Lidar com uma
doença que não tem cura ainda na infância é algo desafiador, porém o
diagnóstico precoce e o tratamento correto podem salvar e proporcionar uma vida
normal. Para a pequena Maria Eduarda, o diagnóstico de lúpus veio após dias de
internação e aos 7 anos de idade. “Foi um processo muito difícil até o
fechamento do diagnóstico. Fomos diversas vezes para algumas unidades
hospitalares com a Maria Eduarda apresentando dores nas articulações, febre
alta e edemas nas mãos e nos pés. Os atendimentos eram apenas para alívio da
dor e isso era desesperador. Até que a internaram para tentar descobrir o que
estava acontecendo”, conta Ana Cristina Carvalho, mãe de Maria Eduarda.
Com quase 15 dias de
internação, apareceram manchas nas regiões das bochechas de Maria Eduarda e, após
diversos exames, a suspeita de lúpus foi confirmada. “Foi extremamente difícil
porque eu não tinha conhecimento algum sobre
a doença. Não sabia que tinha risco de vida. Quando vimos, minha filha estava
internada em uma UTI, respirando com a ajuda de aparelhos e fazendo
hemodiálise”, completa a mãe. Atualmente, Maria
Eduarda está com treze anos e faz acompanhamento contínuo, exames de rotina e
tem uma vida normal de adolescente.
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| Maria Eduarda internada, aos 7 anos, antes do diagnóstico do lúpus |
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| Maria Eduarda hoje, aos 13 anos, com o tratamento e uma vida normal de adolescente |
Apesar de ser mais comum em mulheres entre 20 e 45 anos de idade, o lúpus também pode ocorrer em crianças e adolescentes e costuma ser mais grave do que em adultos, tanto no início quanto durante a evolução da doença. Segundo a reumatologista pediátrica Adriana Rodrigues Fonseca, que é membro da diretoria executiva da Sociedade de Reumatologia do Rio de Janeiro e professora da Faculdade de Medicina da UFRJ, cerca de 20% de todos os casos de lúpus ocorrem em crianças e adolescentes abaixo dos 18 anos e é mais frequente no sexo feminino e entre 11 e 15 anos. “O lúpus na infância se inicia com sintomas inespecíficos ou diferentes do habitual, o que pode dificultar o diagnóstico. Além disso, nessa faixa etária há maior frequência de alterações neurológicas, nos rins e maior mortalidade. A confirmação do diagnóstico deve ser realizada em conjunto com o reumatologista pediátrico unindo sintomas, resultados de exames de sangue e urina, e, algumas vezes, até biópsia da pele e dos rins, como se fosse um quebra-cabeças até chegar ao diagnóstico”, explica a médica Adriana Rodrigues Fonseca.
Embora não exista
um exame específico do lúpus, a positividade do exame FAN (Fator Antinuclear ou
anticorpo anti-nucleo) no sangue, se associado a alguns sintomas como febre,
perda de apetite, perda de peso, cansaço, desânimo, queda de cabelo, manchas
avermelhadas nas maçãs do rosto, inflamação nos rins, entre outros, pode levar
à suspeita de se tratar um caso de lúpus.
Tratamento -“O tratamento depende dos tipos de sintomas que a criança ou
adolescente tem, sendo assim diferente para cada paciente. Podem ser
necessários vários medicamentos nas fases de sintomas e poucos ou nenhum
medicamento quando os sintomas estiverem controlados ou ausentes. O tratamento
inclui remédios para frear o descontrole do sistema de defesa, como os
corticoides, os antimaláricos, os imunossupressores e os biológicos”, ressalta
a reumatologista pediátrica Adriana Rodrigues Fonseca.
O tratamento e
acompanhamento devem ser realizados, pelo reumatologista pediátrico, com outros
especialistas (a depender dos sintomas presentes) e equipe multiprofissional
(psicologia, nutrição, enfermagem, serviço social, odontologia, fisioterapia).
Além disso, como a
luz do sol e a claridade são prejudiciais para a pele do paciente com lúpus e
podem causar ou piorar a inflamação dos órgãos internos, é essencial o uso
diário e frequente de protetor solar, mesmo se não estiver sol e até em lugares
fechados. Os médicos orientam também o uso de roupas com mangas, chapéus de aba
larga e óculos escuros e a evitar atividades em horários de pico de sol. “As
áreas de sombra também não são seguras para os pacientes com lúpus, pois os
raios ultravioletas refletem da água, areia, concreto e neve”, alerta a médica.
É também de fundamental importância ter uma dieta equilibrada, a prática de
atividade física e manter a carteira de vacinas em dia.
Dra. Adriana Rodrigues Fonseca - reumatologista pediátrica, membro da Diretoria Executiva da Sociedade de Reumatologia do Rio (SRRJ), Secretária do Departamento Científico de Reumatologia Pediátrica da SOPERJ e da SBP, professora da Faculdade de Medicina da UFRJ.
Beatriz Lucas
Sociedade de Reumatologia do Rio de Janeiro
beatriz@choicescomunicacao.com.br
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