, principalmente aqueles que dependem do SUS”, afirmou o diretor-presidente da Fehosp (Federação das Santas Casas e Hospitais Filantrópicos do Estado de São Paulo), Edson Rogatti. Também na data, os funcionários e profissionais que trabalham nas instituições vestirão trajes na cor preta, representando o luto pelo setor, que atualmente amarga uma dívida de mais de R$15 bilhões.

Esta ação é parte de uma mobilização nacional, que conta com a participação das mais de 2.100 instituições do país e surgiu após a reunião de representantes do setor no último congresso da CMB (Confederação das Santas Casas de Misericórdia, Hospitais e Entidades Filantrópicas), promovido em Brasília no mês de agosto. Tal movimento tem como base os aspectos abaixo transcritos, elaborados durante o evento e já entregues em documento ao Ministro da Saúde e à Presidente Dilma Rousseff: 

  1. 1.       Implementação das medidas acordadas com esse Ministério para ampliação do custeio da média complexidade, estabelecendo novo patamar do IAC, passando a  corresponder a 100% do valor contratado com o SUS, para todos os hospitais do segmento, nos moldes da Portaria GM/MS nº. 2.035/2013, com aperfeiçoamentos a serem consensados;

  1. 2.       Criação de incentivo para o custeio da alta complexidade, com estabelecimento de IAC que corresponda, no mínimo, 20% do valor contratado com cada hospital nesta área;

  1. 3.       Ampliação do IAC cumulativo para os Hospitais de Ensino para 20%, tal como previsto na Portaria GM/MS nº. 2.035/2013, bem como, destinação de recursos para pagamento da integralidade de bolsas de residências médicas, hoje sob responsabilidade destas instituições;

  1. 4.       Ampliação do PROSUS para soluções de dívidas com o sistema financeiro, alcançando juros máximos de 2% ao ano e prazos mínimos de 180 meses, com carência de 3 anos, tendo como parâmetro políticas atinentes ao setor da agricultura, programa PRONAF – agroindústria;

  1. 5.       Criação de linha de recursos de investimentos, a fundo perdido, aos moldes do REFORSUS, tanto para tecnologias como para adequações físicas.

 

Entenda a crise

Com base nas análises de centros de custos de três grandes Santas Casas - Maceió, Belo Horizonte e Porto Alegre -, referências de gestão, volume assistencial e qualidade no atendimento, a Confederação das Santas Casas e Hospitais Filantrópicos – CMB, expõe a dimensão do déficit do setor, que chega a 232% nos resultados econômicos de internação da média complexidade (SIH-SUS). A alta complexidade, que sempre apresentou um financiamento compatível, já acumula, no entanto, um resultado negativo mensal de 39%, e os custos ambulatoriais com déficit de 110%.

Para chegar a esses resultados, os hospitais reuniram os chamados subgrupos de alta e média complexidade e o atendimento ambulatorial de um mês, apontando os custos e as receitas provenientes do contrato com o SUS. Mesmo lançando os incentivos federais e estaduais, resultados de políticas de governo, e que são feitos apenas para uma pequena parcela de hospitais contratualizados, o déficit atinge 41% na média complexidade, mais de 42% no ambulatorial e mais de 10% na alta complexidade. Outro dado alarmante é o déficit nas diárias de UTI. A Santa Casa de Belo Horizonte por exemplo, apurou mais de 297% de defasagem.
O montante total de R$ 15 bilhões em dívidas, dos quais 44% com o sistema financeiro, 26% com tributos federais, 24% com fornecedores e 6% com passivos trabalhistas e outras, não terá resolução apenas com o PROSUS, até então, restrito às dívidas com tributos federais, remanescendo a preocupação com a amplitude e total incapacidade de enfrentamento das demais dívidas.


Catavento comemora Semana Nacional de Trânsito

Evento conscientiza visitantes sobre as relações entre transportes, indivíduos e meio ambiente

Para comemorar a Semana Nacional de Trânsito 2014 (de 18 a 25 de setembro), cujo tema definido pelo Conselho Nacional de Trânsito (CONTRAN), aborda a segurança do trânsito e a proteção e prioridade ao pedestre, os visitantes do Catavento Cultural e Educacional, museu de Ciência e Tecnologia Secretaria da Cultura do Estado de São Paulo, terão oportunidade de participar do evento Na Pista Certa.

Na Pista Certa é um programa idealizado pela Fundación Mapfre que proporciona vivências lúdicas e pedagógicas. Em um espaço cenográfico que simula uma cidade, o público é levado a assistir a uma peça de teatro de bonecos e a participar de vivências em bicicletas sobre os conceitos de trânsito.

Serão apresentados conteúdos e atividades que promovem comportamentos e atitudes responsáveis e cívicas em relação ao trânsito, tanto do ponto de vista do motorista quanto do passageiro, do pedestre, do ciclista, entre outros atores do trânsito.

