Embora mais comuns nos adultos, as doenças inflamatórias intestinais vêm aparecendo cada vez mais cedo e de forma mais grave em menores de cinco anos
Conhecido como mês da conscientização sobre as doenças
inflamatórias intestinais, o Maio Roxo tem por objetivo alertar a sociedade
sobre os sintomas para promover um diagnóstico mais rápido.
Conhecidas por acometerem principalmente os adultos, as
doenças inflamatórias intestinais cada vez mais também os pequenos têm sofrido
com este mal, que em sua fase inicial pode ser confundida com alergias
alimentares. Ao mesmo tempo em que a doença cresce entre a 1ª infância e
adolescência, o avanço do tratamento tem permitido não só a convivência com os
sintomas, como também uma melhora da qualidade de vida e bem-estar.
De acordo com a Dra. Maria Paula Coelho, coordenadora
do PATII- Programa Avançado de Tratamento da Insuficiência Intestinal do
Sabará Hospital Infantil, um dos únicos do Brasil, “as crianças podem
apresentar, entre outros, sintomas como dificuldade de alimentação, perda de
peso, dores abdominais e sangue nas fezes” destaca a cirurgiã.
Segundo a Sociedade Brasileira de Pediatria, as doenças
inflamatórias intestinais podem surgir em qualquer idade, sendo que 5% das
crianças menores de cinco anos já podem manifestar os sintomas. É importante
que os pais reconheçam os sintomas e procurem o pediatra para investigação,
diagnóstico e tratamento precoce.
Outra doença do trato digestivo muito importante,
potencialmente grave, que acomete as crianças é a Enterocolite Necrosante
(ECN), que se trata de um quadro inflamatório progressivo do trato
gastrointestinal que pode levar a múltiplas cirurgias e internação prolongada.
Suas causas ainda não são claras, mas está relacionada à maturidade do
intestino e à circulação de oxigênio na região.
A Enterocolite Necrosante surge, geralmente, nas
primeiras semanas de vida do bebê. “Logo após o início da alimentação enteral
dos prematuros é possível obervar o comprometimento do intestino”, explica a
Dra. Maria Paula. De acordo com o Instituto Pequenos Grandes Guerreiros, a
Enterocolite Necrosante afeta cerca de 10% de prematuros e a taxa de
mortalidade chega a 40%. O Instituto foi fundado em março de 2016 por
Simone Rosito e tem o objetivo de oferecer assistência psicológica para
famílias de bebês com Enterocolite Necrosante, disseminar informações sobre a
doença e incentivar pesquisa. “A ECN é considerada pelo Ministério da Saúde
como uma doença de óbito evitável, mas infelizmente, por conta do difícil
diagnóstico e tratamento, os óbitos são frequentes e as sequelas também”,
afirma Simone.
A Dra. Maria Paula Coelho explica que o tratamento
para a ECN é variável à condição do paciente. “Pode ser desde um quadro leve,
tratável com cuidados clínicos, até um quadro extremamente raro e grave,
levando à perda de grande parte do intestino, já que é necessário fazer um
procedimento cirúrgico para retirar as alças intestinais necrosadas, também
conhecido por intestino curto.
Quando a criança tem uma Enterocolite leve, o tratamento
é composto por alguns procedimentos terapêuticos como o estabelecimento de
jejum, nutrição e líquidos administrados pela veia – chamada de nutrição
parenteral – e, quando necessário, uso de antibiótico”.
“Poucos hospitais no Brasil têm
essa expertise de trabalhar com crianças que necessitam de
reabilitação intestinal. O fato de precisar de nutrição parenteral e, portanto,
um cateter na veia, é um desafio, já que possuímos poucas veias calibrosas para
a colocação de cateteres. É preciso tomar cuidado para evitar tromboses dessas
veias e infecções relacionadas à manipulação dos acessos. Crianças
com estas necessidades estão sob risco de eventos graves e específicos e,
por esse motivo, são mais bem conduzidas por equipes especializadas neste
tratamento, que visam impedi-los ou minimizá-los com o tratamento precoce e
ajustado para cada caso,” explica Dra. Maria Paula.
A Reabilitação Intestinal é o conjunto de cuidados
especializados, clínicos e cirúrgicos, que têm o objetivo de promover adaptação
intestinal ao paciente, resgatando a capacidade intestinal de digerir e
absorver os nutrientes necessários. “A nossa meta como reabilitação intestinal é
sempre desligar a nutrição parenteral ou minimizar ao máximo o seu uso.
