Pacientes
enfrentam desafio diário de seguir em frente diante de sintomas invisíveis,
como fadiga, dor e dificuldades de locomoção
O Dia Mundial da Esclerose Múltipla (EM) é um evento global de saúde celebrado no dia 30 de maio com o objetivo de reconhecer o impacto familiar, econômico, social e cultural trazido pela doença e, também, trabalhar pela aceitação, apoio e inclusão dos pacientes. A campanha anual foi criada pela Multiple Sclerosis International Federation (MSIF) e teve início em 2009.
A Esclerose
Múltipla é uma doença neurológica crônica, autoimune e sem cura, que atinge o
sistema nervoso central. Causa sintomas como fadiga, visão turva, fraqueza,
dormência, desequilíbrio e alterações cognitivas que vão e voltam, silenciosos
e imprevisíveis.
“Embora as causas
da doença ainda sejam desconhecidas, a Esclerose Múltipla tem sido foco de
muitos estudos no mundo todo, o que tem possibilitado uma constante e
significativa evolução na qualidade de vida dos pacientes, geralmente jovens, e
de modo especial mulheres de 20 a 40 anos”, esclarece a Dra. Lis Campos
Ferreira, secretária do Departamento Científico de Neuroimunologia (DCNI), da
Academia Brasileira de Neurologia (ABN).
● No Brasil, cerca de 40 mil pessoas vivem com EM.
● 85% são mulheres jovens, entre 20 e 40 anos.
● 40% estão fora do mercado de trabalho.
● Muitos se
aposentam antes dos 50 anos.
● A média de
afastamento por ano é de 128 dias.
Pode
manifestar-se por diversos sintomas:
●Fadiga:
Manifesta-se por um cansaço intenso e momentaneamente incapacitante. Muito
comum quando o paciente se expõe ao calor ou realiza um esforço físico intenso;
● Transtornos
visuais: visão embaçada, visão dupla;
● Problemas de
equilíbrio e coordenação motora: perda de equilíbrio, tremores, instabilidade
ao caminhar, vertigem e náuseas, falta de coordenação;
● Fraqueza
muscular com dificuldade para caminhar;
● Dormência em
braços ou pernas;
● Espasticidade:
rigidez ao movimentar-se, principalmente em membros inferiores;
● Transtornos
cognitivos: esquecimentos que impactam no dia-a-dia;
● Transtornos
emocionais;
● Transtornos da
sexualidade;
● Dificuldade no
controle da urina
Tratamentos
Mesmo sem cura, a
EM pode ser tratada com medicamentos, acolhimento e ajustes no dia a dia. A
Dra. Livia Dutra, vice-coordenadora do DCNI/ABN, reforça que “Pausas no
trabalho, flexibilidade de horário e empatia transformam a jornada de quem
convive com a doença”.
Os medicamentos
disponíveis para Esclerose Múltipla buscam reduzir a atividade inflamatória e
os surtos ao longo dos anos, contribuindo para a redução do acúmulo de
incapacidades durante a vida do paciente.
“No que se refere
ao SUS, o primeiro Protocolo Clínico e Diretriz Terapêutica (PCDT) que incluiu
a Esclerose Múltipla foi em 2001, com a incorporação de betainterferona e
acetato de glatirâmer. A última atualização foi em 2024, com a
incoorporação da cladribina, terapia de reconstituição imune oral”, explica a
Dra. Ana Claudia Piccolo, coordenadora do DCNI/ABN.
Importante
ressaltar que a Esclerose Múltipla demanda acompanhamento médico e de outros
profissionais da saúde, apoio emocional e social de familiares, amigos e todos
os que constituem a rede de apoio do paciente. Com isso, é possível enfrentar e
superar os desafios do diagnóstico!
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