É a oportunidade para aprender um pouco mais sobre segurança no trânsito e valores como o respeito ao próximo e ao meio ambiente. Na Pista Certa também inicia os participantes no conhecimento da sinalização viária e ressalta a importância das regras de convivência e de valores como solidariedade, respeito, inclusão e gentileza para a segurança e integridade das pessoas. Além disso, informa e conscientiza sobre as relações entre transporte particular, coletivo e meio ambiente, abordando temas como emissão de gases poluentes, poluição sonora etc.

Anote!

Retirar senha na bilheteria

Local: área externa do Catavento

Horário: ao longo do dia

Idade: 5 a 9 anos

 

Serviço

Catavento Cultural e Educacional

Onde: Palácio das Indústrias - Praça Cívica Ulisses Guimarães, s/no (Av. Mercúrio), Parque Dom Pedro II, Centro – São Paulo/SP.

Telefone: 11 3315-0051

Quando: terça a domingo, das 9h às 17h (bilheteria fecha às 16h).

Quanto: R$ 6 e meia-entrada para estudantes, idosos e portadores de deficiência. Entrada gratuita aos sábados.

Idade mínima para visitação: recomendado para crianças a partir de seis anos.


Acesso por transporte público: estação de metrô Pedro II e terminal de ônibus do Parque Dom Pedro II.

Estacionamento: R$ 10 até 4 horas (para visitantes do museu). Adicional por hora: R$ 2,00 (capacidade para 200 carros). Ônibus e vans: R$ 20,00.

Infraestrutura: acesso para pessoas com deficiência locomotora.

segunda-feira, 8 de setembro de 2014


 

Bondades do governo vão consumir R$ 106 bilhões

Essa é uma herança da qual o próximo governo, qualquer que seja ele, terá dificuldades de se livrar num eventual processo de ajuste das contas públicas. Isso porque estão na conta "bondades" como o corte dos tributos federais sobre a cesta básica e a desoneração da folha salarial. No primeiro caso, a reversão do benefício teria um custo político elevado demais em comparação à economia proporcionada (0,17% do PIB).

Da mesma forma, o futuro presidente não poderia acabar com o sistema de desoneração da folha salarial sem enfrentar desgaste. Essa é, segundo avalia o economista, uma medida de caráter estruturante e de longo prazo. "Eu diria que potencialmente essas desonerações serão mantidas nos próximos anos."

O que pode ser cortado, acredita Barros, são mais as medidas de curto prazo. É o caso do que ele chama de "combo IPI", que são cortes de caráter temporário do tributo cobrado sobre veículos, linha branca, construção civil e bens de capital. "O fim da desoneração não deve piorar o desempenho desses setores, porque por detrás da piora está a exaustão da demanda."
Outro exemplo de benefício "cortável" é a redução do Imposto sobre Operações Financeiras cobrado sobre operações de crédito para pessoas físicas. "O elevado comprometimento das famílias reduz o espaço para que esse benefício tenha alguma efetividade", acredita.

Com pouca margem para cortar "bondades", aumenta o risco de o governo ter de intensificar a cobrança de outros impostos e contribuições para compensar a perda. "Creio que algum aumento da carga tributária deverá ocorrer nos próximos anos, infelizmente."

Custo e benefício. O principal problema do atual sistema de desonerações, diz o economista, está na falta de acompanhamento de resultados. Embora prevista na lei que criou alguns desses estímulos, não há uma avaliação de custo e benefício dessas medidas. Ou seja, o governo não sabe se eles estão dando resultados. Assim, fica difícil saber o que pode ou não ser eliminado.

O principal argumento de defesa das desonerações é que, sem elas, a economia estaria em situação pior. "A julgar pela deterioração dos investimentos agregados não só neste, mas nos anos anteriores, me parece que a defesa cega da manutenção desses regimes especiais é muito fraca", diz Barros.

Compromissos assumidos por Dilma nesta reta final das eleições indicam pressão para mais cortes tributários. Em junho, numa tentativa de se reaproximar do empresariado, a presidente anunciou que o sistema de desoneração da folha salarial, antes delimitada no tempo, será permanente - uma medida aplaudida pelo setor privado, que se queixava de instabilidade de regras. Na mesma ocasião, perenizou o corte do IPI sobre o material de construção e os bens de capital.

Dessa reunião, ficou combinada uma agenda de discussões setoriais que, no curto prazo, preveem menos tributação. O setor têxtil, por exemplo, propôs a criação de uma versão do Simples, o sistema simplificado de impostos e contribuições, para as confecções. Considerado o elo mais fraco daquela cadeia produtiva, as confecções teriam direito à redução de impostos independentemente de seu faturamento.