Deixamos a criança na nutrição parenteral enquanto ela vai crescendo e, em
paralelo a isso, vamos estimulando seu intestino para que essa criança possa
absorver cada vez melhor as dietas propostas”, afirma a especialista.
A alimentação é elemento essencial em casos de
Reabilitação Intestinal
Crianças com quadros gastrointestinais complexos precisam
de acompanhamento nutricional durante todo o tratamento. “As experiências com
os alimentos que oferecemos às crianças durante a infância são as que elas
levarão para a vida toda”. É desta forma que a nutricionista Ingridy de Melo,
membro da equipe do PATII- Programa Avançado de Tratamento da Insuficiência
Intestinal, define a importância do nutricionista na experiência das crianças
internadas.
“A equipe especializada garante que a criança que se
alimente por via oral ou uma via alternativa, como a sonda, tenha um desempenho
e uma evolução adequadas do ponto de vista do seu estado nutricional. Os
profissionais podem otimizar a terapia nutricional para que tenha uma melhora
ou até mesmo a recuperação dos parâmetros nutricionais, como o desempenho de
peso corporal, comprimento e massa muscular, e que a criança alcance esses
números mesmo com doenças do trato digestivo”, explica a especialista.
No caso de crianças que não necessitam da nutrição
parenteral, os nutricionistas precisam também cuidar do lado sensorial e lúdico
da alimentação. “Para as crianças que ingerem a dieta por via oral e a aceitação
muda devido ao quadro clínico ou por estar em um ambiente diferente do
habitual, por exemplo, realizamos as adequações necessárias a partir de
preferências e aversões dos pacientes, em um trabalho conjunto com os
familiares para que as crianças mostrem maior aceitação”.
Navegação de
pacientes na Reabilitação Intestinal
Pioneira no Brasil, especialização em Navegação de
Pacientes na pediatria traz mais acolhimento no atendimento a crianças com
condições complexas como os da Reabilitação Intestinal.
O Enfermeiro Navegador é o elo entre a equipe médica, o
paciente, a família e questões sociais e estruturais que existem em qualquer
tratamento em uma instituição de saúde. “O profissional tem uma visão
horizontal de todo o percurso do paciente dentro da Instituição, pois está em
contato com ele e com todos os profissionais envolvidos no tratamento do início
ao fim”, explica Gustavo Oliveira, Enfermeiro Navegador da Linha de Cuidado em
Reabilitação Intestinal e Telemedicina no Sabará Hospital Infantil.
O trabalho do Enfermeiro Navegador começa com uma
entrevista inicial, na qual a equipe determina as necessidades do paciente e as
barreiras para o tratamento. “Neste atendimento também fazemos todas as
orientações sobre o programa, alinhamos expectativas e fazemos o direcionamento
para a equipe que realizará o atendimento. Uma vez identificadas as barreiras
que podem dificultar o atendimento, criamos junto com a equipe multidisciplinar
estratégias para facilitar a adesão ao tratamento. A partir deste primeiro contato,
criamos um vínculo com a família, proporcionando um atendimento mais humanizado
e individualizado”, completa Gustavo.
Conheça a história de Rebeca
Foi o caso da pequena Rebeca Eloá Zanoni Barroso, hoje
com sete meses, vinda do Espírito Santo. Rebeca nasceu prematura e começou a
apresentar sangramento nas fezes, estômago distendido e vômito bilioso no 6º
dia de vida, quando ainda estava na UTI. “Ficamos assustados: nossa bebê que
nasceu prematura, no 4º dia tirou o suporte respiratório, no 6º dia apresentou
quadro de Enterocolite e no 7º dia estava indo para sua primeira cirurgia”,
conta a mãe Amanda Zanoni Muniz.
Rebeca passou por quatro cirurgias seguidas e os médicos
chegaram a dizer para os pais que, por não terem um tratamento adequado,
achavam difícil dela sobreviver. “foi muito duro ouvir os médicos dizerem que a
família deveria vir se despedir dela”, lembra Amanda. Como os pais não sabiam
nada sobre a doença, e os médicos também não davam nenhuma perspectiva, Amanda
começou a pesquisar sobre o assunto, até que chegou a um grupo de mães que
citou o Sabará como referência no tratamento de reabilitação intestinal.
“Fiz contato com a Dra. Maria Paula Coelho que começou a
acompanhar a Rebeca ainda na UTI. Depois, decidi trazer minha filha para São Paulo
e desde então, ela tem melhorado diariamente. Já teve ganho de peso, aumento da
estatura e já iniciou a introdução alimentar. Estamos bastante felizes com o
resultado”, diz Amanda.
Sabará Hospital
Infantil
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