Somente
no Paraná, mais de 2500 paranaenses possuem a doença
No dia 8 de
setembro é celebrado o dia mundial de conscientização da fibrose cística. A
data visa alerta a população para que reconheçam mais facilmente a doença,
alertando pais e mães sobre a importância do diagnóstico precoce.
Estima-se que um
em cada 2500 paranaenses sofre com ela. A doença, também conhecida como Doença
do Beijo Salgado é genética, ainda sem cura, que desencadeia problemas
respiratórios e digestivos.
A alteração no
transporte de íons de cloro e sódio por meio das membranas das células, faz com
que as substâncias produzidas pelas glândulas exócrinas, como muco, suor,
lágrimas e sucos digestivos se tornem mais espessos fazendo com que a sua
eliminação seja mais difícil.
Os sintomas
podem se apresentar isoladamente ou em associação. Pneumonia de repetição,
tosse crônica, dificuldade para ganhar peso e estatura, diarreia, pólipos
nasais e suor mais salgado que o normal, podendo ser percebido ao beijar o
rosto, são os principais. “Quando um portador da doença transpira em excesso,
especialmente no clima quente ou devido à febre, ele pode sofrer desidratação,
pela maior perda de sal e água. Pode-se então observar a formação de cristais
de sal sobre a pele”, explica a médica pneumologista do Hospital Nossa Senhora
das Graças (HNSG), Roseni Teresinha Florencio.
De acordo com a
especialista, o diagnóstico pode ser identificado no teste do pezinho, ou por
meio do teste de suor e exames genéticos. “ A ocorrência de obstrução
intestinal nas primeiras horas de vida de uma criança já leva os médicos a
suspeitarem da doença”, afirma. Caso o resultado seja confirmado, o paciente
deve realizar o acompanhamento fisioterápico, nutricional e psicológico. “Estes
cuidados visam qualidade de vida e retardo no aparecimento das complicações”,
complementa a médica.
Complicações
Se não tratada a
Fibrose Cística pode representar risco de morte para os pacientes, devido ao
agravamento dos sintomas. A gravidade varia muito de pessoa para pessoa,
independente da idade. As perspectivas tem melhorado progressivamente ao longo
dos últimos 25 anos, sobretudo porque o tratamento tem conseguido retardar as
alterações causadas pela doença, principalmente as pulmonares. A sobrevida
mediana dos pacientes, em centros de países desenvolvidos, está em 32 anos, mas
nã existem dados precisos no Brasil em relação à sobrevida dos pacientes. A
melhora no prognóstico está relacionada ao tratamento precoce e bem definido,
sempre que possível em centros com equipe treinada, estado nutricional,
condicionamento físico e a prevenção de infecções e de exposição ao fumo e
outros agentes agressores ao sistema respiratório.
Fertilidade
É muito comum
que pessoas com fibrose cística apresentem problemas de fertilidade. Cerca de
98% dos homens adultos não produzem esperma ou o produzem em reduzida
quantidade, devido ao desenvolvimento alterado dos vasos deferentes. Já nas
mulheres, as secreções do colo uterino são extremamente viscosas, o que causa
uma redução da fertilidade.
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