Na semana passada, também atendendo a pedido dos industriais, Dilma concordou com a criação de um conselho empresarial ligado diretamente à Presidência. É uma proposta semelhante ao Conselho Nacional de Desenvolvimento Industrial (CNDI), criado no primeiro governo de Luiz Inácio Lula da Silva. Foi dele que saíram os primeiros "pacotes de bondades".

 

Agência Estado

Mesmo com disponibilidade, pessoas com hemofilia não recebem medicamento que inibe hemorragias

No Dia Nacional de Luta por Medicamento, 8 de setembro, a Federação Brasileira de Hemofilia informa que fatores de coagulação não chegam ao paciente por falta de repasse das gestões estaduais e municipais

As pessoas com hemofilia no Brasil poderiam ter um dos melhores tratamentos do mundo para conter as hemorragias, dores e sequelas que o transtorno genético acarreta a no dia a dia desses pacientes, mas isto ainda não é uma realidade.

Desde 2011, o Ministério da Saúde disponibiliza doses suficientes de Fator VIII e fator IX de coagulação para uso preventivo, o que inibe os sangramentos que, se não socorridos a tempo, podem levar a sequelas irreversíveis e até a morte.

A Federação Brasileira de Hemofilia (FBH) alerta que nem todos os pacientes recebem o fator para uso preventivo devido à gestão inadequada dos estados e municípios aos cumprirem suas responsabilidades dentro da Hemorrede.

O Ministério da Saúde disponibiliza 4 unidades per capita do Fator de coagulação, quantidade que é acima da recomendada pela Federação Mundial de Hemofilia e OMS, estipulada em três como mínimo para proporcionar a integridade articular. “A profilaxia, como é chamado o tratamento preventivo, é a única forma das pessoas com hemofilia terem suas articulações preservadas e exercerem a cidadania com independência e autonomia e serem inseridas na sociedade com as oportunidades de qualquer cidadão brasileiro”, afirma a presidente da FBH, Tania Pietrobelli

A hemofilia é um transtorno genético que afeta a coagulação do sangue. Trata-se de um defeito na produção em um dos 13 fatores responsáveis pela coagulação. Na hemofilia A há deficiência de Fator VIII e na Hemofilia B, deficiência do Fator XI.Ambas podem ser classificadas em leve, moderada ou grave. A profilaxia é a aplicação do fator que não é produzido  pelo organismo de modo  preventivo, o que possibilita a criança ou adulto  ter uma vida normal e exercer atividades do dia a dia, inclusive exercícios físicos e esportes.

Guilherme Genovez, ex-coordenador-geral de Sangue e Hemoderivados (CGSH) do Ministério da Saúde, explica que a distribuição dos Fatores até o paciente é feita pelos estados e municípios, responsáveis pela gestão dos hemocentros, locais que tratam e atendem as pessoas com hemofilia no Brasil. Hoje, há quantidade de fatores de coagulação disponível para promover a profilaxia em todos os pacientes com hemofilia grave ou com sintomas de grave, o que não acontece é uma política local de saúde.

“Para a prescrição da profilaxia é preciso que uma equipe multidisciplinar acompanhe o paciente com enfermeira para instruir a aplicação do fator em casa, uma assistente social para checar se na casa há condições adequadas de armazenamento do fator, que precisa ser refrigerado, o próprio médico hematologista para acompanhamento e fisioterapeuta para indicação de exercícios para fortalecimento muscular”, esclarece Genovez, que é médico hematologista. Além disso, a equipe multi profissional também conta com psicólogo, odontólogo e ortopedista, para os casos em que estes forem necessários.

No período anterior a 2011, quando a quantidade de fator era insuficiente para o tratamento profilático, essa articulação da estrutura multi profissional não era necessária, pois os atendimentos eram apenas emergenciais e de acompanhamento, já para a profilaxia, é necessária grande responsabilidade e organização dentro das equipes dos Hemocentros.

Para Mariana Battazza Freire, vice-presidente da FBH,“estes problemas ocorrem pois esta é uma patologia rara, complexa, e um novo tratamento exige muita capacitação para os profissionais envolvidos e uma articulação harmoniosa entre todas as esferas da Hemorrede.  As informações relativas ao tratamento devem ser repassadas insistentemente aos  pacientes e esta responsabilidade é das equipes tratadoras.”

A profilaxia é realizada através  a aplicação do fator via endovenosa e pode ser realizada em casa pelo próprio paciente, ou responsável, que é capacitado a puncionar a veia e realizar a infusão.

A principal luta da FBH é que todas as pessoas com hemofilia tenham acesso ao tratamento preventivo e de preferência que seja realizado em seu domicílio ou o mais próximo possível de sua casa, permitindo que todas as pessoas com hemofilia tenham uma vida plena e saudável para que possam cumprir seus papéis como cidadãos na sociedade como qualquer pessoa.

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