Autismo consciente

 

No dia 2 de abril, comemora-se o Dia Mundial da Conscientização do Autismo. Esta data foi criada em 2007 pela Organização Mundial de Saúde (OMS) para conscientizar a população sobre esta condição que afeta milhões de pessoas em todo mundo. Estima-se que 1 a cada 59 crianças tenham autismo, o que representa cerca de 2% das crianças e adolescentes no mundo todo. 

Uma dúvida muito frequente entre os pais e familiares é: como saber se meu filho tem autismo? Eu, como mãe de autista, mesmo sendo geneticista e trabalhar com autismo há mais de 10 anos, passei pela mesma dúvida inicial que todos tiveram: será que é autismo? Com dois anos, meu filho ainda não falava. Procurei vários médicos que me informaram ser normal e que deveria esperar até os 3 anos. Porém, por conhecer os sintomas da doença, que envolvem principalmente dificuldade na interação social, falha na comunicação, movimentos estereotipados e rigidez na mudança de rotina, uma luz vermelha se acendeu para mim, mesmo verificando apenas falha na comunicação e uma estereotipia (flapping com as mãos) -- e pensei, é autismo. Para ser autista, a criança não precisa apresentar todas essas características e é claro que também o fato de ter uma característica não o enquadra como autista, podendo acontecer ainda que alguma característica esteja mascarada. 

Por isso, ao menor sinal de alerta: criança não olha nos olhos, não fala, não gosta de contato físico, não interage com outras crianças, tem movimentos repetitivos como balançar as mãos, balançar os troncos, bater a cabeça quando contrariado, muito apegado a rotinas e não ter um “brincar” muito funcional, é importante que um neuropediatra seja procurado para que seja iniciada a investigação clínica. 

Quando recebemos o diagnóstico de TEA, passamos por uma fase de luto, é normal, não se sintam culpados: eu tive, meu marido teve, muitos de vocês com certeza também vivenciaram isso. O luto é por todos os planos que foram feitos para o futuro do nosso filho, futuro este que neste momento nos parece tão incerto e nos sentimos tão isolados e desamparados. Se você está passando por essa fase, não se culpe e não desanime, vai passar e você vai ver que o futuro pode não ser como vocês planejaram, mas que pode continuar sendo maravilhoso; de uma forma diferente, seu filho continua ali, e você vê o quão especial ele e vocês são, quão adaptável a mudanças a gente é e como as conquistas diárias passam a ser muito mais valorizadas. Por isso não desanime. Viva o seu luto, mas siga em frente. Temos que correr atrás do futuro do nosso filho, tentar propiciar o tratamento recomendado pelo médico e fazer nossa parte neste tratamento também! O papel da família é fundamental para que seu filho tenha uma melhor qualidade de vida e independência no futuro. 

Estimular seu filho em casa em momentos de lazer, dar independência, interagir com os terapeutas, unir a escola às terapias, faz toda a diferença. Acreditem, por experiência própria, eu digo que dá certo. 

Compartilhar seu luto, suas dúvidas e sua angústia com outras mães e grupos de apoio é super válido, no entanto, jamais compare o tratamento do seu filho com o de outra criança e, ainda mais importante, não compare a evolução dele com outras crianças, mesmo que possuam o mesmo diagnóstico, pois o TEA tem uma ampla variação na manifestação de características. O tratamento de cada criança é personalizado, indicado pelo neuropediatra e seguindo um plano terapêutico específico para ele. 

E por fim, mais importante do que a conscientização da sociedade sobre o autismo, é a conscientização dos pais e familiares dos autistas sobre o quão especiais eles são e de tudo que eles podem fazer e se desenvolver, por isso não desista nunca!

 

 Liya Regina Mikami - doutora em Genética pela Universidade Federal do Paraná e University of Nebraska; mestre em Ciências Biológicas (Biologia Celular) pela Universidade Estadual de Maringá; graduada em Ciências Biológicas pela Universidade Estadual de Maringá. Realizou estágio pós-doutoral em Genética Molecular Humana no Centre de Recherches du Service de Santé des Armées (CRSSA), em Grenoble/França. Pós- doutorado em Ciências da Saúde pela PUC/PR, em andamento. Desenvolve projeto de pesquisa na área de Genética Humana em Investigação Clínica e Experimental de Doenças Humanas (Fibrose Cística, Autismo e Fissuras Labiopalatais). Tem experiência na área de Biologia Geral, com ênfase em Genética, atuando principalmente nos seguintes temas: genética molecular humana, fissuras labiopalatais, mutações, autismo, tecnologia do DNA recombinante. Atualmente é professora da Faculdade Evangélica Mackenzie Paraná (FEMPAR).